Desde 1997, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) apoya a más de 3,8 millones de personas con discapacidad, representando a más de 7.000 asociaciones que luchan por sus derechos. Entrevistamos a Luis Cayo, presidente de este importante organismo nacional.
¿Cuáles son los objetivos del CERMI?
El CERMI es una entidad relativamente joven (el año que viene cumpliremos 20 años de vida) y es la expresión de la sociedad civil articulada en torno a la discapacidad. Somos una entidad privada que nace de la sociedad civil, del tejido asociativo y es la agregación de las grandes organizaciones de personas con discapacidad y sus familias del país, tanto a escala nacional como en cada territorio.
Faltaba una entidad que englobase a todas las personas con discapacidad
El surgimiento del CERMI tiene un propósito claro y es la incidencia política. Era necesario una organización, una plataforma que actuara políticamente, que actuara allí donde se toman decisiones para influir.Existía, hay tradición en España de muchas organizaciones de discapacidad con gran recorrido histórico. Pero faltaba una entidad que englobase a todas las personas con discapacidad, más allá del tipo concreto. Y para ello había que buscar un factor común relacionado con déficits que tienen estas personas en la sociedad: ciudadanía, inclusión, bienestar, derechos…Es decir, no ser ciudadanos de primera.
Con el CERMI se busca que más de 4 millones de personas (12 millones si contamos a sus familias) fuesen progresando con arreglo a ese ideal de una sociedad más igual e inclusiva y las personas tomen las mejores decisiones sobre su propia vida.
¿Llega por igual su labor a todas las Comunidades Autónomas?
Como CERMI estamos presentes en las 17 Comunidades Autónomas y en las dos Ciudades Autónomas. Si vamos a qué políticas concretas y si hay diferencias de intensidad, de alcance, de beneficios entre las políticas de discapacidad en función del territorio tenemos que decir que sí. El movimiento está articulado en toda España pero la diferencia entre una persona con discapacidad que vive en el País Vasco, por ejemplo, o una que vive en Canarias, Galicia o Murcia, vemos que va habiendo cada vez más diferencias que las personas las viven como agravios, no como una diferencia positiva o como un estímulo a una competencia sana.
No siempre dedicar más dinero significa hacerlo mejor
¿Cómo puntuaría a las Comunidades Autónomas en materia de políticas públicas de discapacidad?
La mayoría de comunidades de nuestro país se parecen porque están en un listón bajo. Estaríamos en un suspenso en general en políticas públicas de discapacidad. Se suele parecer hacia la parte inferior de la tabla y no importa el signo político de cada gobierno. No hay buenas políticas y se parecen demasiado entre ellas. A veces depende de quién dedica más recursos pero no siempre dedicar más dinero significa hacerlo mejor. Hay malas políticas con más dinero porque no son inclusivas o no están adaptadas.
Nuestra cultura de RSC es todavía débil e incluso hay un antes y un después de la crisis
¿Cree que las empresas españolas están aplicando correctamente medidas de RSC relacionadas con aquellas personas que se encuentran en situación de discapacidad?
Nuestra cultura de RSC es todavía débil e incluso hay un antes y un después de la crisis. Antes de la crisis hubo una cierta moda. Hubo expresiones genuinas y sinceras pero también había algo de moda porque era lo que se llevaba. Muchas empresas que estaban no por convicción sino por escaparate lo han abandonado. Se han quedado los que creían en esto, aunque se va avanzando lentamente.
Los empresarios en su imaginario tienen ideas sesgadas de la potencialidad de la contribución de personas con discapacidad, dependencia o mayores. Piensan que son sujetos pasivos que sólo requieren atención y disparan el gasto e incluso aquellos que están en edad laboral creen que no están bien formados o van a tener problemas de absentismo y de salud. Todo eso pesa. Muchas empresas ni se plantean contratarlos. Por suerte vamos a otro paradigma. Los cambios sociales vertiginosos van a llevar a un cambio en la visión de la potencialidad y la realidad de las personas con discapacidad y hay que aprovecharlo.
