La Distrofia Simpático Refleja es una enfermedad que forma parte del llamado síndrome doloroso regional complejo. Puede producirse a cualquier edad, pero es más frecuente en mujeres entre los 40-60 años, aunque cada vez se diagnostica más entre los adolescentes y los jóvenes, sin presentar preferencias étnicas. Para Noemí Sánchez, su vida ha cambiado de forma radical desde que le diagnosticaron la enfermedad y además de hacerlo periódicamente en su blog, hoy ha querido compartir su experiencia con nosostros.
¿Qué es la Distrofia Simpático Refleja?
La Distrofia Simpático Refleja es una enfermedad catalogada como rara, afecta el sistema nervioso, en concreto al sistema nervioso simpático. Síntomas de esta enfermedad son: cambios de coloración de la extremidad afectada, ya que suele afectar a una o varias extremidades, dolor intenso, cambios de temperatura, pero lo más destacado es el dolor… La causa más común es después de una larga o mala inmovilización o después de un traumatismo.
En tu caso, ¿cómo surgió todo? ¿Cuánto tiempo hace que te diagnosticaron esta enfermedad?
En mi caso fue de repente, es de causa desconocida, no tuve un traumatismo previo ni una inmovilización, iba andando normal hace casi un año, el 21 de noviembre de 2015, me dio un dolor muy fuerte en el pie derecho que no me ha permitido volver a caminar, por lo que me desplazo en silla de ruedas. La enfermedad me la diagnosticaron aproximadamente en febrero del 2016.
Cuéntanos cómo ha cambiado tu vida y qué importancia han tenido tus seres queridos para luchar contra la Distrofia Simpático Refleja.
Mi vida cambió de forma radical, de ser totalmente independiente a tener a una persona a mi lado constantemente, en este caso a mi madre, que se ha convertido en mis pies, me lleva dónde haga falta y recorrimos un motón de especialistas para tener un diagnóstico.
Sin olvidar a mi pareja, que ha estado conmigo en todo momento apoyándome e intentando distraerme, que cuando no se tiene un diagnóstico o ves que necesitas de alguien el ánimo cae. Ha sido también un gran pilar este último año, así como el apoyo de la familia y amigos. El “tío sudeck” como yo le llamo, es mío pero afecta a todo mi entorno.
¿Existe en España alguna entidad que ofrezca apoyo a los afectados por esta enfermedad?
Sí, Asociación DSR España y ayuda al dolor crónico que está en Córdoba.
¿Crees que hay un vacío informativo sobre esta enfermedad en los medios de comunicación? ¿A qué se puede deber?
Sí, pero no solo en los medios de comunicación, también entre los diferentes especialistas y personal relacionado con la sanidad. La causa me la pregunto todos los días pero no la sé, en los medios de comunicación estoy intentando llenar ese vacío con mi propia experiencia.
Háblanos acerca del blog que gestionas con la finalidad de dar a conocer esta enfermedad.
El blog decidí hacerle debido a todos los diagnósticos previos que tuve, para ayudar con mi experiencia a todos los demás pacientes, el objetivo una vez que tengo el diagnóstico es el mismo, además de ayudar con mis experiencias del día a día con movilidad reducida, de la experiencia con las diferentes cosas que le pasan a mi pie con diferentes tratamientos o rehabilitaciones. Y para dar visibilidad y conciencia a la sociedad sobre la enfermedad. Podéis leer más en https://sumadiagnosticosysiguehastaelsudeck.wordpress.com/
Además, he lanzado una iniciativa en España para el día 7 de noviembre por ser primer lunes de mes como apoyo y visibilidad a la enfermedad, esta iniciativa también se celebra en Estados Unidos es una jornada que consiste en llevar un lazo o una prenda naranja, pues he querido trasladarlo también a España, y subir una foto a las redes sociales el texto “#TíoSudeck” y “#CRSPORANGEDAY” acompañado del texto que se quiera para dar a conocer la Distrofia Simpático Refleja.
Nosotros nos dedicamos a realizar formación, información y servicios para personas que se encuentran en situación de dependencia así como para cuidadores familiares y profesionales. ¿Crees que es importante la formación específica para enfermedades raras?
Sí, totalmente, veo que es importante y necesario.
