En SUPER Cuidadores hemos entrevistado a Francisco Reina, ganador del primer premio en la categoría de Cuidador Familiar en los Premios SUPERCUIDADORES por su relato 'Que el miedo al futuro no te robe la felicidad del presente'. Francisco es el padre de Ainara, una niña de apenas siete años que padece el síndrome de CACH y en la entrevista nos habla sobre la lucha de Ainara y su familia, así como el apoyo desinteresado que reciben por parte de la sociedad civil.
Francisco, ¿cuándo le diagnosticaron el síndrome de CACH a su hija Ainara? ¿Cuáles fueron los primeros síntomas?
A Ainara le diagnosticaron esta enfermedad en septiembre de 2013. Nació el 1 de noviembre de 2009 sin ningún tipo de complicación pero cuando estaba a punto de cumplir 3 años empezamos a notar una pequeña inestabilidad en la marcha. Ese fue el primer síntoma de que algo pasaba.
¿En qué consiste este síndrome? ¿Sabe a cuántas personas afecta en nuestro país?
Esta enfermedad se debe a que ambos padres son portadores de un gen defectuoso. Es una enfermedad autosómica recesiva. Se transmite al hijo, el cual puede salir sano, enfermo o portador de la misma enfermedad.
Se produce una mutación en uno de los 5 genes del factor de iniciación de proteínas, en respuesta al estrés celular. Significa que una infección, un susto o una caída pueden desencadenar un nuevo episodio de empeoramiento en Ainara. Es una enfermedad que se describió hace pocos años, en 1992. De hecho, en el mundo hay unos 148 pacientes diagnosticados, aunque pensamos que puede haber más. En España se calcula, de manera difícil, que puede haber entre 6 y 8 pacientes.
"A día de hoy es una niña muy feliz que está súper integrada y acude al colegio con normalidad como cualquier niño de su edad"
¿Cómo se encuentra Ainara en la actualidad?
Ainara ha pasado por lo peor de la enfermedad y lo mejor. Era una niña sana y por un brote se quedó parapléjica. No se movía, no hablaba, no podía hacer nada. Empezamos con unas terapias alternativas en casa y poco a poco nos dimos cuenta de que iba funcionando. También conseguimos aprobar la coenzima Q10 como tratamiento de uso compasivo para el síndrome de CACH. A día de hoy es una niña muy feliz que está súper integrada y acude al colegio con normalidad como cualquier niño de su edad. Y es que sus funciones cognitivas no están afectadas.
¿Cómo surge la idea de crear la asociación ‘Soldados de Ainara’?
Nace del miedo y la incertidumbre de la familia. Este movimiento no salió como 'Soldados de Ainara' sino como 'Ayudar a Ainara Reina'. Un padre en una situación difícil, en paro, y una madre que acababa de ser despedida. Además, Ainara pasó de ser una niña totalmente sana a estar en estado vegetal. Empezamos con 'Ayudar a Ainara Reina' recaudando un dinero con el que pudimos realizar una serie de terapias y adaptaciones en casa para que Ainara estuviera bien. Al poco tiempo, encontramos un laboratorio israelí que investiga esta dolencia. El actual nombre se registró oficialmente en octubre de 2014 y tiene que ver con una serie de eventos a nivel nacional que se realizaron en apoyo a Ainara por parte de jugadores de Air Soft, un juego de estrategia basado en la simulación militar.
¿Colaboran con otras asociaciones en España? ¿Y a nivel europeo?
'Soldados de Ainara' está bien introducida a nivel nacional e internacional. Con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) sí que trabajamos de manera activa e incluso soy representante en el módulo de Educación en la Región de Murcia. Hemos conseguido grandes avances como por ejemplo que la enfermedad del síndrome de CACH aparezca por primera vez en España en la Guía de Valoración de la Dependencia de la Región de Murcia. Ahora estamos introducidos en la creación del Primer Plan Integral de Enfermedades Raras en la Región de Murcia, que busca poner un profesional sanitario en cada centro donde haya un aula abierta o haya un paciente con una enfermedad rara.
El propósito de 'Soldados de Ainara' es ayudar a las familias, auxiliarlas en todo lo que podamos con nuestro servicio de psicología e incluso una casa de respiro familiar en la playa para aquellas personas que padezcan esta enfermedad.
Si quieres ponerte en contacto con 'Soldados de Ainara' puedes hacerlo a través del email: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
Donde más movimiento hay es en el extranjero. Compartimos experiencias con otros familiares de otros puntos del planeta. Además, estamos introducidos a nivel internacional como miembros de Orphanet, portal de información de enfermedades raras.
"Contamos con el apoyo de muchos personajes famosos que se ha querido implicar en este proyecto de esperanza, transparencia y de concienciación social"
¿Existe suficiente repercusión mediática de esta enfermedad en nuestro país? ¿Qué apoyos tiene de la sociedad civil?
Desgraciadamente, la leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente o, como se conoce comúnmente, síndrome de CACH, ha salido a la luz a través del diagnóstico de Ainara. Con 'Soldados de Ainara' se empezó a desarrollar un movimiento muy fuerte con diversos proyectos. En la actualidad, el proyecto más importante es la película sobre la vida de Ainara, que ya ha sido presentada en Madrid y en Murcia. Se titula ‘Una lucha contra el tiempo, la vida de Ainara’ y contamos con el apoyo de muchos personajes famosos que se ha querido implicar en este proyecto de esperanza, transparencia y de concienciación social. El tratamiento de Ainara requiere de una cantidad de dinero elevada y, por desgracia, contamos con poco tiempo. Por este motivo, pensamos que la mejor manera de conseguir esa recaudación es con una película como la que hemos preparado.
¿Siente que tiene el respaldo de las instituciones públicas a la hora de luchar frente a esta enfermedad?
Del ámbito público no recibimos nada puesto que nuestra asociación no está declarada de Utilidad Pública. Llevamos dos años trabajando como asociación y aún no podemos acceder a una subvención. En estos momentos hay más apoyo privado que público.
¿Considera que es importante que los cuidadores, tanto familiares como profesionales, estén debidamente formados?
La formación es necesaria en muchos de los sentidos. Nosotros, desde el propio movimiento asociativo, pedimos formación para los cuidadores. Esta formación y el servicio que prestáis es súper importante y debería estar apoyado por la Administración pública. Hay que enseñar a las personas a cuidar de su hijo, de su padre... Es una labor genial y espero que siga creciendo.
¿Qué opinión tiene de los Premios SUPERCUIDADORES y del reconocimiento que en ellos se hace?
Reconocer una labor o una actividad es maravilloso. Siempre viene bien un reconocimiento a aquellas personas que trabajan en la oscuridad y que se hacen visibles gracias a estos premios. Los disfruté como un crío y además, con el premio, pudimos invertir en calidad de vida para Ainara. Con los relatos escritos otorgáis la posibilidad de expresarnos de una manera que verbalmente no podríamos o no nos atreveríamos. Espero que el año que viene le toque a otra familia que realmente lo necesite porque dais esperanza a la gente.
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