En la semana europea de la Fibrosis Quística, todas las asociaciones y colectivos, entre ellos la Federación Española de Fibrosis Quística, quieren concienciar a la población de esta grave enfermedad genética.
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Las personas que sufren la afección tienen mucosidad muy espesa y pegajosa que se acumula en los pulmones, bloquea las vías respiratorias y provoca problemas de respiración e infección. Por eso los pulmones son los órganos que suelen estar más afectados.
Sin embargo, el páncreas también puede sufrir si la mucosidad se almacena en el sistema digestivo, impidiendo recibir los nutrientes necesarios.Por eso, es muy importante que los enfermos reciban la atención adecuada y una correcta nutrición.
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Según datos de la Federación Española de Fibrosis Quística, “uno de cada 5.000 niños nacen con la enfermedad y una de cada 35 personas son portadoras sanas de la patología.”
Por desgracia, esta enfermedad no tiene cura y la esperanza de vida de las personas que la padecen es limitada. Sin embargo, mediante un diagnóstico precoz se puede alargar la esperanza y la calidad de vida de este colectivo.
La fibrosis quística es hereditaria, es decir, se transmite a través de los genes. Éstos pueden mutar causando problemas de salud.
Pequeños enemigos de la Fibrosis Quística
Los microbios pueden llegar a causar problemas pulmonares serios a las personas que padecen la enfermedad. Como las personas con fibrosis quística producen un moco espeso y pegajoso, los microbios se adhieren a él.
En ese momento los glóbulos blancos entran en acción atacando a esos microbios, pero en ese asalto también se pueden dañar los pulmones. Así que las vías respiratorias se congestionan por la inflamación y se genera más mucosidad, por lo que crecen más microbios y el ciclo se repite.
Gracias a los tratamientos este ciclo puede ralentizarse. Con las técnicas de limpieza de las vías respiratorias y los disolventes para la mucosidad se puede eliminar la secreción pulmonar. Además, los antibióticos ayudan a matar las bacterias y las medicinas antiinflamatorias reducen la hinchazón.
Por eso es importante implantar desde pequeños una serie de pautas que ayudarán a la persona a sobrellevar la enfermedad.
Por ejemplo, es vital lavarse las manos después de haber estado en contacto con objetos comunes, animales u otras personas. Hay que evitar estar en contacto con personas enfermas y compartir utensilios para comer. En vez de usar pañuelos de tela, utilizar los desechables para evitar gérmenes. Y limpiar y desinfectar los nebulizadores, así como tener las vacunas al día.
Tratamientos europeos al alcance de todos
Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, asociaciones, familiares y enfermos se unen para luchar por el acceso a los últimos tratamientos para poder mejorar la calidad de vida del colectivo.
La Federación Española de Fibrosis Quística, es un organismo que agrupa a 15 asociaciones de diferentes comunidades autónomas, con el objetivo de representarlas y apoyarlas.
La Federación “denuncia el retraso que se está produciendo en la llegada a España de los medicamentos más avanzados (como el Kalydeco) para el tratamiento de la enfermedad, debido a las trabas del Gobierno”.
Aseguran que hay países europeos que están en una peor situación económica y que administran estos fármacos “que hacen desaparecer la sintomatología de la enfermedad” y permiten que los afectados “tengan una vida completamente normal”.
