Desde UNIR Cuidadores queremos acercaros la historia de Fernando Leira, que combate la enfermedad de la ELA, Escleroris Lateral Amiotrófica, desde hace un año. No te pierdas la Masterclass de la Doctora Concha Parra "Cómo vivir con Esclerosis Laterla Amiotrófica".
La ELA es una enfermedad degenerativa neuromuscular que afecta a 4.000 personas en España.
Se caracteriza por una parálisis gradual de los músculos, debido a que las motoneuronas (células del sistema nervioso) disminuyen progresivamente su funcionamiento y terminan muriendo.
La enfermedad suele manifestarse entre los 40 y 70 años y afecta más a los hombres. La esperanza de vida de las personas que sufren ELA es muy corta.
Fernando siempre ha hecho mucho ejercicio, era maratoniano y cuidaba su cuerpo con mucha disciplina. La misma que ha mantenido durante este primer año con la enfermedad.
“Como buen deportista te vas poniendo metas. Y mi objetivo para este año era mantenerme en pie”.
La ELA no sigue un patrón común cuando comienza a manifestarse. Algunos sienten debilidad o dificultad a la hora de coordinar las extremidades. O comienzan a experimentar problemas para hablar o deglutir. Mientras que otros sufren espasmos musculares o cambios en el peso corporal.
“Hace un año empecé a notar mucho cansancio, pérdida de fuerza en el lado izquierdo y comencé a cojear. Intuí que podía ser ELA, porque un tío paterno sufrió la enfermedad.
“Por eso esperé un poquitín en ir al médico. Porque tenía miedo de que fuera lo mismo”.
“Tener ELA te cambia la vida”
La ELA en sí no causa dolor, pero es una enfermedad muy agresiva. Por eso, "es vital que se diagnostique cuanto antes y que se acelere la fisioterapia para ralentizar la patología”.
“Lo que aconsejo como enfermo de ELA es ser muy disciplinado en los ejercicios, conservar las ilusiones y descansar mucho.”
“Yo solo puedo hacer rehabilitación dos días a la semana. Pero en casa sigo una tabla de ejercicios para la respiración y para mover los dedos y las piernas. Y los cumplo a rajatabla."
No existe cura para esta patología y los tratamientos son escasos. Éstos son paliativos y sintomáticos, pero no curativos.
Fernando asegura que solo toma una pastilla dos veces al día, por la mañana y por la noche. “Pero tiene unos efectos muy limitados”.
“En este año he perdido mucha movilidad. Me mantengo bien de la capacidad respiratoria que es muy importante, porque es lo que nos va a marcar la esperanza vital.”
"Y, por el momento, tampoco tengo problemas de deglución. Pero caminar me está empezando a costar mucho. “
La enfermedad implica nuevas necesidades, que se traducen en gastos económicos, como adaptar el coche, el baño…”y pelearse con la Administración para que no tengas que dar tantas vueltas.”
“La gran invalidez me la dispensaron relativamente rápido. Pero, tardaron mucho en concederme la tarjeta de estacionamiento para discapacitados."
"Sin embargo, no hemos solicitado la Ley de Dependencia. Está tan parada que consideramos que era perder el tiempo”
En la ELA es fundamental el papel del cuidador y Fernando es muy consciente de ello.
“Mi mujer Maite es un gran apoyo. Ha dejado de trabajar para cuidarme. Hizo un curso en el hospital, unas nociones básicas, pero no es suficiente. El cuidador principal necesita mucha ayuda”.
“La vida con una sonrisa”
Pese a lo que implica sufrir ELA Fernando vive su día a día con buen humor y alegría que contagia a su alrededor.
“Cuando me diagnosticaron la enfermedad fue un jarro de agua fría. Pero luego pensé que la vida te pone ante pruebas duras. Y no queda otra que tirar hacia delante.”
“Mi lema es 'la vida con una sonrisa'. Por eso decidí abrir una cuenta de Twitter (@LeiraAlmagro), para informar sobre la ELA."
Aunque reconoce que su objetivo no solo es dar voz a su patología, sino a todas las enfermedades huérfanas, como a él le gusta denominar a las enfermedades raras. "Creo que es un término más adecuado".
Por eso, está impartiendo charlas en colegios. “Estoy muy contento con esa labor, porque al contarles mi experiencia hago que tomen conciencia”.
Para el siguiente año su objetivo es mantener su calidad de vida lo mejor posible. “No voy a vencer a la ELA, pero quiero pasar muchos años conviviendo con ella."
Fernando considera que “sería necesaria una Ley de Dependencia Europea. Así habría que cumplir unos mínimos.”
Entre todos podemos hacer más visible esta enfermedad. Son varias las personas que en diferentes carreras llevan el dorsal de Fernando con el número 32 y el mensaje #laELAexiste.
