Las enfermedades raras afectan a un pequeño número de personas. Existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades huérfanas, por lo que encontrar a alguien en la misma situación parece imposible. Sin embargo, Jonathan Hurtado Yrula ha creado HealthEye, una red social que da solución a este problema.
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Desinformación, desesperación, y angustia. Estas tres palabras pueden ser relacionadas con cualquier cosa en los días que vivimos.
Pero nosotros nos vamos a centrar en personas. Concretamente, en las casi 3 millones de personas que padecen una enfermedad rara en nuestro país.
Las enfermedades raras, pueden aparecer a partir de los 40 años, como por ejemplo la ELA, Esclerosis Lateral Amiotrófica. O ser diagnosticada desde el primer momento tras tu nacimiento, como la AME, Atrofia Muscular Espinal.
Conseguir la mínima información verídica es todo un drama y una lucha. Tanto para personas adultas, recientemente diagnosticadas, como para padres con niños con una enfermedad rara.
Podemos considerar las excelentes ayudas que aportan las asociaciones de enfermedades que conforman los propios enfermos en sus respectivas ciudades.
También en el consorcio de varias asociaciones y fundaciones. Pero, realmente ¿qué es lo que necesitan las personas que viven directa o indirectamente con una enfermedad rara? Información. Necesitan información.
¿Cómo encontrar información sobre mi enfermedad?
Hay soluciones actuales a estos problemas. Se puede pensar obviamente en Internet y en todo el contenido que abarcan las redes.
Sin embargo, hay opciones más concretas como, HealthEye, una red social que une a personas con las mismas enfermedades raras para que compartan sus experiencias y les ofrece la información más novedosa que necesitan saber. Pero sobre todo, es el lugar donde pueden contar con apoyo de médicos especializados y el contacto.
Actualmente HealthEye cuenta con más de 35 enfermedades raras en su red. Y usuarios de todo el país se han unido y conocido gracias a esta novedosa red social.
Su funcionamiento es básico, trabajan para ofrecer la información proveniente de doctores especializados en cualquier enfermedad rara.
Estos 3 millones de personas, afectadas por alguna enfermedad huérfana, suelen ser vistas como un simple número. Pero con HealthyEye la cosa va más allá.
Porque cuando se ve que detrás de todo esto hay personas e historias conmovedoras, te das cuenta de que hay que crear soluciones que estén en nuestra mano, para aportar lo mínimo que puedas a la sociedad. Sobre todo a aquellos con tantas limitaciones como las personas con enfermedades raras.
