Si no sabes como votar por el relato, te decimos como aquí.
Ella no sabe que voy a presentar esta candidatura. He colaborado con muchas entidades sociales y conozco muchos casos de cuidadores, pero ninguno se lo merece tanto como ella.
Yo soy su cuñada, y colaboro con la entidad que agrupa a niños y jóvenes con ataxia telangiectasia en España.
Amparo tiene 3 hijos en silla de ruedas por la discapacidad que provoca la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y degenerativa que aún no tiene cura ni tratamiento, y acorta la esperanza de vida. Tenían un 25% de probabilidades con cada hijo, y la “lotería genética” les tocó con los tres.
Luis-Ilán tiene 34 años, Alejandra 22 y Álvaro 18. A los tres los he visto correr y jugar como el resto de los niños, cuando eran pequeños, y luego he vivido su proceso degenerativo físico hasta que se han visto obligados a usar silla de ruedas y ser totalmente dependientes para cualquier actividad básica de su día a día. Y son plenamente conscientes de su evolución porque la enfermedad no conlleva discapacidad intelectual.
Además, el marido de Amparo (hermano de mi marido), Ignasi, también tiene discapacidad. Usa silla de ruedas desde hace unos años debido a los efectos de otra enfermedad genética que tuvieron varios hermanos desde su nacimiento: hiperplasia suprarrenal congénita. Algunos fallecieron de pequeños, pero con él descubrieron el efecto positivo de la cortisona y pudo seguir adelante, aunque ahora vive con los efectos negativos de esa medicación en huesos y corazón.
La familia vive en un bajo en Terrassa (Barcelona). Amparo cuida de todos ellos desde el inicio, con muy pocas ayudas y apoyos, y con una fuerza y alegría insuperable, digna de admiración por todos. En la asociación, Aefat, ella es un referente de cómo hacer que los afectados disfruten de la vida a pesar de todos los obstáculos que se presentan, y a pesar de tener un diagnóstico devastador.
Y a pesar de que no es fácil de llevar una familia con cuatro personas en silla de ruedas, dependientes para casi todo, Amparo parece multiplicarse cada día para llegar a todas las actividades básicas: llevar a sus hijos a los centros educativos o talleres correspondientes; a las “extraescolares adaptadas” como hockey, tenis o natación; a las constantes citas médicas, a los logopedas o fisioterapeutas; ayudar a su marido…
Intenta siempre que sus hijos lleven una vida lo más “normalizada posible”, y que tengan una vida de calidad, sea los años que sea. A veces intentando sacar fuerzas y recursos de donde no hay, porque ambos padres ejercían como profesores. Van de fin de semana a ver a amigos o familiares, van a participar en maratones a distintas ciudades con el Equipo Zurich Aefat, organizan viajes (por ejemplo, han estado en Disneyworld hace pocos meses, uno de sus sueños), han ido de crucero, han hecho esquí adaptado o parapente…
Amparo se apoya mucho en la religión, dice que le da fuerzas para seguir luchando. Lo importante es que si conoces a esta mujer, ves que tiene fuerza sobrehumana para luchar con positividad ante todos los frentes que le han tocado. Incluso cuando le robaron la furgoneta adaptada, que parece imposible que pasen estas cosas (tenéis la noticia publicada aquí en La Vanguardia o en Monterrassa aquí).
Coge su furgoneta adaptada, carga y descarga sillas, hace y deshace maletas, viste y desviste hijos, los ducha, les hace la comida y se la da… Su día a día no lo aguantaría mucha gente. Si ya es complicado vivir con una persona con discapacidad, imaginad con cuatro.
Creo que se merece este premio tan solo como reconocimiento a su esfuerzo y entrega, y a su visión positiva de unas circunstancias de vida muy complejas. Eso sí, el dinero también le vendría bien.
Os dejo el enlace a una entrevista de una página entera en El Mundo, cuando empezaron a participar en maratones en 2016 para motivar a los afectados y dar difusión a la enfermedad. Sus hijos (mis sobrinos) han participado en la mayoría de las 30 maratones que llevamos desde entonces con nuestro Equipo Zurich Aefat.
Os dejo también otros enlaces de publicaciones en medios donde aparecen:
