Me llamo Ángela, estoy casada y soy madre de tres hijos.
La mayor tiene 22 años y está diagnosticada de Trastorno Limite de Personalidad y trastorno psicótico, el mediano tiene 18 años y está diagnosticado de Síndrome de Tourette (enfermedad neurobiológica genética de las consideradas raras o poco frecuentes) y la pequeña de 9 años, Alba, completamente sana.
Tardamos en diagnosticar al mediano cerca de 6 años y lo hicimos gracias a nuestra búsqueda por internet, ya que los médicos por su desconocimiento, solo nos hacían pasar por un proceso duro y aterrador que además coincidió con los primeros síntomas de la enfermedad mental de nuestra hija mayor, debutando con un primer intento de suicidio con 12 años, anorexia y bulimia, y contando actualmente con 12 intentos de suicidio y un intento de estrangulamiento hacia mi persona hace unos meses.
Yo he sido recientemente diagnosticada de estenosis de canal lumbar con estrangulamiento medular y afectación de nervios en piernas, por lo que sufro dolor crónico las 24h/día y actualmente camino con un bastón, por lo que nuestro día a día es, cuanto menos, complicado.
Decidí un día comenzar a practicar el ciclismo para difundir la enfermedad que sufre mi hijo mediano a través del deporte, queriendo conseguir así que sea mucho más conocida, diagnosticada correctamente y, lograr la investigación de la misma, marcándome marchas y carreras conocidas a nivel nacional y comenzando a ser conocida en este deporte, además de apoyada y seguida.
Gracias a nuestro merchandising hemos podido recaudar pequeños fondos que ingresamos donde, actualmente y desde hace 2 años se investiga dicho Síndrome, en el equipo del Dr Tiago Maia de la Universidad de Lisboa (Portugal).
Debido a mi diagnostico, los especialistas me recomendaron dejar el ciclismo, pero en mi día a día lucho para educar a mis hijos bajo la lucha y la adaptación ante las adversidades, por lo que he pasado directamente al ciclismo adaptado, y fundando junto a mi marido y amigos el Club Ciclista Pedaladas por el Tourette.
Cada día es un reto para que mi hija mayor conozca lo que es tener ganas de vivir y se enfrente a la oscuridad que la envuelve con su enfermedad mental, siendo consciente de que, si me descuido, vuelva a querer huir de la forma que lo ha hecho hasta ahora, y a su vez intentar que mi hija pequeña deje de tener miedo cada vez que su hermana sufre un brote psicótico y acaban viniendo a casa los servicios sanitarios de emergencias y la policía y pueda llegar a comprender su enfermedad y su lucha por despertar cada día de nuevo.
Con mi hijo mediano hemos sufrido acoso escolar, hasta el punto de que tuviese que tener un Policía Local asignado para su protección, he tenido que dar diversas charlas entre sus profesores para que comprendiesen que su enfermedad es real y sus síntomas completamente involuntarios y evitar así la ridiculización en mitad de la clase por parte de algunos de ellos.
Le hemos enseñado a aceptar su diversidad y a convivir con ella y cada día intento que, a través de mi y de seguir caminando aunque sea apoyada en un bastón, se enfrente a sí mismo amándose como él es y superando el que la sociedad pueda señalarle.
Actualmente nuestra hija mayor está a punto de ingresar en un Centro Terapéutico de larga estancia, ya que en estos años hemos agotado todos los recursos de la CAM, nuestro hijo mediano está cursando una FP Básica en Cuidados de Jardinería de Educación Especial y lograr obtener lo básico para poder forjarse un futuro.
Y nuestra hija pequeña, en tratamiento psicológico por todo lo que ha vivido desde que nació junto a sus hermanos y que necesita comprender con ayuda especializada además de la nuestra.
Seguiré haciendo lo imposible por cada uno de ellos, incluso estando trabajando fuera de casa en un Centro de Emergencias y con turnos rotativos (nocturno incluido), pero sobre todo demostrando con mi handbike que, nada es imposible si te propones el conseguirlo y que los límites se los pueden poner ellos mismos, nadie más.
