Relato cuidador familiar de Raúl Alfonso López

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El relato narra la historia de una persona mayor, mi madre, que cuida de una persona dependiente, mi hermano, con una minusvalía y discapacidad de más de un 75% desde el nacimiento. 

Explica cómo a raíz del nacimiento de mi hermano hace ya 36 años (desde el 4 de abril de 1981), la familia y más específicamente mi madre, como otras tantas cuidadoras mujeres, dio comienzo a la etapa del cuidado y a su realización permanente.

Este relato de una cuidadora familiar que además es una persona mayor permite acercarnos a una realidad cada vez más frecuente en nuestra sociedad. Es decir, una persona mayor que ejerce como cuidador en el ámbito familiar y la implicación de la familia en el cuidado de sus miembros cuando estos experimentan una enfermedad, discapacidad o minusvalía, especialmente en una situación de invalidez que se prolonga en el tiempo o que es permanente.

La historia que voy a relatar trata sobre una SUPERCUIDADORA nata, una mujer mayor que ha dedicado toda su vida y la mayor parte de su tiempo a cuidar de una persona, un familiar dependiente, discapacitado y minusválido desde su nacimiento. Esa SUPERCUIDADORA es mi madre, una mujer mayor con 72 años que lleva cuidando de su hijo discapacitado de 36 años desde que nació con un problema físico y mental.

Esta mujer también es mi madre y se llama Carmen López López y la persona de la que cuida es mi hermano Alexis López López. Desde que tengo uso de razón y memoria recuerdo a mi madre como una persona dedica a su labor de cuidadora familiar sin faltar un día o demorar su tarea, comprometida con el cuidado de mi hermano por el hecho de haber tenido un hijo con un problema que compromete su independencia y autonomía.

La persona dependiente, mi hermano Alexis nació con una alteración cromosómica que le origino el desarrollo de una enfermedad denominada Síndrome de Pradrer-Willy (SPW). La SUPERCUIDADORA, mi madre Carmen es ama de casa sin muchos recursos materiales e intelectuales, pero con gran cantidad de recursos sociales y emocionales en el desarrollo de su labor como cuidadora, además de realizar otros trabajos poco reconocidos, para intentar mejora la calidad de vida de esa persona dependiente que es mi hermano.

Yo soy Raúl Alfonso López López, un estudiante de Doctorado en Sociología de la Universidad de Granada, con una familiar dependiente y otro familiar cuidador, que he participado de cierta manera con el programa de SUPER Cuidadores, y que tengo una relación personal con el tema de los cuidados, y académica ya que mi tesis doctoral trata el tema de los cuidados, más concretamente en relación al envejecimiento activo.

En esta memoria intento relatar una historia de superación tanto por parte de la cuidadora familiar como por parte del dependiente familiar. Dos personas que han tratado de vivir juntos superando los obstáculos que les ha planteado la vida, y tratando de adaptarse a cualquier situación de la mejor manera posible. El objetivo y mi intención al relatar dicha historia no es tanto material, algo que se agradecería para hacer frente a la precaria situación a la que se enfrentan ambos, como un intento de dar voz a la situación que padecen mis familiares cercanos sobre la realidad a la que se enfrentan día tras día sin mero reconocimiento de su labor, para hacer frente a la enfermedad y convivir de la mejor manera posible sobreponiéndose a las trabas que se les presentan para poder desarrollar sus vidas con cierta dignidad y calidad de vida.

Actualmente, debido al aumento de la esperanza de vida, la población se constituye con un gran número de personas mayores, que pueden ser tanto necesitados de cuidados como en este caso proveedores del cuidado. Los cuidadores familiares promueven una atención personalizada ante los cambios demográficos y sociales que afectan a la estructura y las relaciones familiares, y a la capacidad de dar respuesta a situaciones de enfermedad y dependencia.

La familia constituye la primera institución social que genera los cuidados en situaciones de dependencia, donde específicamente es la mujer la que proporciona los cuidados. Es necesario que se visibilice esta problemática social, basada en los estereotipos culturales tradicionales sobre el trabajo doméstico y el cuidado informal. Es muy emocionante observar y narrar en primera persona cómo se desarrolla la increíble paciencia y comprensión de una cuidadora familiar e informal, dedicando tantos años de toda la su vida al cuidado de una persona dependiente, sin tener estudios relacionados con el cuidado o la labor de cuidar, incluso cuando ésta es una persona mayor de más de 65 años, y llevar haciéndolo desde el nacimiento de la persona dependiente, en este caso su hijo y mi hermano.

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