Luchando contra la enfermedad de Huntington

En SUPERCUIDADORES hemos entrevistado a Ruth Blanco, presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE), una entidad que vela por la salud y bienestar de aquellas personas que padecen la enfermedad de Huntington. Gracias al trabajo de ACHE, cientos de personas en nuestro país tienen hoy una mejor calidad de vida.

¿En qué consiste la enfermedad de Huntington?

La enfermedad de Huntington (EH) es una patología neurodegenerativa, hereditaria al 50%, cuyos síntomas pueden asemejarse a padecer alzhéimer, párkinson y ELA simultáneamente. El inicio de sus síntomas suele aparecer normalmente en torno a los 35 - 45 años. No existe cura ni tratamiento efectivo.

¿Hay estimaciones oficiales (o fiables) sobre cuántas personas padecen esta enfermedad en España?

En España se estiman en torno a 4.000 personas afectadas por la enfermedad de Huntington y otras 15.000 que se encuentran en riesgo de sufrirla por su carácter hereditario.

¿Cuándo se constituyó la Asociación Corea de Huntington Española? ¿Cuáles son sus objetivos?

La asociación fue constituida en enero de 1990. Los objetivos fundamentales de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE) son ofrecer información sobre la EH, fomentar y potenciar la investigación, facilitar un centro en España que potencie el intercambio de información, experiencias y el contacto entre los grupos interesados y afectados por la EH así como apoyar a los enfermos y familiares afectados ofreciéndoles los servicios de la asociación tanto informativos como humanos a través de terapias semanales que mejoren la calidad de vida de los afectados.

¿Colaboran con otras entidades en España? ¿Y a nivel europeo?

Formamos parte de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y de la IHA (Asociación Internacional de Huntington) así como del Grupo Europeo de la Enfermedad de Huntington.

¿Por qué hay tan poca repercusión mediática de esta enfermedad en nuestro país?

La enfermedad de Huntington sigue siendo tabú, incluso para las propias familias que la padecen. Esta situación de ocultación ha favorecido que no tenga la repercusión mediática que merece. La propia sintomatología de la enfermedad de Huntington suele suponer el aislamiento, la discriminación y la estigmatización de quienes la sufren.

Los afectados incluso suelen ser acusados de estar borrachos por las alteraciones en la marcha que les produce la enfermedad. Esta enfermedad tan dura y cruel necesita de la solidaridad de todos para que los afectados se sientan apoyados, en lugar de sentirse discriminados.

¿Qué planes llevan a cabo o tienen intención de realizar desde su asociación?

Actualmente nuestro objetivo es el de continuar ofreciendo terapias de apoyo a los afectados, como logopedia, terapia ocupacional, equinoterapia, para mejorar su calidad de vida, y conseguir que más personas se sumen a nuestra causa y se sensibilicen con las necesidades de los afectados.

Nos proponemos reivindicar una aplicación efectiva con recursos específicos y especializados de la Primera Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas aprobada el pasado mes de abril para la Enfermedad de Huntington. Y por supuesto, seguir luchando por conseguir el apoyo que los afectados merecen con iniciativas que favorezcan el conocimiento y la visibilidad de esta enfermedad por parte de la sociedad.

Por último queríamos saber, más allá de las cifras, quién se esconde detrás de cada caso. ¿Hay algún testimonio especialmente llamativo?

Podemos contar muchos casos, y testimonios a nivel personal, unos con una situación más dramática que otra. Desde el ámbito de la lucha y la superación puedo hablaros de Bienvenido (en la imagen de portada de la entrevista), él es una persona que ronda los 60 años, que sufre una discapacidad del 65%, unas alteraciones de la marcha muy significativas y que a pesar de su enfermedad sigue manteniéndose activo. Continúa trabajando y ni siquiera se plantea prejubilarse, continúa cogiendo el transporte público y recorriéndose Madrid de un extremo a otro para acudir después de trabajar a nuestra sede y realizar terapia ocupacional, logopedia y terapia cognitiva-funcional además de equinoterapia los sábados. Su esposa acaba de prejubilarse para poder tener tiempo de encargarse de atenderle, y facilitar la forma de adaptarse a los cambios que supone el avance lento pero progresivo de la enfermedad.

Josefina y Bienvenido tienen que sufrir las miradas inquisitivas y los comentarios, muchas veces realmente desafortunados de las personas que les juzgan al ver los movimientos de Bienve, sus trompicones y "eses" al caminar, y además han de contenerse de replicarlos. Afortunadamente cuentan con todo el apoyo de sus hijos y su familia además de los compañeros de la asociación, para mirar adelante y seguir luchando contra la enfermedad de Huntington.

Entre las muchas historias que hoy podríamos contar, también queremos hablaros de Paquita, José y sus dos hijas. Hace 33 años que se casaron y hace más de 7 años que un terrible diagnóstico confirmó la sospecha: Paquita sufría la enfermedad de Huntington. El tiempo ha pasado y la enfermedad, silenciosa, ha hecho mella en Paquita, que ahora es totalmente dependiente. Pero eso no impide que ella y toda su familia sigan luchando contra la EH y que una sonrisa o una mirada valgan ahora más que nunca.