Hoy, 10 de mayo, celebramos el Día Mundial del Lupus, enfermedad considerada como rara, ya que solo afecta a 40.000 personas en toda España. Rafa, uno de los pocos casos de hombre con Lupus, nos cuenta su experiencia.
El Lupus es una enfermedad crónica del sistema inmunitario. Se caracteriza porque el mecanismo de defensa de nuestro organismo comienza a atacarse a sí mismo. Éste comienza a crear un exceso de anticuerpos que causan inflamación y dañan las articulaciones, los músculos y otros órganos.
El Lupus afecta a 9 mujeres de cada 10 casos
Esta enfermad suele presentarse entre los 15 y los 44 años de edad, fundamentalmente en la población femenina.
La patología puede manifestarse en personas con antecedentes familiares con otras enfermedades autoinmunes como la Esclerosis Múltiple o la Artritis Reumatoide. Pero también debido a la exposición solar, tras una infección vírica, al dar a luz, durante la menopausia o en la pubertad, como le ocurrió a Rafa.
“A los 14 años comencé a sentir mucho cansancio, perdí peso, no tenía ganas de comer, me salieron unas manchitas rojas en la cara y tuve fiebre alta durante varios días siempre sobre la misma hora. Con el cambio hormonal la enfermedad se vuelve más fuerte a la hora de atacarte y las recaídas son continuas”
Estos son algunos de los síntomas más frecuentes que las personas con Lupus pueden sufrir, que permitieron que Rafa fuera diagnosticado a los 15 días de comenzar a notar los primeros indicios.
Un golpe de suerte, porque otras personas tienen que esperar varios años sufriendo los síntomas, pero sin saber que padecen la enfermedad. Éste es el principal problema del Lupus, que presenta una gran variedad de síntomas. Por ello, puede pasar desapercibido para los médicos y retrasar el diagnóstico.
“Las semanas previas a ingresar en el hospital pasé por el médico de cabecera, el dermatólogo y diferentes especialistas, pero no daban con lo que era. Cuando finalmente me ingresaron comenzaron a hablar del virus Kawasaki, de Tifus…hasta que el médico, que me ha atendido desde entonces, se reincorporó de sus vacaciones y me dijo lo que tenía, pero nunca había oído hablar de esa enfermedad.”
“Como desconocía lo que era no le daba tanta importancia. Pensaba que si me tenía que tomar algunas pastillas no pasaba nada. Pero cada caso es diferente. Hay Lupus más malvados, que dan muchos más problemas, como es mi caso.”
Sin embargo, un diagnóstico precoz y atención temprana de la enfermedad puede ser vital para evitar los daños en los riñones, corazón, pulmones o cerebro.
“He llegado a tomar 19 pastillas en un solo día para todas las complicaciones derivadas de la enfermedad”
"En mi caso los riñones era uno de los órganos más afectado. Empecé tomando 5 pastillas, pero he llegado a tomar 19 en un solo día."
“He consumido muchos corticoides. Es un remedio 'milagroso', pero si lo tomas continuamente tiene unos efectos secundarios horrorosos. Por ejemplo, te daña los huesos. En 16 años que llevo con la enfermedad habré dejado de tomar corticoides, como mucho, durante un mes. Y por eso tengo que tomar suplementos de calcio, porque mis huesos se han resentido.”
“Otro efecto que he sufrido al consumir corticoides es haber engordado 20 kilos. Se te hincha la cara y al abdomen. Y lo curioso es que en el momento en que dejas de tomarlo recuperas tu ‘estado normal’ en poco tiempo.”
“La gente te ve gordito y con buen color, aparentemente sano por fuera. Pero no entienden que muchas cosas ocurren a nivel interno”
“El año que me diagnosticaron Lupus, Internet no es lo que era, la información no era tan accesible como ahora. Pero tuvimos la suerte de que en Galicia ya había algún que otro caso conocido. Así que casi toda la información que tuvimos fue gracias a AGAL, la Asociación Gallega de Lupus.”
Las personas afectadas necesitan supervisión médica constante y un tratamiento continuado. Así, los síntomas se debilitan pero entran en juego los efectos secundarios de la medicación. El Lupus incide negativamente en la vida de los pacientes, en sus relaciones personales y en las profesionales.
“El Lupus no tiene cura, pero sí que hay unos avances espectaculares. Gracias a éstos he podido llevar una vida prácticamente normal. Sin embargo, puede que hoy estés perfectamente y a la mañana siguiente levantarte con mucho dolor articular, sin ningún motivo. Y la gente no lo entiende…claro, te ven gordito y con buen color, aparentemente sano, pero no comprenden que muchas cosas ocurren a nivel interno.”
“He sufrido dos ‘brotes’ muy fuertes. Uno fue porque al tener una enfermedad autoinmune tomas inmunosupresores, que deja 'dormido' al sistema inmunológico, es decir, reduces el número de tus defensas, por lo que estás expuesto a todo tipo de virus. Cogí una neumonía y estuve alrededor de un mes ingresado. “
“El segundo brote fue un tromboembolismo pulmonar y ahí me asusté mucho. En ese momento me diagnosticaron SAF, Síndrome Antifosfolípido que está asociado con el Lupus. Al tener SAF no coagulas como deberías y se producen los trombos en venas y arterias que son muy peligrosos, porque éstas se obstruyen y no llega oxígeno a los pulmones. Y de éstos podría pasar al corazón donde las consecuencias podrían ser más graves, ya que el contínuo bombeo del corazón puede enviar el trombo a cualquier parte."
“Pero hay etapas en las que mejoras. Con los nuevos tratamientos lo que buscan es que no se produzcan brotes y remitir los daños de los ya producidos.”
“Desde finales del año pasado estoy dentro de un grupo de ensayo clínico con un fármaco llamado 'Rituximab'. Y he mejorado muchísimo. He pasado de tener un brote nefrótico en el que perdía cerca de 5 gramos de proteínas a perder 0,4, casi como una persona normal.”
“Sí que es cierto que tengo que ir cuatro veces al mes al hospital a que me apliquen el tratamiento, pero estoy muy agradecido, porque mi calidad de vida ha mejorado. Además, son ellos quienes asumen el coste, 6.000 euros por sesión, porque si dependiese de mí no podría pagarlo.”
"Lo positivo que me ha aportado la enfermedad ha sido conocer a mi novia, porque ella también tiene Lupus. Nos conocimos en Madrid, en un congreso sobre la enfermedad. Nos cuidamos mutuamente y por fin estoy con alguien que sabe qué es encontrarse mal y no poder con tu alma. Eso me ha ayudado mucho."
