Cristina Fuster acaba de ser nombrada presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM). Ha llegado con fuerza y ganas de sacar adelante todos los proyectos. Hemos hablado con ella para que nos cuente un poco más sobre qué hacen en la Federación.
- ¿Cuándo y por qué surge ASEM?
ASEM nació hace más de 30 años para dar respuesta a las necesidades de personas y familias afectadas por enfermedades neuromusculares.
Ofrece un espacio común donde compartir las dificultades derivadas del diagnóstico de estas patologías, hoy en día consideradas "raras" o poco frecuentes.
De esta forma, nos hemos convertido en punto de referencia en asesoramiento e información para personas afectadas, familias o profesionales sanitarios relacionados con este grupo de patologías.
Así surge la primera Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares, que más adelante se transformaría en la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares -Federación ASEM-.
Hemos avanzado mucho, pero aún estamos muy lejos de saber aceptar a las personas que rompen los estereotipos sociales
Actualmente agrupamos a más de 22 asociaciones de pacientes en toda España y representamos al colectivo de personas y familias que conviven con enfermedades neuromusculares en nuestro país.
- ¿Cuáles son los principales proyectos que desarrolla la Asociación?
La Federación trabaja en tres grandes líneas:
- Servicio a las asociaciones federadas: damos apoyo en cualquiera de las áreas que puedan necesitar como difusión y promoción de actividades, colaboración en eventos, apoyo en la elaboración y justificación de proyectos, derivación de personas afectadas, orientación de actividades de ámbito social, representación y defensa de los derechos de los afectados y del colectivo ASEM a nivel estatal, etc.
- Proyectos sociales: de atención directa a personas afectadas. Actualmente estamos desarrollando servicios de atención e información a las familias, rehabilitación infantil o semana de respiro familiar (colonias ASEM).
- Visibilidad y divulgación: campañas de sensibilización, jornadas y congresos médicos, comunicación digital, presencia en redes sociales y web, edición de publicaciones y guías relacionadas con las enfermedades neuromusculares.
- ¿Cómo se puede colaborar con la Asociación?
Cualquier persona puede colaborar con nosotros a través de donaciones con la plataforma online de La Caixa, por transferencia bancaria (al siguiente número de cuenta ES83-2100-0761-1502-0017-3051)o con la plataforma Teaming.
Además, las empresas o entidades pueden apoyar la labor de ASEM mediante convenios de colaboración que contribuyan a la financiación de nuestros proyectos sociales, mejorando su imagen de marca a través del desarrollo de la Responsabilidad Social Corporativa (RSC).
- ¿Cuáles son los grandes problemas a los que se tienen que enfrentar las personas con algún tipo de enfermedad neuromuscular?
La vida en general, cuando se convive con cualquier tipo de discapacidad (sensorial, motriz, mental, etc.) es mucho más complicada, pues nuestra sociedad aún ha de recorrer mucho camino en temas como la integración social o la inclusividad.
Las más de 150 patologías neuromusculares a las que representamos producen discapacidades muy severas. Un gran número de ellas, ya desde la infancia, suelen ser degenerativas y no tienen cura ni tratamiento.
Son enfermedades que en el 50 % de los casos aparecen en la infancia, por lo que muchos profesionales acompañarán a la persona afectada a lo largo de toda su vida
Hemos avanzado mucho, pero aún estamos muy lejos de saber aceptar a las personas que rompen los estereotipos sociales, las personas diferentes, diversas, como las que conviven con enfermedad neuromuscular, que se enfrentan cada día a las barreras arquitectónicas y mentales que seguimos manteniendo en nuestro entorno.
Debemos trabajar desde la educación en valores para ser personas más concienciadas y entre todos poder avanzar hacia una verdadera inclusión social de las personas con discapacidad.
- ¿Hasta qué punto puede ser importante la formación para vuestro colectivo?
Hay un proverbio que dice “el conocimiento es poder” y el poder es necesario para poder avanzar. El primer paso es saber qué es una enfermedad neuromuscular y cómo se desarrolla.
Una vez tengamos unas primeras nociones de este tipo de patologías debemos pasar al segundo paso que es comenzar a formarse, tanto las familias (los principales cuidadores), como cualquier profesional relacionado con este grupo de patologías.
A veces por desconocimiento podemos trabajar más de la cuenta o de forma incorrecta, poniendo en riesgo la salud física y emocional de aquellos más vulnerables. Esto es algo que se podría prevenir con una buena formación
- ¿Qué necesitan los cuidadores de las personas que sufren una enfermedad neuromuscular?
Yo diría que lo primero mucha atención, pues la enfermedad no solo la sufre el que la padece, sino todo su entorno social.
Las grandes discapacidades hacen cambiar la vida social de las familias, necesitan grandes adaptaciones arquitectónicas. Y también cultivar la fortaleza psicológica para enfrentar y convivir con un diagnóstico de este tipo.
En ASEM desarrollamos actividades orientadas al cuidado del cuidador, pero no solo en la parte emocional, sino facilitando herramientas para que puedan desarrollar su labor de forma profesional, minimizando riesgos, tanto para los que viven con la enfermedad, como para ellos mismos.
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