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Mariano Prieto era un hombre alegre, de espíritu rockero. Cuando recuerda sus años de juventud, no puede evitar sonreír al memorar sus largos viajes en autocaravana o cuando pasaban largas temporadas de festival en festival de su música favorita. A lo largo de su vida, había enfrentado desafíos y obstáculos con valentía y determinación, siempre manteniendo una actitud positiva y optimista. Su mayor fuente de inspiración y fortaleza era su esposa, Esperanza, una mujer fuerte y luchadora con la que había compartido todos los momentos que ahora rememora y que había sido diagnosticada con la enfermedad de Parkinson hace ya 23 años.

Cuando recibieron la noticia del diagnóstico, Mariano y Esperanza sintieron que el mundo se les venía abajo, pero en lugar de dejarse vencer por la adversidad, decidieron unir fuerzas y enfrentar juntos los desafíos que tenían por delante. Cuando cumplió 57 años, tomó la decisión de dejar su trabajo en el sector metalúrgico para dedicarse por completo al cuidado de Esperanza, a pesar de que ello le haya obligado, en muchas ocasiones, a sacrificar sus propios sueños y aspiraciones.

Desde que supo que su mujer padecía Parkinson, Mariano decidió informarse sobre todo lo que suponía la enfermedad; estudió los síntomas del Parkinson, los efectos secundarios de la medicación y se convirtió en la mejor compañía de su mujer, respetando siempre su autonomía. Lo cierto es que, a medida que los años pasaban, la enfermedad se iba haciendo más visible y complicada y los días se empezaban a hacer cada vez más largos para Mariano y Esperanza.

 

Cuidar de una persona con un proceso crónico, como es la EP, implica un compromiso y una dedicación que puede pasar muchas veces desapercibida en la sociedad. El acto de cuidar va desde acciones tan sencillas como acompañar al médico, ayudar en tareas domésticas, hasta trabajos más complejos como realizar cuidados físicos (realizar la higiene, alimentar, acompañar durante todo el día). Mariano, como la mayoría de cuidadores, piensa que solo puede llegar a todo, que su obligación es cuidar a su mujer, que es egoísta pensar en tener un poco de espacio para sí mismo; es más, siente que nunca va a ser el mejor cuidador para su esposa, y la realidad, es que lo es.

Aunque Esperanza sigue siendo hoy en día bastante independiente para las tareas diarias, a pesar de que la enfermedad ha limitado su movilidad y autonomía. Mariano levanta cada día a su mujer a una hora concreta, le ayuda a vestirse, hacen el desayuno y la comida entre los dos y se encarga de que tome la medicación que le toca en cada momento. Tuvieron que adaptar la casa para que Esperanza tuviese más facilidad de movilidad, el cuarto de baño para que Mariano pudiese ayudar a su mujer a asearse y ajustaron todos sus horarios puesto que la medicación del Parkinson así lo exigía.

 

Los bloqueos y temblores incesantes fueron los síntomas que más atacaron a Esperanza y por los que su miedo a salir a la calle empañó parte de su alegre carácter. Para Mariano ver a su mujer triste o deprimida es como si sintiera que fracasa como cuidador, por lo que todos sus esfuerzos están dirigidos a animarla a salir a la calle, a procurar que lleve una vida social activa y a acudir al centro de la Asociación Parkinson Bizkaia - ASPARBI, donde recibe las terapias rehabilitadoras que necesita y que han demostrado serle beneficiosas, tanto física como emocionalmente. Cuando su mujer acude semanalmente a ASPARBI, Mariano entra en el centro arrollando simpatía y buen humor que contagia, sin querer, a todos los socios y las socias de la asociación, así como a sus familiares y trabajadores del centro.

Sin embargo, aunque Mariano sea un huracán de optimismo por fuera, también ha sabido pedir ayuda. Mariano aceptó que, aunque fuera pensando en el bienestar de su mujer, necesitaba hablar con alguien; por eso, desde hace unos meses, acude cada miércoles a un grupo de terapia donde ha aprendido a compartir sus experiencias y a escuchar las de otros que, posiblemente, sean similares a las suyas. Esto ha sido un soplo de aire fresco para él.

Y es que, a pesar de todo lo negativo de esta enfermedad, Esperanza y Mariano han descubierto que están más unidos que nunca, han aprendido a valorar cada momento juntos, a vivir el presente con intensidad y a enfrentar el futuro con valentía.