FEDER celebra hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras. En España hay 3 millones de personas que sufren alguna patología minoritaria. Expertos, enfermos y familias se han unido para dar fuerza a sus demandas a través de 14 propuestas.
Las peticiones presentadas por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) para el 2014, son el resultado del acuerdo de más de 250 asociaciones. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas que sufren alguna enfermedad rara y la de sus familias.
UNIR Cuidadores ha hablado con enfermos, expertos y familiares para conocer qué propuesta se adapta más a sus necesidades
“Quiero luchar contra vientos y mareas para normalizar la situación, porque todavía somos raros”
Juanjo sufre el síndrome de Apert, enfermedad que afecta a uno de cada 160 mil niños. Las personas que padecen esta patología sufren cranosinostosis al nacer, deformaciones en el cráneo, y malformaciones en las manos, en los pies y en la cara.
“Cuando nací, hace 28 años, nadie sabía lo que me pasaba. Los médicos me daban horas de vida, pero sobreviví.”
“No supe el nombre de mi enfermedad hasta cumplir los 18 años. Hasta entonces siempre me había preguntado por qué era físicamente diferente, por qué yo tenía tres dedos y mi hermana cinco.”
“Cuando conocí a la Asociación finalmente supe qué era lo que me pasaba y fue un tremendo alivio. Formar parte de ella ha sido un cambio positivo en mi vida. Quiero luchar contra vientos y mareas para normalizar la situación, porque todavía somos raros.”
Juanjo asegura que una de las cuestiones que más necesita el colectivo de afectados son centros de referencia, una de las 14 propuestas de este 2014.
“Lo que no se puede permitir es que mi 'hermana' Candela tenga que viajar durante 6 horas desde Galicia para media hora de consulta en Madrid. O que mi 'hermano' Juanjo, que vive en Canarias, tenga que pagar los gastos de desplazamiento para operarse en Madrid, teniendo un hospital a la puerta de su casa y a los padres en paro.”
La propuesta número 14 lanzada por FEDER busca incluir en el mercado de trabajo a las personas con enfermedades raras y a sus cuidadores. El objetivo es conseguir flexibilizar los horarios y adaptar las condiciones laborales. Juanjo se siente orgulloso de haber luchado por ser uno más dentro del mercado laboral.
“Trabajé en el Ayuntamiento de Aranjuez y la experiencia fue difícil por culpa de mi jefa y de mis compañeros. Ahora trabajo en el Ministerio de Defensa y no podría estar más contento. Mis compañeros y mi jefe me valoran y respetan.”
“Son mucho más los niños que se diagnostican con una enfermedad rara que los adultos”
Mireia del Toro es neuropediatra en el Hospital Vall d’Hebron, donde se encarga de los dolores congénitos del metabolismo y de algunas otras enfermedades genéticas.
La doctora mantiene una actitud positiva, pero realista, sobre el progreso de la ciencia.
“Estamos avanzando en el conocimiento de nuevas enfermedades, en la difusión entre profesionales y en los tratamientos. Aunque para las familias son pasitos, desde el punto de vista médico son pasos bastante grandes”.
Sin embargo, reclama más ayuda a las familias por parte del Estado y mayor número de unidades de referencia.
“Hay que establecer centros de referencia y facilitar la movilidad de los pacientes a los mismos.”
Según las propuestas de FEDER incluir estos centros en cada Comunidad Autónoma permitirá un atención real y efectiva, mejorando la asistencia a nivel regional.
“Queremos que nuestros hijos se integren, no que estén recluidos en guetos”
Pedro es padre de una niña de 4 años, que sufre una enfermedad sin diagnosticar.
“María es traviesa, cariñosa y viva. No habla, pero se hace entender. Tiene un retraso psicomotor y una hipermetría, pero eso es todo lo que sabemos.”
El objetivo de los padres de María era escolarizarla en un centro ordinario, junto con otros niños para que socializase. Han luchado para que su pequeña se integre, pero sienten que su lucha ha sido en vano.
“La profesora nos dijo que María tenía que tener el mismo material didáctico que el resto de niños, en vez de adaptarlo para que ella pudiese participar acorde a su desarrollo. Y situaciones como ésta se han repetido a lo largo de todo el curso.”
La propuesta número 12 lucha por favorecer el acceso de las personas con enfermedades raras en los centros educativos ordinarios, para asegurar una atención integral temprana.
De esta forma, lo que se quiere es que los colegios estén provistos de suficientes recursos técnicos y sanitarios para atender a los alumnos. Se busca lograr una colaboración triangular entre familia, escuela y asociaciones de pacientes.
“Las personas enfermas son las más vulnerables y a las que hay que dar mayor protección”
Natividad López Langa es Gestora Europea de Calidad de los Servicios Sanitarios, Vicepresidenta de la Asociación de Enfermería Escolar y Supervisora de Enfermería de CPPE María Soriano.
Asegura que las 14 propuestas de FEDER son viables y se deben cumplir, sin “excusas económicas”, porque “no es cuestión de economía, si no de coordinación.”
“Todo estado de bienestar debe proteger a las personas más vulnerables. La crisis puede paralizar, pero no destruir.”
La propuesta que más le interesa, por su cargo como enfermera escolar, es la número 12. Ésta iniciativa busca que los colegios estén provistos de recursos técnicos y sanitarios suficientes para atender a los alumnos.
Si hay una enfermera en cada colegio “los padres no tendrían que dejar de trabajar para atender las necesidades del niño. Y, por tanto, habría una menor falta de escolaridad. Esto sería beneficioso no solo para las personas con enfermedades raras, si no para quienes padecen alguna patología crónica, como diabetes o asma.”
