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Este trabajo se realiza con infantes y adolescentes. Infantes y adolescentes con discapacidad o diversidad funcional múltiple. Con discapacidad múltiple severa y profunda. Sus cuadros clínicos son tan complejos que no tienen la indicación médica de asistir a diario a la escuela.
Sus vidas están repletas de retos: movilizarse sin poder caminar, comunicarse sin poder hablar ni entender lo que otros hablan, sostener su propio tronco en la silla de ruedas, conseguir ayuda para erguir la cabeza, para la higiene y el baño, para tomar objetos, para comer… Muchas acciones les son muy difíciles y hasta imposibles, a veces incluso toser, tragar, producir voz... y hasta respirar.
Porque para quienes, además, tienen traqueotomía (o traqueostomía) una acción tan simple como respirar puede representar un serio y requerir asistencia cotidiana. Como la traqueotomía es un orificio realizado quirúrgicamente en la base del cuello, impide que el aire ingrese por las vías aéreas superiores, y no es filtrado adecuadamente antes de entrar a los pulmones. Para contrarrestar esto se usan unos filtros, pero no logran la efectividad que tiene respirar por la nariz. Pero incluso teniendo colocado un filtro, las propias secreciones pueden ingresar internamente a los pulmones y generar neumonías. Es por esta razón que todo este cuadro genera constantes complicaciones respiratorias, muchas de las cuales terminan en sucesivas internaciones.
Con ellos trabajo hace dos décadas en la Provincia de Buenos Aires, en Argentina. Soy musicoterapeuta y mis preguntas iniciales fueron:
¿Dónde quedan los niños si los cuadros clínicos son tan severos que los esconden?
¿Cómo ofrecerles a estos niños y adolescentes algo que mejore su calidad de vida?
¿Cómo devolverles algo de esa infancia y adolescencia oculta detrás de tanta complicación médica?
Mi respuesta fue: cuidar la salud, cuidando la infancia y la adolescencia.
Así fue como, para prevenir complicaciones clínicas, se presentó como una prioridad mejorar el control respiratorio. Y la flauta dulce soprano nos ofreció una posibilidad de producir sonido al soplar sin necesitar mucha fuerza en la espiración. Pero no pueden soplar por sus bocas. El aire entra y sale por las traqueotomías. Por lo tanto, la flauta debía colocarse en ese orificio. Pero no manejan el movimiento y la fuerza de sus manos con precisión para sostener la flauta justo frente a la salida de aire. Por lo cual, la flauta debía sostenerse sola. Pero no existen labios en el cuello que “abracen” la embocadura de la flauta. Por lo cual necesitamos un producto de apoyo que uniera cada traqueotomía a su flauta.
Así, realicé productos artesanales con guantes de látex, banditas elásticas y PVC que se descartaban después de un par de usos. Con ellos las flautas se conectaron a las traqueostomías. Recientemente con la ayuda de una empresa de bioingeniería, que diseñó y elaboró un producto de apoyo lavable, se pudieron reemplazar algunos descartables.
Esto involucró un diálogo constante con otros profesionales que atendían a los mismos niños. Cada cual daba su punto de vista para poder mirar a los niños y adolescentes desde la globalidad.
Pero el cuidado en estos casos debe ser más extremo. Porque, por ejemplo, inspirarán a través del tubo de la flauta. De modo que la desinfección es tan importante como el hecho de asegurar que no haya ninguna gota de humedad dentro del instrumento. Durante la actividad sus enfermeros individuales permanecían cerca de la sala donde se realizaba musicoterapia por si se requería asistencia.
Así las flautas conectadas a las traqueostomías comenzaron a sonar. Respirar y sonar. De eso se trataba.
Con cada espiración ahora podían producir sonido. Ellos solos. Sin ayuda.
Ese sonido expresaba su presencia, afirmaba su identidad. Y ellos podían escuchar el ritmo de su propia respiración.
¡Ahora sí! ¡A hacer música!
Ejecutar música juntos, tocando alguna canción preferida o improvisando nuevas músicas, les devolvía ese lugar de infantes y adolescentes. Jugar. Juntos. Sonar. Mostrar que están presentes mediante los ritmos que producen con la flauta, sus cambios de intensidad, los silencios, más cortos o más largos.
No sería una música habitual. Tal vez no fuera una música esperada por todos. Pero con total seguridad era su propia música.
Haciendo música con solo respirar. Una música sin límites.
