Sebastián padece una enfermedad poco frecuente llamada Phelan Mcdermid, actualmente tiene 10 años y esta escolarizado en un centro de educación especial.
Durante el embarazo todo era normal según controles médicos; el 6 de mayo de 2008 acudí a urgencias con mi hermana; desde aquel instante mi vida cambió.
Me subieron al paritorio para provocarme el parto, yo estaba muy asustada y a las 23:07 nació mi hijo. A las 24 horas le intervinieron de un drenaje venoso pulmonar anómalo, fueron momentos dificiles llenos de incertidumbre, estuvo casi dos meses en el hospital ingresado a raíz de la operación.
Toda las circunstancias eran nuevas para mí, no sabía que pasaría. Soy de Bolivia y mi familia vive allí; no quise decir nada a mis padres ni familiares de la situación que estaba viviendo aquí en Madrid; ya que ni yo misma me creía lo que estaba pasando...
Durante los primeros tres años de vida; Sebastián ha estado continuamente en el hospital ingresado por neumonias e infecciones respiratoria. No ha sido nada fácil ser madre y padre con veinte años lejos de mi familia y siendo mi primer hijo.
Acudimos a varias consultas del hospital infantil Gregorio Marañon y estoy muy agradecida con los profesionales, ya que ellos son fundamentales; he aprendido a identificar síntomas tan básicos como la dificultad respiratoria y la cianosis entre otras cosas. Desde que Sebastián nació el hospital ha sido nuestra segunda casa por las temporadas que hemos pasado allí .
El apoyo psicológico ha sido un gran acompañamiento de desahogo para poder seguir hacia adelante, ya que en muchas ocasiones he llegado a sentirme sin fuerzas y emocionalmente triste por no poder brindarle a Sebastián las terapias adecuadas. He conocido madres excepcionales con las cuáles he compartido mis alegrias y tristezas durante estos años. El apoyo de mi hermana y los padrinos de mi hijo me han transmitido ánimo y fuerzas para no sentirme sola de cierta forma.
En algunas ocasiones he sentido culpa, miedo e impotencia por no poder hacer lo suficiente. No es fácil tener a un hijo con discapacidad, pero lo qué si sé es que Sebastián me ha enseñado a tener fortaleza, a luchar y disfrutar de las pequeñas cosas de la vida. En ocasiones he llegado a pensar qué pasará más adelante, ¿.....? cuándo se ha puesto tan malito.
Desde que nació ha luchado muchisímo por vivir.
Es complicado compaginar vida laboral y personal cuándo estás lejos de la familia. Mi ayuda para compaginar la vida laboral es el centro al que acude Sebastián y los campamentos urbanos en verano y navidad.
Sebastián es un niño dependiente total, por lo tanto necesita apoyo continúo no tiene lenguaje verbal pero; él y yo tenemos una conexión especial, necesita apoyo del adulto para sus necesidades básicas de la vida diaria.
Hace unos años atrás, estuvo en una actividad de piscina lúdica y por motivos desconocidos cogió fobia al agua; sobre todo a la piscina, lagos, ducha, fuentes y playa. En cuánto mis posibilidades económicas me lo permitieron apunte a Sebastián a la piscina con un monitor qué trabajo muy duro con él todo el proceso para poder ayuderle a superar su miedo a los espacios grandes de agua.
No ha sido nada fácil el proceso de empezar está aventura...Después de casi dos años intensos un día vimos qué sonreía y disfrutaba mucho cuándo Dani su profe; le daba la orden de "1, 2, 3 al agua" y entonces ese momento fué mágico, y no pude evitar emocionarme. Entonces me dí cuenta qué todo sacrificio merece la pena.
En casa tenemos un labrador, juega con Sebastián le tranquiliza cuándo está nervioso o llorando. Ha sido un acierto sin duda, el interactuar con el perro ha sido un gran estímulo durante estos últimos años.
Cada héroe es especial...