Imagina ser un niño y sufrir una patología neuromuscular. Tu día a día no es fácil, tienes que luchar por desarrollarte y adaptarte a tu enfermedad. Imagina que pasas mucho tiempo entre médicos y profesionales sanitarios durante el año y tu mayor deseo es poder disfrutar una semana en un campamento. Pero este año te dicen que no hay recursos y que no vas a poder ir. ¿Cómo te sentirías?
ASEM es la unión de asociaciones de personas con enfermedades neuromusculares. Todos los años organiza unas colonias adaptadas a las necesidades que estos niños tienen.
Sin embargo, este verano no hay fondos suficientes para que vayan todos los niños, pero tú puedes colaborar para que ningún pequeño se quede fuera. Es una semana vital en su vida y Mª José, madre de dos niños con enfermedad neuromuscular, lo sabe bien.
Me llamo Mª Jesús Marcos y soy madre dos hijos gemelos de 15 años que padecen una Distrofia Muscular de Duchenne.
Si llevar una vida normal es complicado con la familia, el trabajo, la casa, etc. Nadie se puede imaginar lo realmente difícil y duro que es con dos hijos discapacitados.
Sé que para alguien que desconoce lo que son y lo que significan las Colonias ASEM puede resultar difícil de entender. Para una familia como la mía es la semana más especial e importante del año.
Una semana en la que los padres disfrutamos de un tiempo de descanso después de todo un año de permanente cuidado de nuestros hijos. Pero por lo que realmente esa semana es especial es por todo lo que les aporta a mis hijos y a otros muchos niños.
Es la semana en la que mis hijos se sienten independientes sin sus padres al lado para todo. Comparten con los monitores y acompañantes actividades, confidencias, risas, felicidad y también llanto cuando llega la hora de despedirse después de todo un año anhelando que lleguen esos días. Es imposible no emocionarse pensando en todo lo que disfrutan. Se olvidan de todas sus limitaciones y sobre todo y lo más importante es que se sienten realmente felices por unos días sin importarles lo dura que está siendo la vida con ellos.
Mis hijos acuden a estas colonias desde los 8 años y no quiero ni pensar lo que pasaría si este año no pudieran ir por falta de recursos económicos.
El pasado año permanecieron 33 días hospitalizados por una operación de espalda y su única preocupación era recuperarse para acudir a sus colonias.
Como madre lo más importante para mí es que mi hijos sean felices y puedo decir que la semana de colonias es una experiencia única e irrepetible para mis hijos.
Siempre estaré agradecida a Asem y todos aquellos que hacen posible y forman parte de las colonias. Gracias a todos ellos por hacer felices a mis hijos y con ello hacerme feliz a mí también.
Si quieres aportar tu granito de arena para que ningún niño se quede sin ir a la colonia este verano pincha aquí
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