A los 24 años, José tuvo que afrontar un diagnóstico de Parkinson. En el camino, que no ha sido fácil, su madre, Charo, y su mujer, Basi, le han acompañado en distintas fases. Todos han cambiado, han sufrido, han aprendido, en suma, a vivir con la enfermedad.

• Clase recomendada: Introducción a la enfermedad de Parkinson 

Una persona con Parkinson es mayor y tiene temblores. Al menos, así ve esta dolencia buena parte de la sociedad. Pero la realidad es muy diferente. José lo descubrió dolorosamente cuando se la diagnosticaron, con tan solo 24 años.

"La enfermedad va mucho más allá", nos cuenta José. "Están los efectos de la enfermedad en sí, que son físicos y emocionales, y los efectos de la medicación que uno toma, que también son físicos y emocionales. Y por otro lado están los efectos de la propia adaptación, la forma en la que uno se enfrenta a la enfermedad".

Estos síntomas varían entre temblores, rigidez, pérdida del movimiento espontáneo, inmovilidad repentina (acinesia), pérdida de concentración, problemas de deglución, urinarios, digestivos...

Es muy habitual además que el enfermo de Parkinson acabe padeciendo una depresión. "La depresión es muy común, sobre todo en las etapas iniciales de la enfermedad", comenta José.

La negación es otra de las "trampas" del Parkinson. "Eso no va conmigo", pensaba José al poco de ser diagnosticado. "Al tratarse de una enfermedad degenerativa, al principio los efectos no son muy graves, y es fácil que uno trate de ignorarlos. Me hubiera gustado tener más información sobre las distintas etapas de la enfermedad, para yo mismo prevenirme".

"Sin ella no estaría vivo"

En su momento José no dispuso de esa información que le hacía falta. De hecho, ha pasado por momentos muy complicados, en los que ha sido fundamental la intervención de su esposa, Basilia. "Si no fuera por ella, ni siquiera estaría vivo, porque hubo una fase en la que no me cuidaba en absoluto, no tomaba la medicación, estaba descontrolado... y ella me ha sacado adelante".

"Mi dependencia es total", añade. "Nunca podré reconocer todo lo que debo a mi esposa". Y refiere una anédocta para probarlo. "Espantar una mosca, si me pica, puede llegar a costarme mucho, o incluso ser imposible. Los cambios son muy bruscos de cuando estoy bien a cuando estoy mal. Es difícil de sobrellevar, y sobre todo estos cambios son difíciles de controlar, porque el cuerpo no funciona como un reloj. La medicación a veces hace efecto, o a veces ninguno".

El problema principal es que "no puede uno ajustarse a ningún plan de acción, porque uno no es dueño de su cuerpo ni de sus acciones".

Basi, la cuidadora vocacional

Pendiente de todas y cada una de sus necesidades, y encantada de hacerlo, vive Basilia. Su dedicación es plena. "Él es mi ojos, mi respiración, toda mi vida". Para ella también ha sido un reto conocer el Parkinson y aprender a lidiar con él. "Me hubiera gustado tener más información médica, para saber cómo manejarme yo con la enfermedad".

Masterclass "Introducción a la enfermedad de Parkinson" impartida por la Federación Española de Parkinson (martes 10 a las 12:00 horas)

Años después, conoce muy bien las distintas reacciones de su marido. Basi se ha llegado a encontrar con él durante horas en mitad de la calle, en plena noche, porque la rigidez de él les impedía volver a casa.

Son momentos en los que Basilia sufre especialmente. "Yo lo que quiero es que él esté bien. Cuando se pone mal, me quiero descontrolar, pero me digo que esto no me va a ganar a mí". Ese espíritu la mantiene alerta, ocupada, a ratos hasta contenta. Es muy fuerte.

Una madre que ha aprendido mucho

También lo es, de otro modo, Charo, la madre de José. Ella se ocupó de su madre siendo muy joven, y también cuidó de su padre anciano. Pero el golpe más duro de su vida lo recibió cuando supo que su hijo tenía Parkinson. "Es muy duro que las personas que más quieres estén en tus manos, saber que el bienestar de esa persona es responsabilidad tuya".

"Pero lo más duro", añade Charo, "es aceptar la nueva conducta del ser que más quieres, pero cuando le escuchas decir cosas que no te gustan tienes que entender que no es él, que es la dichosa enfermedad la que habla".

Todos esos dolores, un camino largo, la han conducido a aprender muchas cosas. "Te enriqueces porque ves que todo lo que te pasa no tiene ninguna importancia. De repente aparece una palabra que se refiere a lo material: suficiente. Tengo suficiente, porque lo más quiero en este mundo, por lo que daría mi vida, que es la salud de mi hijo, no lo puedo tener".

Ella se aferra a la investigación. "La esperanza nunca se pierde, eso es lo que he aprendido".

No te pierdas la Masterclass del martes 10 de marzo a las 12:00 horas sobre "Introducción a la enfermedad de Parkinson" desarrollada con la Federación Española de Parkinson