En SUPER Cuidadores entrevistamos a Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Nos cuenta la labor que realiza FEDER para ser la voz de millones de personas que padecen enfermedades raras en nuestro país. También nos habla de sus objetivos y de su experiencia personal en estos dos años al frente de esta necesaria federación.
¿Qué objetivos tiene FEDER?
A día de hoy, FEDER se ha configurado como uno de los principales agentes del sector sanitario desde la perspectiva de los pacientes, representando a más de 80.000 socios individuales y un total de 319 asociaciones. Bajo esta premisa, de cara a este 2016, desde FEDER tenemos como objetivo prioritario garantizar que todas las personas con enfermedades poco frecuentes puedan tener acceso a una atención sanitaria de calidad independientemente de su lugar de residencia.
Las enfermedades raras, por su complejidad y baja prevalencia, precisan de una alta especialización y coordinación de recursos para su correcto abordaje. Por eso, desde FEDER buscamos fomentar un Trabajo en Red entre pacientes, familias, asociaciones, profesionales y poderes públicos para garantizar la eficacia de los recursos que se brindan a nivel nacional en materia de enfermedades raras.
En este sentido, a pesar de la descentralización que caracteriza a las enfermedades raras, FEDER ha conseguido tener presencia en toda la geografía española, adquiriendo representación en todas las Comunidades Autónomas y las ciudades de Ceuta y Melilla a través de sus 7 Delegaciones y 12 Coordinadores de Zona.
Bajo esta visión, FEDER apuesta también por una coordinación internacional, adquiriendo una gran proyección ya que hemos sido miembros de la Junta Directiva de EURORDIS (la Organización Europea de Enfermedades Raras). Asimismo, FEDER también ha sido parte fundadora de la Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER), que en sólo tres años ha conseguido alcanzar las 19 organizaciones de pacientes en 11 países de Iberoamérica, y nuestra participación en la Red Mundial de ER. Por otro lado, de cara a los próximos tres años, desde FEDER hemos elaborado un nuevo Plan Estratégico a través de un amplio proceso participativo.
¿Cómo ayuda FEDER a luchar contra las enfermedades raras?
Llevamos más de 15 años trabajando por defender los derechos de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país. En la actualidad hemos conseguido desarrollar un total de 34 proyectos focalizados en tres grandes áreas de trabajo: Personas, Asociaciones y Sociedad.
Entre ellos, destaca el esfuerzo que estamos realizando en los últimos años por fortalecer a su tejido asociativo a través del impulso de diferentes convocatorias de ayudas, como las que, a través de nuestra Fundación, estamos desarrollando para el inicio o la continuidad de proyectos de investigación de nuestras asociaciones.
De forma paralela, en los últimos años y con el objetivo de ser parte activa en la búsqueda de soluciones que afectan al colectivo, a día de hoy lideramos de manera activa la lucha de los 3 millones de españoles con una enfermedad poco frecuente.
Este trabajo ha recogido sus frutos, ya que hemos pasado de realizar propuestas a formar parte también de las soluciones, convirtiéndonos en órgano consultor de la Administración en el desarrollo de políticas que afectan al colectivo.
Entre el 6 y el 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades
¿Qué se siente al ser la voz de más de 3 millones de personas en España que sufren enfermedades raras?
En primer lugar, la responsabilidad de ser la voz de todas las asociaciones que caminan a nuestro lado y que han depositado su confianza en mí para abanderar esta causa, de la mano de la Junta Directiva de la organización y todo el equipo técnico que diariamente trabaja para defender esta realidad.
Una responsabilidad que también surge desde el momento en el que comencé mi camino al lado de las personas con enfermedades poco frecuentes, cuando eres testigo de su día a día, entiendes que no se trata de “ti” sino de “nosotros”. Cada causa se convierte en una única causa que merece toda nuestra atención y sacrificio. Por ello creo que ese sentimiento de unidad es nuestro mejor valor, es nuestra fórmula para cambiar el mundo.
En mi caso, el trabajo directo con las familias ha llevado a FEDER a la necesidad de trabajar no sólo ofreciendo atención y soporte, sino promoviendo un cambio social, un modelo de atención sociosanitario que diese respuesta a las familias. Hoy contribuimos a ello y coordinamos los esfuerzos de 319 asociaciones.
¿Qué se entiende por enfermedad rara? ¿Cómo y quién establece qué es una enfermedad rara?
Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos (EC Regulation on Orphan Medicinal Products).
Entre los aspectos que definen las ER se sitúa el gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de enfermedad a enfermedad, sino también dentro de la misma enfermedad. Como resultado, una misma condición puede tener manifestaciones clínicas muy diferentes de una persona afectada a otra. Para muchos desórdenes, hay una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.
Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento. Entre el 6 y el 8% de la población mundial, más o menos, estaría afectada por estas enfermedades, o sea más de 3 millones de españoles, 30 millones de europeos, 25 millones de norteamericanos y 42 millones en Iberoamérica.
Formar parte de este colectivo significa tener dentro una fuerza sobrenatural que te hace afrontar cualquier obstáculo
¿Las Administraciones están sensibilizadas con las enfermedades raras? ¿Hay suficiente apoyo desde el ámbito público?
Entre nuestras líneas de trabajo, en los últimos años hemos desarrollado nuestra labor como interlocutor ante la Administración, buscando ser parte activa en la búsqueda de soluciones de los pacientes, haciéndolos parte de la lucha contra las enfermedades raras.
