"Los cuidados Paliativos Pediátricos son aquellos cuidados activos totales del cuerpo, la mente y el espíritu del niño incluyendo también el apoyo a la familia. Comienzan cuando se diagnostica una enfermedad amenazante para la vida y continúan independientemente de si el niño recibe, o no, tratamiento de la propia enfermedad."
Así es como la Organización Mundial de la Salud define los Cuidados Paliativos Pediátricos. Esto nos hace pensar que los Cuidados Paliativos Pediátricos van más allá de una disciplina médica: son una forma integral y transversal de atender a los niños y adolescentes que padecen enfermedades que amenazan o limitan sus vidas, y en la que las familias, los profesionales sanitarios, cuidadores, docentes y social, pero también los gestores y políticos, estamos llamados a trabajar por brindarles los recursos para que puedan vivir sus vidas siendo lo que son: niños.
La pregunta natural que puede surgir a cualquier lector poco vinculado a esta realidad es: ¿Realmente hay tantos niños con necesidades paliativas? Veamos qué nos dice la evidencia científica.
En el año 2022, un grupo de expertos de todo el mundo publicó un artículo titulado International Standards for Pediatric Palliative Care: From IMPaCCT to GO-PPACS, donde propusieron unos estándares mundiales sobre los cuidados paliativos pediátricos. Estos expertos nos dan tres datos sobre la cantidad de niños que necesitan recibir cuidados paliativos pediátricos:
- Se estima que en el mundo hay más de 20 millones de niños con necesidades paliativas.
- Este número aumenta constantemente y es mayor en países en vías de desarrollo.
- El 85% de estos niños tienen enfermedades distintas al cáncer.
¿Te han sorprendido estos datos? Espera que aún hay más. En 2017, Stephen Connor, Julia Downing y Joan Marston estimaron que, en países como Reino Unido, Estados Unidos, Brasil, Argentina o Alemania, por cada 10.000 niños y adolescentes de hasta 18 años, entre 20 y 30 tenían necesidades paliativas. Esta cifra sube a los 44 en México. En países africanos como Zimbabue o Sudáfrica, la cifra podía subir a los 100-113/10.000. En España, La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos, estima que hay más de 25.000 niños y niñas con necesidades paliativas. Recuerda que la cifra aumenta cada año.
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos estima que hay más de 25.000 niños y niñas con necesidades paliativas y la cifra aumenta cada año
También es relevante conocer que el 85% no tiene cáncer. Entonces, ¿qué enfermedades son las que amenazan o limitan la vida de los niños y adolescentes? La Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT por sus siglas en inglés), propuso cuatro grupos de enfermedades en función de cómo se espera que evolucione cada patología a lo largo del tiempo. Actualmente son cinco grupos:
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Grupo 1. Enfermedades que amenazan la vida |
Existe un tratamiento que puede curar la enfermedad, pero también puede fracasar. |
Por ejemplo, cáncer, infección generalizada grave (sepsis). |
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Grupo 2. Muerte prematura inevitable |
Estos niños pueden vivir hasta la vida adulta con tratamientos intensivos. |
Por ejemplo, la fibrosis quística. |
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Grupo 3. Enfermedades progresivas |
No hay tratamiento curativo y cada vez la afectación será mayor. |
Por ejemplo, patologías neurodegenerativas, la enfermedad de Batten o la mucopolisacaridosis. |
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Grupo 4. Patologías irreversibles no progresivas |
Enfermedades con necesidades de atención compleja, complicaciones asociadas y muerte prematura inevitable. |
Por ejemplo, la parálisis cerebral infantil severa o el daño cerebral adquirido con afectación extensa. |
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Grupo 5. Perineonatología |
Niños con problemas de salud severos que fallecen antes del nacimiento o en los primeros 28 días de vida: en la época neonatal. |
Por ejemplo, polimalformaciones genéticas o prematuridad extrema. |
Los estándares internacionales de cuidados paliativos pediátricos (GO-PaCCS) inciden en importancia de cuidar al cuidador principal, que suele ser la madre o el padre del niño. Para ello, los cuidadores principales deben tener la oportunidad de delegar cuidados y disminuir su sobrecarga tanto en programas escolares adaptados a las necesidades del niño, como en centros de media estancia, hospices o en el propio domicilio con cuidados de respiro. Sin duda, es fundamental que los cuidadores profesionales que vayan a atender a estos niños tengan una formación básica en la atención en cuidados paliativos pediátricos.
El Programa experto en cuidados paliativos pediátricos se dirige a cuidadores familiares y profesionales interesados en ampliar su formación en la atención integral de niños con necesidades paliativas, aprender a identificar y prevenir algunos de los síntomas más frecuentes y actuar de manera inmediata ante situaciones agudas.
Es fundamental que los cuidadores familiares y profesionales que vayan a atender a estos niños tengan una formación básica en la atención en cuidados paliativos pediátricos
En SUPERCUIDADORES preparamos el mejor programa para que aprendas todo sobre los cuidados paliativos pediátricos:
Programa experto en cuidados paliativos pediátricos
A través del programa experto abordaremos diversas temáticas para aprender, de manera integral, a proporcionar cuidados paliativos pediátricos adecuados; así como en el apoyo psicológico y social del paciente y su familia.
