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14 de mayo de 2021, 11.24 am, 34 semanas de gestación, cesárea de emergencia por sufrimiento fetal y otras cosas más que presentaba el bebé que venía en camino. Mientras yo estaba acostada en la camilla escuche al Dr. decir "prepárense que voy a sacar al bebe", luego escuché un muy débil llanto y ya no escuche más, entonces supe que algo no iba bien…
Al nacer, mi bebe fue trasladado a UCI NEO, el nació con Síndrome de Down, se quedó ahí por dos meses. Cuando me fui de alta, mi fui con un gran dolor en el corazón, pues tuve que dejarlo en el hospital. Así pasaron los días entre lágrimas, angustias, esperanza, hasta que al fin pasó a cuidados intermedios y luego el anhelado alta.
Ya en nuestro hogar, al recibirlo, todos estábamos felices contemplándolo, no podíamos creer que estuviera con nosotros, después de tanta lucha de su parte. Después de haber pasado tanto...
Tuvimos un mes de adaptación, y al 4to mes empezamos las terapias, para ese entonces ya estábamos totalmente adaptados, con nuevos sueños y mucha esperanza, muy animados con nuestro hermoso bebé. Empezamos las terapias, al principio solo con un terapeuta 2 veces por semana... no vimos avance. Lo matriculé en un centro privado, complementando las terapias en casa.... no vimos avance. Pasaban los meses, empezó terapia presencial en un Hospital. Para ese momento las alarmas ya se estaban prendiendo.
¿por qué no avanza? ¿es normal que no avance? me preguntaba yo... ¿qué estoy haciendo mal? me decía a mí misma...
Empecé a preguntar...y las respuestas que siempre encontraba: "debes tener paciencia" "estos bebes desarrollan a su propio ritmo", "no te desesperes que es peor", etc., etc., etc. Hasta que un día su terapeuta me pregunta: "¿Señora su bebe tuvo algún paro cardio respiratorio?” .... “no que yo sepa”, le respondí.
- “¿Por qué me pregunta eso licenciada?” - "porque su bebé tiene algunos patrones que ya no son propios del síndrome de Down", como, por ejemplo, hipertonía, reflejos primitivos que no desaparecen, ciertas posturas y movimientos, bla, bla, bla. Escuché atenta y me preocupé. Pasaron los días y entonces me di valor y busqué en la red, y pues encontré lo que no quería encontrar. Lo que leí que coincidía con lo que mi bebé presentaba era Parálisis Cerebral Infantil, que se presenta por muchas razones; una de esas razones, hipoxia en el nacimiento, o prematuridad. Oh Dios, sentí un puñal en el corazón que me clavó una y 1000 veces…
En ese momento comprendí que la vida jamás volvería a ser como antes. No voy a negar que han sido días muy difíciles, no es fácil criar a un bebe con discapacidad, no fue lo mismo dar de lactar a un bebe que no puede succionar, es duro ver a tu bebe querer agarrar un juguete y que su cuerpo no le obedezca, es frustrante ver a tu bebe tratar de levantar la cabeza y no poder mantenerla por más de algunos segundos, es muy duro pensar que quizás nunca lo logrará...
Mi hijo hoy tiene 3 años y medio, se llama Gianluca, y es mi bebé grande. Él es como un bebé de 2 meses y lo amo con todo mi corazón. Doy la vida por él. No importa el cansancio físico y mental, siempre estaré por él y para él, y también lo estarán su papá y su hermano mayor.
Nunca pensé que cosas tan básicas representen ahora un gran reto para él. Es difícil darle de comer a un niño con problemas de deglución y que presenta aspiraciones frecuentes. Es difícil lavar las manos a un niño con hipersensibilidad a los líquidos y a las texturas. Es difícil bañar a un niño que no puede mantener erguido el cuello y tronco. Es difícil cargar a un niño que pesa más de 12 kilos y que no puede mantener una postura adecuada. Es difícil entender a tu hijo cuando llora en las madrugadas y no sabes qué le pasa (es algo desesperante para una madre).
El día de hoy Gianluca tiene un diagnóstico de Síndrome de Down más parálisis cerebral discinética. Su condición es discapacidad severa. En casa ayudamos a Gianluca en sus actividades cotidianas básicas como: alimentarlo, vestirlo, bañarlo, trasladarlo, etc.
Hacemos que su vida sea lo más cómoda posible, tratamos de integrarlo en nuestras actividades diarias. Sus terapias ahora son parte de nuestra vida, y sobre todo siempre le damos mucho amor…
