Mis primeros días fui cuidada por mi padre ante el delicado estado de mi madre.
Fui una niña algo especial y tímida. Un día de verano, me encontré a mi cuñado con unos amigos. Ese día y muy inconscientemente y con mis 17 años, encontré al que un año más tarde fue mi marido.
Con 19 años, abrí mi primer negocio. Dos años más tarde, fui madre y a los dos más tuve a mi segundo hijo con 22 años. Me dediqué exclusivamente a ellos.
En mi treintena, decidí separarme, volviéndome a enamorarme, del que diez años más tarde fue mi segundo marido. En estos tiempos empecé a encontrarme muy cansada y el médico me diagnosticó una depresión.
A mis treinta y pocos, ya divorciada y ejerciendo de padre y madre, trabajando muy duro, es cuando atropellan a mi madre.
Empieza mi primera etapa de cuidadora; acarreando mis problemas de pareja y mi depresión; mi madre era mayor y requería mi ayuda incluso en mi horario de trabajo, teniendo a menudo que dejarlo para atenderla. No me podía permitir sucumbir a mi ya crónica depresión, medicándome pero sin acudir a un especialista.
Después de visitar muchos neurólogos encontramos el especialista en Amiloidosis HTTR quién fue el que nos dio el diagnóstico; en su momento no tenía remedio ya que aún ni siquiera se practicaban trasplantes y ni teníamos medicación para tratar la enfermedad.Empezó a tener un cuadro de demencia, necesitando más ayuda, etc. hasta que tristemente falleció en la Clínica.
Durante un tiempo tuve un espacio de tranquilidad, decidiéndome a acudir a un psicólogo que me hizo ser consciente de mi valía.
Un día me llamaron a las 6 de la mañana para decirme que a mi padre se lo habían llevado al Hospital; al llegar allí sufrí un gran impacto emocional, pues ya no lo encontré con vida.
El que fue mi segundo marido, acudió al funeral a pesar de habernos separado y me encontró de nuevo muy vulnerable y lo volví a aceptar en mi vida. Un año después le diagnosticaron una enfermedad avanzada y consecuencias psicológicas de depresión que hacía muy difícil ayudarlo. A su fallecimiento, me quedé sumida en ya una profunda depresión.
Empecé de cero con mis hijos adolescentes y sin apoyo de nadie. Mi hijo se fue a Londres a trabajar y se volvió muy débil. Al ver que no se tenía en pié, llamé a una amiga que era Jefa de Laboratorio; tardaron dos horas en llamarme para decirme que lo llevase urgente al Hospital. Nunca podía imaginar el terrible diagnóstico que me dieron sin ninguna garantía de curarlo; leucemia linfoblástica aguda... ¡yo me quería morir!. 9 meses de quimioterapia, radioterapia y autotransplante... se recuperó.
Mi hija mayor, empezó a tener síntomas propios de Amiloidosis. La llevé a medicina interna informando que mi madre falleció de esta enfermedad la cual es hereditaria; le diagnosticaron una anorexia. La ingresamos en una clínica especializada y al ver que no se recuperaba, la llevé a un Hospital, y le descartaron de nuevo la Amiloidosis.
La llevé al médico especialista privado que ya había diagnosticado a mi madre; ya muy deteriorada mi hija por el diagnóstico tardío, la puso directamente en lista de espera para trasplante hepático en Barcelona. Tras nueve meses de espera, me llamaron para darme la genial noticia que habían conseguido un hígado y esta misma mañana le trasplantaban.
Llegué al Hospital Clinic de Barcelona cuando ya estaba en quirófano. Entré la primera a la UCI hasta que se despertó y vi sus constantes vitales estabilizadas. Tras mi último ingreso por desnutrición y deshidratación me di cuenta de que entonces tenía que volverme una auto supercuidadora para sobrevivir; me ilusioné al entrar en la Asociación local para poder ayudar a los que me necesiten.
En la actualidad, he creado una Asociación nacional que aunque me ocupa prácticamente todo mi tiempo libre, después de cuidarme y llevar la organización de mi economía y de mi casa, me satisface y reconforta cada vez que uno de nuestros pacientes me da las gracias.
Existen personas humanas y bondadosas, que me facilitan mi trabajo.
Ahora sólo pido a Dios que me dé salud para poder estar a la altura de mi compromiso de cuidar de enfermos y a mi pequeña perrita que me acompaña incondicionalmente.
Ahora soy muy consciente de que es obligado ser feliz sola mientras no valga la pena estar acompañada.
Soledad, sí eres mi querida compañera.
