Las personas con demencia presentan múltiples necesidades a nivel físico, funcional, psicológico y afectivo. Es importante que el cuidador conozca sus necesidades psicológicas y afectivas.
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En la demencia, podemos observar que a medida que avanza la enfermedad, van debilitándose las conexiones neuronales, lo cual incide en las funciones cognitivas superiores tales como la atención, la memoria, el lenguaje o el razonamiento.
Además también presentan alteraciones del comportamiento, tales como labilidad emocional, desinhibición, desorientación, alucinaciones o conductas repetitivas, entre otras.
Los cuidadores familiares se ven expuestos a largos períodos de cuidado, normalmente en el domicilio, sobrecargándose física, psicológica y emocionalmente. Es el llamado síndrome del burn-out, nivel de estrés y desgaste emocional que sufren los cuidadores de personas con demencia frente a los cuidadores de personas que no padecen esta enfermedad.
A menudo, después de mucho esfuerzo, deberán plantearse el ingreso en una residencia. Una decisión muy difícil y cargada de emocionalidad.
El programa psicoafectivo nace para dar respuesta a estas necesidades.
En primer lugar, cubrir las necesidades psicológicas y afectivas de la persona con demencia, teniendo en cuenta cada fase de su enfermedad.
Y por otro lado, preparar psicológicamente a su cuidador-familiar para que sostenga esta situación con el menor coste para su salud integral.
Es el resultado de 10 años de observación diaria en diferentes centros de atención a la persona mayor. Desde residencias a centros de día, en el trabajo de personas con demencia y sus familias.
Los 5 puntos del programa psicoafectivo
El programa psicoafectivo es importante, ya que nos permite:
-Aprender a identificar y a gestionar nuestras emociones.
-Conocer habilidades psicológicas para evitar la sobrecarga psicológica.
-Desarrollar nuestra capacidad resiliente o capacidad para salir reforzados de las dificultades transformando los problemas en ejercicios de aprendizaje.
-Prestar atención plena a nuestro momento presente y conocer algunas técnicas de estimulación cognitiva en el domicilio.
-La demencia es una enfermedad de largo recorrido, ya que una persona que es diagnosticada con demencia puede vivir entre 10 y 15 años, aproximadamente.
Por eso es tan importante prepararse psicológicamente. Las fases por las que transita el binomio cuidador-cuidado, son múltiples.
De hecho, podríamos decir que los familiares viven lo que se llama un pre-duelo, ya que se trata de un sentimiento de pérdida mientras aún tenemos a la persona a nuestro lado.
Por tanto, refiriéndonos a las etapas del duelo adaptativo, éstas pasan por la negación, el enfado y la tristeza hasta llegar a la aceptación.
Al igual que en un duelo, en que es necesario pasar por las diversas fases, debemos experimentarlas aquí también, con la ventaja de que nuestro ser querido aún está a nuestro lado y podemos dar lo mejor de nosotros.
También son muchas las emociones que vivimos durante este proceso vital: frustración, impotencia, culpa, tristeza, enfado, impaciencia…y su adecuada elaboración permitirá el paso hacia la paciencia, la ternura o el amor.
Por tanto, toma relevancia dotar a los cuidadores de habilidades psicológicas para desarrollar la empatía, la paciencia, la positividad, la asertividad y la confianza para favorecer el contacto y la relación.
Lograr desarrollar estas habilidades sin duda requiere de un acto de parar y “tomar conciencia”, así como de un entrenamiento diario y puesta en práctica.
Es arduo complicado convivir con una persona con demencia. Es una dificultad vital y ante este hecho podemos desarrollar la resiliencia como capacidad psicológica para salir reforzados de las dificultades y convertir los problemas en ejercicios de aprendizaje.
Es importante aprender también herramientas para gestionar el estrés. En este sentido y apoyándonos en las terapias de tercera generación Mindfulness (J. Kabat Zinn- Universidad de Massachussetts), señala la importancia de desarrollar la atención plena al presente para prevenir las recaídas en depresión y ayudar a gestionar el estrés.
Con todas estas habilidades desarrolladas podemos pasar a diseñar nuestro propio programa de estimulación cognitiva en el domicilio, ajustado a las necesidades de la persona con demencia, dependiendo del tipo de demencia y la fase en la que se encuentre.
Desde programas de estimulación cognitiva (atención, memoria, lenguaje, cálculo, etc.) para personas con deterioro cognitivo leve-moderado; hasta programas de psicoestimulación, basados en el Método Montessori, para personas con demencia avanzada.
Una vez cubiertas sus necesidades básicas la persona con demencia necesita seguridad, protección, comprensión, paciencia, ternura y contacto.
Para su bienestar es importante aprender recursos psicológicos propios, para poder ofrecerles lo mejor de nosotros mientras dura su proceso y al mismo tiempo nosotros aprendemos y salimos reforzados de las dificultades habiendo puesto conciencia, amor y autoconocimiento en nuestras vidas.
Concienciación social
La difusión de dichos programas de intervención no sería posible sin la concienciación social. Por ese motivo, actualmente, desde Psicología Activa estoy promoviendo un proyecto de concienciación social con base psicológica y artística llamado “La Fortaleza del Amor en la Demencia”, que consiste en una exposición fotográfica.
En una primera sala veríamos fotografías de personas con demencia en fase avanzada sin recibir ningún tipo de estimulación. Los estímulos sensoriales de la sala (auditivos y visuales) irían en coherencia con estas emociones de desorientación, tristeza y dolor.
Llega un punto de la exposición en que debemos decidir… ¿quiero cambiar lo que veo? Si la respuesta es sí, pasaríamos a una sala donde veríamos a las mismas personas de antes pero esta vez recibiendo afecto y contacto por parte de su familiar. Las emociones experimentadas aquí son otras, aceptación, paz y ternura.
El planteamiento es que si el cuidador familiar recibe la atención adecuada, puede afrontar mejor esta difícil experiencia vital e incluso salir reforzado de ella.
Puede convertir el dolor en amor, de manera que las personas con demencia, además de tener cubiertas sus necesidades básicas, reciban contacto relacional y afecto.
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