María Jesús Crespo Reig recibe Mención de Honor en los Premios SUPERCUIDADORES 2022 como cuidadora familiar. El premio fue recibido por María Jesús Crespo Reig y Jose Antonio Moreno Pérez y entregado por el CEO de SUPERCUIDADORES, Aurelio Lopez Barajas y La Presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Diaz Ayuso.
Por esta razón, se entrevistó a María Jesús Crespo Reig para conocer su pensamiento y opinión acerca de los Premios SUPERCUIDADORES 2022.
¿Qué ha significado para su entidad recibir este premio?
Tanto mi hija como yo formamos parte de la Asociación SFC-SQM MADRID; que es para personas afectadas por Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple.
La Asociación nos ofrece orientación e información sobre dichas enfermedades y también en materia de atención médico-sanitaria, jurídico-laboral y social.
En ella hemos encontrado un apoyo emocional, tanto nosotras como para mi marido, y tenemos la posibilidad de entrar en contacto con personas que padecen nuestras mismas patologías al participar en actividades que nos ayudan a una mejor calidad de vida.
"Formo parte de la Asociación SFC-SQM MADRID; que es para personas afectadas por Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. "
<¿Cuál es el objetivo de su entidad?
La Asociación SFC-SQM MADRID tiene como objetivos:
* Defender los derechos de las personas afectadas por EM/SFC y SQM.
* Promover y colaborar en investigaciones sobre SFC y SQM que permitan el mejor conocimiento de la etiología de estas enfermedades y su tratamiento.
*Reivindicar el acceso al Sistema Público de Salud en condiciones adecuadas de atención, diagnóstico y tratamiento.
Tanto la EM/SFC como la SQM continúan siendo desconocidas para la inmensa mayoría de la población general. Esto provoca una gran invisibilidad, que es origen de la desprotección social y sanitaria que las personas afectadas sufren, así como la incomprensión social, familiar y laboral. Por tanto, este premio ha sido una oportunidad de dar voz a las personas afectadas por estas patologías.
¿Qué es lo que destacaría de la candidatura premiada?
Nuestra intención al presentar la candidatura fue la de dar visibilidad a la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica. La mención honorífica ha permitido que esa posibilidad de hacerla visible se haya multiplicado de manera exponencial. Ver el apoyo y las respuestas que nos ha dado la gente, nos ha hecho sentir que no estamos solas.
También nos ha permitido poner de manifiesto públicamente que no hay protocolos sanitarios de actuación para la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple (EM/SFC y SQM).
"Queríamos visibilidad, y gracias a los Premios SUPERCUIDADORES, esto se multiplicó de manera exponencial."
¿Qué le parece el objetivo y la organización de estos premios?
La organización y difusión de estos premios me parece muy necesaria e importante. Considero imprescindible la formación de las personas cuidadoras; tanto de los profesionales como de los cuidadores familiares. Es un beneficio, no solo para los implicados, sino también para toda la sociedad.
Estos premios también son una oportunidad para dar a conocer patologías poco visibles, como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, al mismo tiempo que a las entidades que las atienden.
"Considero imprescindible la formación de las personas cuidadoras. Es un beneficio, no solo para los implicados, sino también para toda la sociedad."
¿Qué opina de la formación y servicios que ofrece SUPERCUIDADORES?
La formación es muy amplia y accesible. Hay diversas modalidades y soportes; incluso dispone de vídeos sobre temas concretos y se puede acceder a ellos por un módico precio; lo que resulta muy útil.
¿Qué cree que podemos ofrecer desde SUPERCUIDADORES para contribuir a mejorar la calidad de vida de los cuidadores y de las personas mayores o dependientes a las que cuidan?
Yo les rogaría que continúen con la labor que están realizando y también les pediría que por favor, consideren la posibilidad de incluir algún curso o vídeo sobre la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y algunas otras patologías de difícil visibilidad.
