Hace tres años que le diagnosticaron Alzheimer, y desde entonces, mi vida cambió. Desde el punto de vista de un joven:
Tener que cuidar a una persona que tiene Alzheimer no es tan fácil como parece, pero, a pesar de eso, es un ser humano como nosotros. A veces es agotador, depende del día que tenga él, y creo que también nosotros. No se puede ir a muchos sitios, porque sin motivo ninguno, se cabrea, y no está el cómodo, ni nosotros. No todo es malo, hay momentos muy divertidos, graciosos, también cuando nos cuenta historias de su juventud. Hay que prestarle atención, en muchas ocasiones, porque a veces no sabe lo que hace, o no se sabe ubicar. Por las mañanas, se levanta contento, y va a la fábrica (que en realidad es el centro de día) pero nosotros le seguimos el rollo, porque se piensa que trabaja en la fábrica que trabajó de joven. Es una persona a la que le gusta trabajar.
Por otro lado, cuando queremos hacer actividades de ocio, apenas podemos ir a sitios, porque suele enfadarse si estamos mucho tiempo fuera de casa o por el horario. Es molesto que cuando se le pregunta si quiere ir al baño y te contesta que no quiere ir al baño, a los 10 minutos (casi siempre) busca un baño porque le entran ganas; o si no, mira la hora del reloj y contesta dependiendo, es posible que en el pasado le enseñaron que a cierta hora puede o no ir al baño, eso no lo sabemos. Poco a poco esta enfermedad le afecta más a él, lo notamos en que ya no sabe en qué día de la semana vive, ni maneja bien la hora. En su día a día, no es autónomo ni independiente, por lo que hay que ofrecerle indicaciones de forma constante para que pueda realizar las actividades cotidianas que todos realizamos sin pensar. Al no tener noción del tiempo, no sabe a qué hora se desayuna, come, merienda o cena, y hay que avisarle para que venga a desayunar, comer, cenar etc.. No puede quedar solo en casa, porque en cualquier momento puede perder el control de sí mismo y le puede pasar cualquier cosa, o se escapa de casa.
La verdad, es muy gratificante poder cuidar a una persona enferma, pero también es cierto que la vida del cuidador está muy truncada. Esto es, cuesta llevar una vida cuidando a una persona que tiene Alzheimer. Porque a las personas con esta enfermedad hay que dedicarles las 24 horas del día, porque no tiene noción del tiempo, ni las horas de las comidas, ni de sus actos.
En muchas ocasiones hay que tener paciencia, porque suele esconder sus cosas, y a la hora que las necesita y la va a buscar, no las encuentra, dicen que se lo robaron o que lo cambiaron de sitio. Al no recordar donde las dejó, hay que acompañarle mientras se busca hasta que aparezca. En esta lucha, uno aprende a armarse de una paciencia y una fortaleza que jamás habría pensado que tendría.
También es complicado cuando se generan discusiones por diferentes temas. Creo que es mejor no alimentar dicha discusión si algo no es como él dice, ya que es posible que él olvide ese momento mientras que yo quedaré enfadado.
Entre tantas cosas que se me pasan por la cabeza, están los sentimientos, las emociones, ira, enfados, miedos, rabia, soledad. Uno siente cosas que le superan, y saca fuerza de donde cree que no las hay.