Hola me llamo Raquel, tengo 45 años, fui mamá con 21 años.
Aunque era muy joven, una inmensa alegría me invadía junto con el miedo hacia lo desconocido. Durante los 9 meses de embarazo todo fue bien. Aunque el parto se adelantó una semana, pero pensé que mejor, así vería a mi hijo antes de lo esperado. En la sala de dilatación, los nervios se mezclaban con la ilusión y la alegría. Después de unas horas, finalmente tuvieron que hacerme una cesárea de urgencia, Óscar nació el 23 de noviembre de 1993, pesando 1kg y 800 gramos, al ser tan pequeñito le tuvieron que dejar ingresado, yo me pude ir a casa a la semana, pero él se quedó los 15 días siguientes...
Una vez pasados esos días de preocupación en los que íbamos todos los días al hospital a darle de comer y poder estar con él, Óscar cogió el peso suficiente para que nos dieran el alta y poder irnos a casa ya como una familia al completo y con la alegría de saber que todo estaba bien y que ya podíamos disfrutar del bebe.
Ya en casa empezó nuestra nueva vida como familia y como padres, y esto significó que nuestra vida cambió, tal y como la concebíamos hasta el momento, éramos jóvenes y ahora nuestra responsabilidad y el centro de toda nuestra atención se centraba en nuestro bebe, que era precioso, pero le costó casi 4 meses conciliar el sueño de manera estable.
Durante esos meses todo era normal, Óscar era un bebe feliz que comía, dormía y lloraba, pero según fue creciendo cuando cumplió 8 meses empezamos a notar cosas raras, como que no podía sujetar la cabeza o que no cogía nada con las manos, y eso nos hizo ponernos en alerta e ir al médico. La pediatra nos tranquilizó diciendo que era normal porque había nacido muy pequeñito y que iba con retraso, pero aun así yo insistí para que nos mandaran al neurólogo y le hicieran pruebas para quedarme así más tranquila.
Tras dos meses de pruebas con el neurólogo, cuando ya tenía 10 meses, nos dieron la noticia de que Oscar tenía PCI (Parálisis Cerebral Infantil). Os podéis imaginar lo que esa noticia supuso para unos padres primerizos con 21 años, que a decir verdad, creo que no existe padre preparado para oír ese diagnóstico sobre su hijo, tenga la edad que tenga.
Tras ese jarro de agua fría, tocaba reestructurar nuestra viva, porque como podéis imaginar a partir de ese día nuestra vida cambio y dio un giro de 180 grados, de imaginar sus primeros años hasta empezar el colegio pasándolos jugando con el parque con otros niños y realizando actividades de ocio, la realidad de nuestro día a día era pasarnos de lunes a viernes en la sala del hospital, realizándole pruebas, rehabilitación…. Este proceso duró años, pero con más obstáculos de los que esperábamos, quisiéramos o no, teníamos que seguir adelante, todo lo que hiciera falta por mi hijo.
Cuando Oscar tenía casi 9 años nació su hermana Karla, vino sin ser esperada, y aunque el miedo a que volviera a surgir algún imprevisto seguía presente a lo largo de todo el embarazo, por suerte el embarazo fue normal y el parto sin problemas.
Oscar tiene ya 25 años y cada vez lo llevo peor pensando en el futuro de mi hijo, aunque tiene a su hermana no quisiera que dependiera de ella y en cierto modo condicionar su vida.
Según pasan los años y según nos hacemos mayores va siendo más duro el día a día, cada vez nos cuesta más bañarle, vestirle, cogerle en brazos, etc...
Desde que cumplió 21 años Oscar acude todos los días a un centro de día, pero nuestra intención es buscarle un centro de día con residencia para el futuro, y este hecho es el que no me deja vivir y me supone una gran carga psicológica y emocional.
Aun siendo una experiencia vital en la cual te encuentras con luces y sombras, quiero decir que no cambiaría a mi hijo por nada en el mundo porque lo quiero con locura y es un niño súper feliz, pero también quiero poner en valor a todas las personas que somos supercuidadores porque es una labor que, aunque la hacemos con mucho amor supone un gran esfuerzo.
