Las características inherentes a la condición de los niños y adolescentes con necesidades paliativas favorecen la aparición de lesiones cutáneas relacionadas con la dependencia. Es vital que los cuidadores sean capaces de prevenir su aparición, así como de detectarlas y clasificarlas para poder tratarlas.
- Escrito por Laura
Es imposible hablar de cuidar del niño/a en cuidados paliativos, sin cuidar de su familia. Para ello debemos conocer cómo podemos acercarnos a esta realidad, acompañando a su entorno de cuidados para que puedan cuidar de su familiar hasta el final.
En España fallecen al año entre 2000 y 3000 menores de 18 años, pero existen muchos más niños y niñas con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida con grave repercusión sobre su calidad de vida y que requieren cuidados complejos y especializados de forma mantenida.
La prevalencia del dolor en el paciente pediátrico con enfermedad crónica, supera el el 50%, llegando en algunos estudios hasta el 75%, sobre todo en aquellos pacientes más frágiles como es el caso de los pacientes que precisan de atención paliativa.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica degenerativa. Para vivir con ELA es necesario tener un buen equipo de cuidadores y saber cuidarse uno mismo, sobre todo, psicológicamente. También los familiares y los amigos deben aprender a cuidar al enfermo con ELA.
La esclerosis múltiple tiene un impacto significativo en la vida diaria de las personas que la padecen. El sueño, el trabajo, los viajes, las relaciones personales e incluso la función sexual se alteran, por lo que la persona que lo padece experimenta un cambio general en su calidad de vida.
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