En SUPER Cuidadores entrevistamos a Gerardo García Perales, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). La esclerosis múltiple afecta al sistema nervioso central y es una de las enfermedades neurológicas más comunes. AEDEM-COCEMFE lleva más de 30 años luchando y poniendo rostro a esta terrible enfermedad.
¿Cuántas personas sufren esclerosis múltiple en nuestro país?
Se calcula que en España hay unas 47.000 personas afectadas de esclerosis múltiple, y por tanto 47.000 familias que sufren la problemática que conlleva esta enfermedad.
¿Hay distintos niveles de esclerosis múltiple?
La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune inflamatoria y desmielinizante de causa desconocida y curso crónico, causada por el daño a la mielina, un material graso que aísla los nervios y que permite que un nervio transmita sus impulsos rápidamente. La pérdida de la mielina (desmielinización) se acompaña de una alteración en la capacidad de los nervios para conducir impulsos eléctricos desde y hacia el cerebro y esto produce los diversos síntomas de la esclerosis múltiple. Dependiendo del grado de la lesión, la falta de comunicación entre las neuronas puede ser transitoria o permanente.
Los lugares donde se pierde mielina (placas o lesiones) aparecen como zonas endurecidas (cicatrices) en diferentes áreas del cerebro y la médula espinal. Por tanto, no hay niveles, pues en cada paciente se manifiestan unos u otros síntomas dependiendo del lugar de las lesiones. Al tratarse de una enfermedad crónica y progresiva, la enfermedad avanzará a lo largo del tiempo, con más o menos rapidez, dejando secuelas neurológicas en el afectado.
¿Se puede prevenir?
La causa de la esclerosis múltiple es desconocida, por tanto tampoco se conoce la forma de prevenirla. Muchas de sus características hacen sospechar que se trata de una enfermedad autoinmune. En las enfermedades autoinmunes, el organismo ataca sin advertencia sus propias células y tejidos, que en el caso de la esclerosis múltiple, es la mielina.
La teoría más aceptada es la existencia de una predisposición genética, que puede ser común a varios miembros de una familia, y unos factores desencadenantes ambientales, (por ejemplo, un virus), que favorecen la aparición de la enfermedad en aquellos miembros expuestos, si bien es cierto que hasta el momento se desconocen cuáles son los genes implicados ni los factores disparadores del proceso inmunitario anómalo.
Hemos visto que en España hay múltiples entidades que luchan contra la esclerosis múltiple, ¿qué diferencia a AEDEM-COCEMFE del resto?
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) viene trabajando para mejorar la calidad de vida de los afectados de esclerosis múltiple y sus familiares desde agosto de 1984. Es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública en 1993 y de ámbito de actuación estatal. Además de ser la entidad representante del colectivo de la esclerosis múltiple con más andadura, cuenta con 46 asociaciones miembros de ámbito local, comarcal, provincial o autonómico. No obstante, colabora con otras entidades de idéntica o similar finalidad, puesto que los objetivos son básicamente los mismos.
Aunque la esclerosis múltiple actualmente es más conocida que hace diez o veinte años, sigue siendo una enfermedad desconocida para gran parte de la sociedad
¿Cuáles son sus objetivos?
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), que nunca perseguirá una actividad lucrativa, promociona toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple y enfermedades similares, así como la de sus familiares.
Para alcanzar lo indicado, AEDEM-COCEMFE lleva a cabo actuaciones y medidas de apoyo a personas y familiares que padecen esclerosis múltiple, además de acciones destinadas a la sensibilización de la opinión pública y las Administraciones. También coopera con otras entidades y organizaciones que tengan igual o similar interés de mejora de la calidad de vida de los afectados.
¿Colaboran con otras entidades a nivel nacional? ¿Y a nivel europeo?
La Asociación Española de Esclerosis Múltiple forma parte, como Entidad Estatal, de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE). A nivel internacional, AEDEM-COCEMFE está afiliada y participa activamente en la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP) y es miembro de pleno derecho de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF).
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¿Creen que la esclerosis múltiple tiene la suficiente repercusión mediática en España?
Aunque la esclerosis múltiple actualmente es más conocida que hace diez o veinte años, sigue siendo una enfermedad desconocida para gran parte de la sociedad. En AEDEM-COCEMFE desarrollamos programas y servicios de información y acciones de sensibilización y divulgación de la problemática de la Esclerosis Múltiple, pero creemos que es más necesaria la colaboración de los medios de comunicación para informar sobre los problemas a los que se enfrentan las personas con esclerosis múltiple en todos los ámbitos de su vida: familiar, social, laboral…
Más allá de las cifras y los datos fríos, nos interesa conocer a personas que sufren esta enfermedad. ¿Quieren destacar el testimonio de alguna persona que padezca esclerosis múltiple?
Cada 18 de Diciembre se celebra el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, fecha autorizada oficialmente por el Ministerio de Justicia e Interior desde el año 1995. Desde AEDEM-COCEMFE y sus asociaciones se organizan diversos actos (jornadas médicas, desfiles, actividades deportivas…) en torno a este día con el fin de informar y sensibilizar a la población sobre la esclerosis múltiple y las actividades que realizamos las asociaciones, aproximándonos a la sociedad con la instalación de mesas informativas y de cuestación paralelas a la realización de campañas mediáticas.
En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2015, se realizó en Telemadrid un reportaje a un afectado por la enfermedad, usuario de nuestro Centro de Rehabilitación en la calle Sangenjo, 36 de Madrid. Se trata de Miguel Ángel, un médico jubilado debido a la esclerosis múltiple, que relata junto a su mujer, cómo la enfermedad afectó sus vidas.
