En SUPER Cuidadores hemos entrevistado a Alberto Gutiérrez Pozuelo, director general de la Federación Autismo Madrid, una de las entidades más implicadas en la mejora de la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA). En la entrevista, Alberto nos habla, entre otros temas, sobre la importancia del diagnóstico precoz, la inclusión social así como las metas que tiene la Federación Autismo Madrid para los próximos años.
¿Qué supone para una familia que uno de sus miembros padezca los Trastornos del Espectro Autista (TEA)?
El diagnóstico del autismo viene después de un sufrimiento y una larga incertidumbre familiar, aún con las mejoras que se han implementado en el diagnóstico precoz. Por una parte se siente ese “alivio” del diagnóstico y, por otra, se abre un mundo desconocido para las familias. El miedo, el estrés postraumático y el duelo es lo primero que se debe tratar.
"La mayor preocupación de los padres es saber qué pasará con sus hijos cuando ellos no estén"
¿Qué ocurre con las personas adultas que padecen autismo? ¿Qué sucede cuando sus padres no están?
Estamos muy preocupados por la situación de las personas adultas. Siempre hablamos de niños y niñas con autismo pero cuando se hacen mayores se presenta un problema sobre los recursos y servicios que necesitan estas personas. En ese sentido, el sector de la tutela de adultos no está preparado para atender a personas con autismo. No hay programas de pretutela y tutela específicos para los TEA.
La mayor preocupación de los padres es saber qué pasará con sus hijos cuando ellos no estén. Por eso, hay que empezar a hablar de personas con autismo y no sólo de niños y niñas con autismo.
"Por desgracia, a veces la sociedad no nos incluye porque no nos conoce"
¿Se sabe cuántos casos de TEA hay en España? ¿Están adecuadamente cubiertas las necesidades de estas personas y sus familias?
Seguimos a la espera de un estudio riguroso sobre el tema, aunque está previsto que la Confederación Autismo España (AE) publique uno próximamente. A día de hoy no hay cifras oficiales, pero todos los datos hablan de un caso diagnosticado de cada 100 nacimientos. En Estados Unidos la cifra baja a uno de cada 67 nacimientos. Por tanto, la prevalencia es altísima y ha crecido en los últimos años de manera brutal. Esto pone sobre la mesa una realidad que no queremos mirar, por el número de casos existentes y por el aumento de familias que necesitan servicios y prestaciones.
Respecto a las necesidades, hay un buen trabajo hecho en la etapa escolar, tras un enorme esfuerzo por parte de todos. No obstante, en el ámbito sanitario se necesita más formación especializada.
Además, en el ámbito de lo social queda todo un camino por recorrer, con la necesidad de generar empleo para personas con capacidades diferentes y recursos específicos para aquellas que no puedan incorporarse de modo natural.
¿Considera que nuestra sociedad ya está preparada para llevar a cabo la inclusión de las personas con TEA?
No estamos preparados. Solemos poner el foco sobre la sociedad en general, puesto que el trabajo debe ser mutuo. Por desgracia, a veces la sociedad no nos incluye porque no nos conoce. Y ese desconocimiento genera miedos, como por ejemplo, no saber tratar a una persona con autismo.
La labor que tenemos que hacer desde el movimiento asociativo es generar más conocimientos e información para eliminar barreras. La sociedad no está preparada pero si está predispuesta a poder eliminar barreras e incluir a las personas con autismo. Nos hace falta ese conocimiento mutuo de realidades diferentes.
¿Qué objetivos ha cumplido la Federación Autismo Madrid tras sus casi 20 años de trabajo? ¿Qué metas quedan por realizar?
Hemos avanzado en la sensibilización social, pasito a pasito. En la actualidad, aglutinamos a 14 entidades federadas en el ámbito de la Comunidad de Madrid, que suponen casi la totalidad de las asociaciones que representan a personas y familias con autismo en la comunidad.
Aún con ello, nos queda mucho por hacer. Mi propósito es que consigamos ser una herramienta útil para las entidades federadas, y sobre todo para sus familias. Que vean en nosotros ese apoyo que necesitan, siempre con proyectos viables y sostenibles en el tiempo. Y además, debemos seguir trabajando en la sensibilización y concienciación social.
¿Van a realizar alguna campaña específica para conmemorar el décimo aniversario de la declaración por parte de Naciones Unidas del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo?
En noviembre del pasado año lanzamos una campaña general con un servicio presencial de atención a las familias, un plan de escuelas de familias, charlas en colegios…para que cuando llegue el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo el próximo 2 de abril todos estemos preparados e informados.
Incluso hemos recorrido los municipios de la Comunidad de Madrid, multiplicando no sólo nuestras acciones sino el ámbito de actuación.
Además, el 9 y 10 de febrero celebraremos en colaboración con la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) la I Feria Tecnología y Autismo TrasTEA, en la que se presentarán diferentes aplicaciones y programas informáticos específicos para personas con autismo.
"No podemos dividirnos y buscar objetivos individuales sino que hay que generar un movimiento compacto y uniforme"
A nivel nacional, ¿colaboran con otras entidades? ¿Y en el ámbito europeo?
En el ámbito estatal estamos incluidos en la Confederación Autismo España, como no podía ser de otra manera. A nivel europeo, hemos abierto un proceso de reflexión interna para buscar alianzas fuera de España porque creemos que tenemos que seguir sumando. No podemos dividirnos y buscar objetivos individuales sino que hay que generar un movimiento compacto y uniforme que ponga encima de la mesa todas las necesidades de las personas con autismo y la de sus familias.
¿Qué apoyos tienen del ámbito público las personas con TEA así como las entidades que los representan?
Respecto a las personas con autismo y sus familias habría que mencionar, por un lado, la parte escolar, con las aulas TEA. Por otro lado encontramos la parte social, que comienza a partir de los 18 años. Es entonces cuando estas personas y sus familias empiezan a tener otro tipo de apoyos, que fundamentalmente vienen marcados por la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia. Esta ley ha supuesto un paso adelante hacia la atención de las personas con autismo.
En cuanto a las entidades, trabajamos a través de las subvenciones públicas de la Comunidad de Madrid o bien del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Pese a ello, siempre decimos que tenemos que seguir buscando financiación, por ejemplo en el ámbito privado, tratando de llamar la atención con nuestro trabajo y esfuerzo.
"En el ámbito de los cuidadores profesionales, es fundamental que estén especializados"
¿Considera que es importante que haya formación específica respecto al cuidado para aquellas familias en las que uno o varios miembros padecen TEA?
La formación es vital. Pero no podemos obligar a las familias a ser cuidadores profesionales. Ellos tienen sus tareas, su labor de educar… Es importante que estén informados porque eliminarán miedos y tratarán a las personas que padecen autismo con más naturalidad si cabe. Por eso tenemos que generar esa formación.
En el ámbito de los cuidadores profesionales, es fundamental que estén especializados puesto que el abanico de enfermedades y discapacidades es amplísimo. No es lo mismo prestar un servicio de ayuda a domicilio a una persona que padece alzhéimer que a otra con autismo.