Fruto de ello, y de la paulatina implicación de la Administración, a día de hoy formamos parte de un total de 10 grupos de trabajo, localizados en diferentes puntos de la geografía española. Además, durante los tres últimos años hemos presentando un total de 16 alegaciones a proyectos normativos, gracias a los cuales hemos intensificado nuestra acción desde el área de Defensa de Derechos.
Además, gracias a la Convocatoria del IPRF, hemos podido destinar fondos a la consolidación de Servicios de Información y Orientación de 8 de nuestras asociaciones. Esto se suma a los más de 200.000 euros que hemos destinado a nuestro colectivo en el último año.
Por otro lado, resultado de este trabajo, también hemos conseguido impulsar y establecer protocolos específicos de ER en algunas Comunidades Autónomas, haciendo especial hincapié en la coordinación entre las Consejerías y los pacientes así como aunando esfuerzos para garantizar una visión global e integral en el abordaje y la intervención de estas patologías.
¿Cómo valora su experiencia tras casi dos años al frente de esta importante entidad?
Mi experiencia con este movimiento comienza desde el servicio de apoyo psicológico. Conocí a familias y a personas que convivían con enfermedades muy complejas y en situaciones de extrema dificultad a causa de la patología. Al principio sentí que era un problema inabarcable y que podía superar a cualquier familia.
Sin embargo, a medida que me acercaba a la realidad de cada una de estas personas, a medida que conocía su historia y su lucha me di cuenta que todas ellas tenían una cualidad en común: jamás se rendían.
Esto me hizo entender que formar parte de este colectivo significa tener dentro una fuerza sobrenatural que te hace afrontar cualquier obstáculo. Para mí formar parte de este movimiento significa eso, no rendirme. Significa entender que sí se quiere, se puede.
Y bajo esta visión, en los últimos años FEDER ha experimentado un crecimiento enorme: hemos pasado de ser 7 a 319 las entidades que formamos la organización en poco más de quince años; hemos conseguido representar a las familias con ER de toda la geografía española; hemos impulsado estrategias no sólo a nivel nacional, sino también internacional, y hemos llevado a cabo centenas de actividades formativas, entre otros muchos logros.
Sin duda alguna, un crecimiento dinámico y lleno de energía que ha venido de la mano de un movimiento asociativo sólido que FEDER ha situado siempre como eje vertebrador de esta lucha que representamos.
¿Cree que es necesario formar y profesionalizar la figura del Cuidador en el ámbito de las enfermedades raras? ¿O esta formación debería ser más genérica?
Cuando hablamos de las personas que conviven con enfermedades raras hablamos también de todas las personas que hay detrás: sus familias y cuidadores. La peculiaridad y desconocimiento de estas patologías hace indispensable la formación de todos los agentes implicados en el abordaje de las ER, donde se incluyen, por supuesto, los cuidadores.
Y esta formación ha de cubrir, necesariamente, una problemática común que pasa por el desconocimiento de la enfermedad, la falta de medicamentos específicos para tratarla o la desinformación relativa a cuidados y ayudas técnicas que puedan facilitar la vida de las personas con ER.
Sin duda alguna, el papel de los cuidadores tiene grandes repercusiones en su día a día, tanto en lo social, como en lo formativo y laboral, siendo la conciliación uno de los principales retos a los que se enfrentan a diario. Como resultado, un 46% de ellos ha reducido su jornada laboral, lo que se corresponde con ese 42% de los casos que requieren cuidados una media de 8 horas. Datos que, además, toman especial relevancia cuando sabemos que el gasto medio de las familias alcanza los 350 euros en el abordaje de la enfermedad.
Como resultado, para dar respuesta tanto a las necesidades de los pacientes como a las de los propios cuidadores, se hace imprescindible un proceso formativo de éstos últimos que permita mejorar la calidad de vida de toda la familia, mejorando los cuidados que presta y favoreciendo su día a día, luchando contra el desconocimiento e impulsando la autonomía del paciente.
Más allá de los tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, estas patologías también las viven quienes cuidan a los pacientes
¿Qué opina de los servicios que ofrece SUPER Cuidadores para las familias, cuidadores profesionales y empresas?
Desde FEDER valoramos muy positivamente el papel de SUPER Cuidadores, entendiendo que las personas que cuidan a los pacientes son en gran parte el pilar fundamental de todo el sistema familiar. Por eso, es imprescindible que continuéis trabajando por apoyar, proteger y formar a las personas, brindando un respaldo asistencial imprescindible más allá de cualquier frontera.
Debemos tener en cuenta que más allá de los tres millones de personas que conviven con una enfermedad rara, estas patologías también las viven quienes cuidan a los pacientes. Por eso, desde FEDER valoramos cualquier herramienta que ponga de relieve no sólo la problemática de los pacientes, sino también de sus cuidadores, ya que estas enfermedades repercuten directamente en el día a día de las familias, afectando directamente a su vida social.
Es imprescindible aunar la lucha que nos une: desde FEDER apostando por el cuidado a la familia y al paciente, la información y la defensa de sus derechos y desde SUPER Cuidadores en la formación del pilar familiar, su desarrollo y su protección, aportando un doble beneficio al núcleo familiar: favoreciendo la atención y seguimiento del paciente y mejorando la calidad de vida del cuidador.