Lo que hay que hacer es que la gente se forme y acuda a la sociedad civil puesto que siempre habrá una sociedad, asociación o fundación que le podrá orientar o recomendar qué hacer
¿Cree que la población española está suficientemente informada de cómo y dónde solicitar el grado de discapacidad?
No. Vivimos una situación paradójica porque estamos en una sociedad con más información que nunca (internet, redes sociales, mundo digital), se supone que más democrática en el acceso. Se supone que casi todo el mundo tiene teléfonos inteligentes con conexión a internet, ordenadores… y a la vez vemos enormes zonas de sombra puesto que muchas personas en situación de necesidad no saben dónde están los recursos, siempre escasos y limitados pero disponibles. Sobre todo cómo gestionar su solicitud, la valoración, la espera, los recursos si no te lo dan… a dónde acudir.
¿Cree que hay demasiados trámites administrativos para que las personas puedan reconocer su situación de discapacidad y/o dependencia?
Las administraciones no son el mejor prescriptor ni orientador porque tienen una visión reducida de su estricto ámbito al que se dedican. Eso abarca a cualquier administración (estatal, autonómica o local). Dentro de un mismo nivel, las administraciones de lo social no saben qué hacen las del ámbito sanitario. Lo que hay que hacer es que la gente se forme y acuda a la sociedad civil puesto que siempre habrá una sociedad, asociación o fundación que le podrá orientar o recomendar qué hacer. No resolverá nuestros problemas pero nos dará una luz para alumbrar el camino.
¿Son estos trámites un obstáculo deliberado?
Quiero pensar bien de todo el mundo pero sí que hemos descubierto y más aún con la crisis que a veces se han usado y mal usado los procedimientos administrativos. Imagínese una persona que tiene un accidente y no puede caminar. Tiene que ir a tres sistemas de valoración distintos. Si está trabajando, si está en edad laboral, tiene que ir al sistema de incapacidades de la Seguridad Social. Pero a la vez puede y debería pedir el grado de discapacidad yendo al centro base con las unidades de valoración autonómicas; y después si cree que va a dependencia, tiene que ir a otras unidades de valoración distintas. Son tres caminos paralelos que casi no se tocan. Tres viajes con tres procedimientos y documentaciones distintas y a veces con tasas y contradicciones entre uno y otro.
Si además, ese sistema se usa políticamente para dilatar y ahorrar gastos con medidas como por ejemplo dar la prestación a partir del reconocimiento y no de la solicitud, como hemos visto en dependencia y también en discapacidad (incluso en niños que necesitan atención temprana y estimulación precoz) sentimos que esa puerta de acceso se ha abierto en función de la disponibilidad presupuestaria y es intolerable.
En España hemos llegado tarde y mal al Estado del bienestar y cuando comenzábamos a llegar este ha entrado o dicen que ha entrado en crisis
¿Piensa que está fallando el cuarto elemento del Estado del bienestar? ¿Dotaría al Estado de más recursos? ¿Cómo se podría hacer?
El Estado del bienestar es un debate político, teórico y filosófico enorme. En nuestro país falta no sólo el cuarto elemento sino, en general, el de los derechos y servicios sociales. Eso va más allá de la dependencia y la discapacidad pero están presentes. En España hemos llegado tarde y mal al Estado del bienestar y cuando comenzábamos a llegar este ha entrado o dicen que ha entrado en crisis, incluso en los países donde surgió inicialmente. Nos hemos quedado en una situación de quiero y no puedo.
