Con motivo del Día Mundial del Alzheimer que se celebra el 21 de septiembre, hemos querido entrevistar a Cheles Cantabrana, presidenta de la Confederación Española de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA). Nos ha hablado de la labor de sensibilización que se realiza desde la organización así como de los objetivos que tienen para los próximos años.
Desde el año 1990, CEAFA lucha contra el alzhéimer. ¿Cuáles son sus objetivos en 2016?
Desde hace casi 30 años, CEAFA está luchando contra las consecuencias del alzhéimer. Los primeros objetivos estaban encaminados a dar apoyo y respiro a los propios familiares, es decir, a aquellas personas que en ese momento no tenían respuesta desde el ámbito administrativo acerca de lo que pasaba con sus personas mayores. Desde entonces, se ha puesto la enfermedad de Alzheimer en el mapa.
Después, se avanzó en la mejora de calidad de vida de los pacientes a través del Sistema Nacional de Salud y de las asociaciones de familiares de pacientes con alzhéimer. Posteriormente, se valoró el enorme impacto en toda la familia y se buscó mejorar la calidad de vida de la familia, sobre todo, la del cuidador principal.
En último término, en la actualidad existe un objetivo enormemente ambicioso que es el de la desaparición de la enfermedad. Este objetivo requiere trabajar para las personas que la padecen hoy pero también a futuro mediante la inversión en investigación biomédica para saber qué causa el alzhéimer.
En enero próximo usted cumplirá un año al frente de CEAFA. ¿Cómo valora su experiencia?
Es una magnífica experiencia. A pesar de llevar muchos años en el mundo del alzhéimer, primero como cuidadora y luego compatibilizando esta labor con el trabajo, cada vez más te das cuenta de cómo enriquece el trabajo la gente con la que compartes tus preocupaciones, demandas… Y cómo del trabajo en equipo y el conocimiento que se obtiene tanto de las familias como de los técnicos empezamos a tener claro cuál es el camino a seguir.
Sólo tengo palabras de agradecimiento para CEAFA por la ayuda que me ofrecieron entonces como cuidadora y ahora desde la Presidencia.
Hay algo en lo que coinciden muchas entidades que luchan contra la enfermedad de Alzheimer y es que todas saben cuál es el camino a seguir, ¿está de acuerdo?
En nuestro caso, treinta años de experiencia te obligan a ordenar prioridades y a tener datos e información suficientes sobre necesidades que se producen y sobre lo que podemos esperar. No podemos permitir que la enfermedad nos gane; debemos marcar el paso. Podemos hacerlo y es un camino largo, ahora ya no estamos desorientados. Sentémonos y hagámoslo en serio.
En CEAFA defendemos una Política de Estado de Alzheimer
¿Qué actividades va a llevar a cabo CEAFA en el Día Mundial del Alzheimer? ¿En que se distingue la campaña de este año “Con “C” de Cuidador, con “C” de CEAFA” respecto a las de otros años?
Este año hemos querido destacar al cuidador. Debemos ver su figura de una forma que nos permita trabajar de forma normalizada. Y es que siempre hemos hablado del cuidador desde una perspectiva emotiva, pero no nos podemos quedar en la espuma de lo que es la tarea de cuidados. Esta tarea se puede paliar si se pone a disposición de las familias y de los cuidadores herramientas, servicios y recursos para atender las necesidades que ya hemos constatado que existen. Por eso este año nos hemos centrado en su figura.
De alguna manera, nosotros a través de nuestras asociaciones trabajamos mucho con cuidadores: el 70% de los servicios y atenciones que nuestras más de 300 asociaciones prestan en todo el territorio nacional van dirigidas al cuidador. Aun así, este año queríamos poner el acento sobre el cuidador. Las familias son en este momento, y sobre todo a partir de la crisis económica que ralentizó el desarrollo de la Ley de Dependencia, las que soportan el enorme impacto que la enfermedad de Alzheimer produce. Ese impacto se puede atender si visibilizamos las verdades necesidades del cuidador. No basta con decir “pobrecito cuidador”, sino que hay que implementar políticas activas para ayudarle.
¿Es necesario que haya un Plan Nacional contra el Alzheimer?
Nosotros defendemos una Política de Estado de Alzheimer. Un plan parece que tiene principio y fin; la política debe tener continuidad. En este caso debe procurar la atención al paciente y a las consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en las familias y en la sociedad, que está extraordinariamente envejecida. Esta política debe ser global e integral.
No nos podemos quedar en la espuma de lo que supone la tarea de cuidados
¿Cree que será posible en futuro poner freno al alzhéimer? ¿Es más factible que se pueda prevenir?
La prevención es necesaria. Parece que existen una serie de elementos que favorecen la aparición de la enfermedad: patologías cardiovasculares, diabetes, sedentarismo… pero es muy importante la detección precoz. Si nosotros detectamos precozmente la enfermedad, tenemos más herramientas para ralentizarla. No para curarla, puesto que en este momento no se conoce cómo hacerlo, pese a la aparición de fármacos experimentales que generan buenas vibraciones.
Ahora mismo, la única manera de hacer frente al alzhéimer es intentar ralentizar durante el mayor tiempo posible su desarrollo con detección precoz y tratamientos no farmacológicos. Es vital ganarle a la enfermedad 5 o 6 años que significarán una mejora en la calidad de vida del paciente y de su familia.
El lema que ha adoptado CEAFA para celebrar el Día Mundial del Alzhéimer en 2016 es ‘El Valor del Cuidador’. ¿Está reconocida la figura del cuidador en nuestro país?
Relativamente reconocida. Nos basamos mucho en lo emocional y poco en lo práctico. En general, la gente entiende que la labor de cuidados es natural. Pero socialmente no se entiende el aislamiento que supone para los cuidadores realizar su labor. No se suele comprender el impacto que genera profesional y personalmente ni cómo afecta a las mujeres (la gran mayoría de personas que se dedican a los cuidados son mujeres en la cincuentena) en su vida familiar y laboral e incluso a futuro con el dinero que dejarán de percibir en su pensión por no haber podido trabajar durante ese tiempo. ¿Se conoce realmente? No.
Se reconoce lo emocional porque es sencillo.Las cuestiones prácticas del cuidador, esas que se presentan día a día e incluso aquellas que se producen cuando se acaba la tarea de cuidados y la persona queda excluida de su vida habitual, se pueden paliar aportando recursos. Es ahí donde queremos insistir.
¿Piensa que es importante que los cuidadores, no sólo profesionales sino también familiares, estén debidamente formados?
Es fundamental para los cuidadores que se les dé apoyo, formación e información en la medida que cada uno necesite. Según cifras que manejamos, hasta el 50% de los cuidadores buscan información: qué va a pasar, cómo puedo planificar mi vida…
Desde CEAFA y nuestras asociaciones ofrecemos todo este tipo de información. Además algunos otros demandan formación concreta. Por tanto, es básico poner al alcance de aquel que lo necesite de una forma sencilla y clara toda la información y formación que requiera.
