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Nunca pienso en el futuro, y menos desde que me dijeron que mi hija tenía una enfermedad en la que el índice de mortalidad era de un 20%. Decidí vivir como esa frase tan famosa de una película, 'vivir día a día'.


En uno de esos momentos, que se denominan de los “más felices de mi vida” tras el nacimiento de mi hija, pude hablar dos segundos con ella, después de saludar a SM el Príncipe. ¿Cómo me iba a imaginar que todo cambiaría tanto?


Reunión de antiguos amigos, compañeros de trabajo, vecinos, día de gala, y una ilusión, ¡conocer a Sus Majestades Los Príncipes de Asturias!


Sabía que Su Majestad la Reina Leticia, princesa en aquellos momentos, se pararía al ver a Nayara, y recuerdo cada segundo de lo que viví. Recuerdo como ilusionada se lo contaba a mis padres, lo recuerdo todo aún, habiendo perdido parte de mi memoria por el shock que supuso todo esto para mí.Pues bien, Su Majestad se detuvo ante nosotras como yo había imaginado, como tantas veces le decía a mi madre entre carcajadas y bromas, que saldríamos en las noticias porque mi niña era preciosa. Llamó su atención y no sólo sensible por su embarazo en la espera de su primogénita “Leonor”; es que mi muñequita parecía eso ¡una muñeca! Ya por entonces notaba que no maduraba como una niña de su tiempo. Yo empezaba a llorar a escondidas, a pedir ayuda para levantar el vuelo y a pedir atención como una niña pequeña entre sollozos porque me hiciera caso alguien al que todo le importaba más que lo que se nos venía encima.


Lo único que puedo decir a día de hoy es que me invade una pena que se supera a medida que vivo cada día. Nunca crees que las cosas puedan ir peor de lo que van, y desgraciadamente, no es así. La vida un día me cambió con ella. Vida que nadie se puede imaginar. Podría enumerar millones de anécdotas que sólo las sabe quién las vive.
Decepcionada de la vida, de personas que deberían ser participes de esta realidad, de distanciamientos al ver lo que supone vivir con nosotras y de la justicia. Cómo puedo ayudar a mi hija si no me llega el dinero para pagar sus terapias. No puedo o no encuentro trabajo compatible con sus cuidados. No tengo fuerzas para seguir luchando porque la justicia no sólo no me ha ayudado, sino que más bien me lo ha puesto más difícil.Me niego a perder la sonrisa, a hacerla feliz todos los días, aunque me esté costando mi vida y nunca mejor dicho. Porque yo no tengo, no tengo otra que luchar por su educación, por su aprendizaje, por su autonomía, por estar a su lado en cada crisis, en cada momento que sus nervios hacen que la trastornen… en acompañarla en esta ¡maldita enfermedad!, que por ser calificada de rara no tiene un seguimiento como los demás diagnósticos que son claros. No pensé que al escribir y nombrar Dravet sentiría un dolor en el corazón.


Afortunada por ser un gen afín, y no el puro, teniendo así menos y más leves las crisis mioclónicas, aunque ganamos el premio a los trastornos de conducta e inmadurez.
¿Qué suponen los trastornos de conducta? apagar tu luz poco a poco, tu fuerza, tus ganas de luchar, e incluso las de vivir. Por más que quieres e intentes hacer una vida normal, lo más normal dentro de sus capacidades…. encuentras barreras continuamente.


Desde que me levanto hasta que me acuesto mi vida es ella, y con tan gran esfuerzo, no llego ni a la mitad de lo que necesitaría una niña de sus características. Remar a contracorriente, llorar al acostarme, esperando a que ella cierre sus ojitos para no ver los míos inundados de lágrimas. ¡Pero su sensibilidad es increíble! Puede sentir mi dolor y notar mi pena. Responde con una mirada dulce y penetrante, diciéndome “mamá….a elí” ¿”Eres feliz hija”? le pregunto, y ella asiente con su cabecita y la mejor de las sonrisas acompañadas con un “ttttiiiiiiii”. Así muchas veces, demasiadas, más de las que me gustaría, tantas como las que no puedo evitar que se me llenen los ojos de lágrimas, o que simplemente me emocione al mirarla. Dios mío, sigue siendo un bebe ¡y ha cumplido 13 años!


Ajena al exterior, a lo que le espera, a lo que nunca hará ni sabrá. Pero yo no, soy muy consciente de nuestra realidad, y cambié mi vida por ello, aguantando aún que se me cuestione, como si todo lo hecho hasta ahora fuera fruto de mi comodidad. Y pese a mi tristeza, ella es feliz ¿qué más se puede pedir? Pues mucho. Se puede pedir más comprensión y ayuda de la sociedad, de los amigos e incluso de la familia.

Se puede pedir que no sólo ayuden al discapacitado, sino a las personas que día a día perdemos un poquito de nuestro aliento para que ellos respiren. Se puede pedir justicia, justicia ante un 69% de discapacidad y lo que ello conlleva. No puede ganar el mejor abogado, el que cobra más y por eso lucha; debe ganar el sentido común y las necesidades de una personita ajena a toda disputa. Hacer que entre todos, su vida sea lo más parecida a una vida “normal”. Entre todos, sería más llevadero.

Era cierta esa frase en tono amenazante de “no vas a poder con esto”…. Así claro que no puedo. Sola no se puede llegar tan lejos. Luchando por algo lógico, gastando mis energías en algo que sería lo normal en esta situación, luchando cada día que me levanto, no sólo con ella, sino más con la problemática que me ha supuesto. Y yo no tengo la culpa ¿por qué mi vida se ha roto de esta manera?
Seguiré siendo como soy, y haciendo lo que hasta ahora he hecho, o incluso mejor si puedo. SEGUIRÉ LUCHANDO POR TU SONRISA.
Porque con UNA MIRADA ATRÁS, y viendo lo que me ha costado tanto, me siento orgullosa de ti y de tus avances. MI PEQUEÑA MARIPOSA, frágil y bella a la vez. En su intento de volar más alto cada día.

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