La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una campaña de sensibilización dentro del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, último día de mes. Desde SUPERCUIDADORES queremos compartir con vosotros 10 datos que seguramente no sabíais sobre las enfermedades raras.
¿Sabías que tres de cada 1.000 niños nacidos en España padecen síndrome de Asperger? Se trata de un trastorno severo del desarrollo en el que se produce un déficit en tres áreas principales: en primer lugar, la interacción social, en segundo término, el lenguaje y la comunicación, y por último, la inflexibilidad cognitiva. En los últimos años, se ha hablado mucho sobre las personas que padecen Asperger pero también se han generado diversos mitos que no son ciertos.
- Escrito por Entrevista
Este 29 de junio celebramos el Día Mundial de la Esclerodermia y hemos querido entrevistar a Rosa Codejón, afectada por esta enfermedad y miembro de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE). Gracias a su testimonio podemos conocer más a fondo una enfermedad que es desconocida para gran parte de la sociedad.
- Escrito por Entrevista a José Guzmán
Entrevistamos a José Guzmán, presidente de la Federación Española de Asociaciones del Síndrome X Frágil. Aunque se trata de uno de los trastornos hereditarios más frecuentes, es desconocido para gran parte de la población. Por este motivo, los profesionales de la salud y de la educación tienen datos incompletos sobre la enfermedad y su diagnóstico suele ser tardío e incluso erróneo.
- Escrito por Enfermedad de Huntington
En SUPERCUIDADORES hemos entrevistado a Ruth Blanco, presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE), una entidad que vela por la salud y bienestar de aquellas personas que padecen la enfermedad de Huntington. Gracias al trabajo de ACHE, cientos de personas en nuestro país tienen hoy una mejor calidad de vida.
- Escrito por Marta Ardizone
FEDER celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En España hay 3 millones de personas que sufren alguna patología minoritaria. Expertos, enfermos y familias se han unido para dar fuerza a sus demandas a través de 14 propuestas.