Respecto a la discapacidad y dependencia, estamos en una situación secundaria y subalterna respecto a las otras patas del Estado del bienestar. No se puede entender que en un sistema de dependencia que tiene 10 años, 300.000 personas tengan el derecho reconocido pero no reciban ninguna prestación. Si eso se trasladase a Seguridad Social, imagínese 300.000 personas que llegasen a su edad de jubilación y no cobrasen pensión. Y si el Estado no tiene dinero, tendrá que habilitar más presupuesto. En el caso de la dependencia pues no ocurre así y hay gente que ha muerto esperando. No es un derecho subjetivo, no está protegido ni tutelado y si se incumple no pasa nada. Aún estamos lejos de una situación aceptable en cuanto a un verdadero dispositivo público de atención social.
¿Piensa que el envejecimiento de la población y el aumento de la longevidad influirá en un mayor porcentaje de personas en situación de discapacidad o de dependencia?
Eso es evidente. No es una opinión sino que es un hecho. Más de dos millones y medio con discapacidad son mayores de 65 años, ese límite simbólico para considerar a alguien como miembro de la tercera edad. Vivir más no es un gravísimo problema social sino todo lo contrario. Otra cosa es qué calidad de vida les va a deparar en ese proceso de envejecimiento más extenso y progresivo de todas las capas de población. Tendremos que empezar a vivir siendo mayores y de otra manera: dispositivos de promoción, edades de trabajo, tipos de trabajo, cuidados sanitarios, tecnología. No lo veo como un colapso sino como una posibilidad de ser creativos e innovadores, dando respuestas distintas a lo que estamos acostumbrados. Debemos forjar otras respuestas. Está casi todo por escribir.
La gente es altruista y tiene lazos familiares, amistosos, afectivos que les lleva a prestar cuidado y apoyo a otras personas
¿Están reconocidas y reguladas las figuras del cuidador y del asistente personal?
Hay una enorme ingratitud social hacia las personas que apoyan a otras, que quieren a otras, en una mutua interdependencia. La gente es altruista y tiene lazos familiares, amistosos, afectivos que les lleva a prestar cuidado y apoyo a otras personas, quizá porque antes los recibieron de esas personas o bien por afecto, dignidad o solidaridad. Es un bien social enorme y nuestro país no lo reconoce, ni simbólicamente ni de otro modo. El gran cuidado ha quedado a título informal en esos cuidadores, abusando de su altruismo y sirviendo para lavarse las manos a las administraciones como si no fuera el tema con ellas. Hemos visto que eso ya no tiene sostenibilidad y debemos darles fórmulas de reconocimiento. Los cuidadores merecen estas fórmulas y no les estamos dando reconocimiento y hemos abusado de su disponibilidad Debe existir un sistema público de atención además de otras fórmulas de estímulo para cuidadores voluntarios, solidarios y altruistas.
¿Cómo cree que la labor de SUPER Cuidadores puede ayudar a los colectivos en situación de discapacidad o de diversidad funcional?
Cualquier experiencia y ésta en concreto, de una empresa privada que se dedica a fomentar la formación, cualificación, conocimiento y difusión de buenas prácticas, es muy buena. Hay que apoyarla y reconocerla. Es una excelente iniciativa para encauzar el afán de los cuidadores y que éstos puedan adquirir, presumiendo que tienen la actitud, una aptitud con vuestro acompañamiento formativo. Es una muy buena iniciativa que puede tener un efecto de cambio social.
Desde la sociedad civil, empresarial, social tenemos que sustituir el que no estén a la altura nuestros poderes públicos
El próximo mes de mayo celebramos los Premios SUPERCUIDADORES. ¿Qué opinión le merecen estos premios?
Es un reconocimiento simbólico que no hacen las administraciones. No todo es dinero o normas. Se trata de un refuerzo positivo a la gente, entidades e iniciativas múltiples y distintas que hay en España. Va a ayudar a tomar conciencia y a hacer más experiencias innovadoras y creativas de cuidado y a transferir ese conocimiento. Desde la sociedad civil, empresarial, social tenemos que sustituir el que no estén a la altura nuestros poderes públicos. Bienvenido sea.
