Aprendiendo a vivir con tu ausencia

María Antonia ha cuidado a su madre enferma de Alzheimer y ha logrado ser sus ojos para que siguiera disfrutando de la belleza de los paisajes. Si quieres votar por su relato compártelo por las redes sociales.

"Amar es la confianza plena de que pase lo que pase vas a estar, no porque me debas nada, no como posesión egoísta, sino estar, en silenciosa compañía" Antoine de Saint-Exupèry

Estas palabras esbozan la imagen que define con nitidez el nexo entre mi madre y yo, rol de papeles intercambiados y dependencia total, en convivencia diaria desde mi nacimiento, hasta su partida, el 13-1-2015.

Correspondiendo al gran amor que me profesó inicio este breve relato de mi experiencia como única cuidadora, lo fui de mi padre, durante cuatro años hasta su fallecimiento y de mi madre.

El diagnóstico fue tardío. Hasta hace menos de un año desconocía todo sobre el Alzheimer pero me tocó aprender muy deprisa. Asimilar, poner en práctica, hacer acopio de información en formato pdf, consejos online, noticias de webs especializadas, doctores, fisioterapeutas, sanitarios, cuidadores, vídeos prácticos que explicaban todo tipo de problemas a soslayar en la difícil rutina diaria.

Necesitaba saber a qué me iba a enfrentar e intentar allanar el camino de nuestra convivencia, sobrellevando su enfermedad de la mejor manera para ambas.

El Alzheimer es una lotería que elige al azar a sus víctimas

Me aterraba el pensar que un día, quizá no muy lejano, todas sus vivencias iban a desaparecer en un negro vacío, como el barrido de oscuridad, en las viejas películas; recuerdos, anécdotas divertidas, alegrías, tristezas y todos los que pasamos por su vida.

Debo reconocer que en un principio sentí una total rebeldía a la par que impotencia, ¿por qué a ella, si no había habido antecedentes familiares? ¡Esta lotería elegía al azar a sus víctimas!

Tuve que aceptar el hecho. Iba a ser así. Quizá su mano extendida, aún bella, dejaría de palpar en el aire, desde la ceguera de sus ojos, buscándome, pese a estar a su lado, como siempre.

En esta etapa de su vida, postrada en silla de ruedas desde hacía años, necesitaba imperiosamente el contacto físico ya que la hacía ver y sentir a través de sus manos y el tacto.

Las curas eran diarias para prevenir úlceras por presión. Aseo, masajes, estimulación, nutrición e hidratación de la piel, al margen de cremas para la circulación. La otra medicina era el cariño, el contacto físico: abrazos, caricias, besos, cosquillas que reclamaba y servían para calmar sus momentos de ansiedad.

Operándola al menos de un ojo habría ganado en calidad de vida. Incluso el neurólogo nos animó a ello, pero quizá su avanzada edad fue un hándicap, porque consultando a dos doctores solo obtuvimos excusas y pretextos para no realizarla. Fue un duro golpe para ambas porque a ella le hacía ilusión volver a ver, era una gran pintora.

La mejor terapia para cuidar es el amor

Sus ojos, antaño profundos y bellos, carecían de expresividad, salvo cuando tenía alucinaciones. Era la única forma de "recuperar" la vista. De hecho, al observar la alegría que algunas le aportaban pedía a mamá que interactuase con ellas (indicándole con anterioridad que se trataban de imágenes en su mente, como una película en la que yo no podía participar ni ver).

Me comprendía porque su Alzheimer no estaba muy avanzado. Le obligaba a recordar en imágenes a evocarlas, a visualizar. Era un ejercicio que hacíamos a diario.

Vivencias en colores, descripciones de parajes y personas vinculadas a su vida siempre de hechos o emociones positivas, porque no había que dejar morir sus recuerdos.

El gran temor era que en una etapa de la enfermedad se volviese agresiva. Dicen que son los familiares y cuidadores los que la padecen.

Mi consejo es que no des nada por hecho. Cada enfermo es un caso único por su proceso, personalidad, tratamientos y el ambiente en el que se halle. No sufras de antemano por una situación que quizá nunca llegue a manifestarse.

Trata de vivir el día a día disfrutando de todo lo bueno y positivo que os pueda deparar esa convivencia. Pequeñas cosas importantes: una sonrisa de complicidad, una caricia, la música como terapia, hacerle recordar vivencias positivas y participar en alegres juegos.

Hay que lograr que no se convierta en una persona "deshabitada" y para ello se necesitan altas dosis de amor, la mejor terapia.

Quise quedarme con los buenos tiempos en los que ejercía de madre, cómplice, amiga, esposa, profesora, y excelente pintora

Hace un mes, y unas horas, vivía una situación muy dramática. Tal día como hoy gritaba ante lo inevitable, ¡TE QUIERO MAMÁ, NO TE VAYAS, NO ME ABANDONES, QUÉDATE CONMIGO! Una hora y media antes, su tensión era perfecta, no se sentía mal, solo tenía un poco de hipotermia.

Había hecho una consulta médica, pero solicité una ambulancia, ambas la esperábamos pero no llegó a tiempo. A solas, entre sollozos la pedía ¡QUÉDATE CONMIGO!, ella con la mirada perdida, asintió con la cabeza.

Después, la máquina dibujó un pentagrama de líneas paralelas donde ya no se indicaba ritmo alguno porque su corazón había dejado de latir definitivamente.

Quise borrar de mi retina, mente y corazón sus últimos momentos, quedarme con los buenos tiempos en los que ejercía de madre, cómplice, amiga, esposa, profesora, y excelente pintora. También lo hizo de "hija", con voz aniñada y tierna, cuando al atardecer nuestros diálogos se tornaban en surrealistas, divertidos e imaginativos, incluyendo grabaciones en whatsapp charlando con nuestro amigo Pablo.

Algunas tardes veía por mis ojos, describía con una amplia gama de colores la puesta de sol sobre los montes de Mijas, cuando la neblina dibujaba los matices de las distancias y el sol se acunaba dorado y cálido sobre sus laderas color de espliego. Gustaba de recordar lo que sus pinceles habían recreado tantas veces.

Ella fue, es y será siempre mi ejemplo. Hermosa de alma, carismática. Una mujer que dejó huella sin pretenderlo. Se marchó dulcemente en una noche aciaga que no quise compartir con nadie. 

Fueron solo nuestras esas horas a solas, íntimas ella y yo arropadas por las bellas imágenes de los cuadros del abuelo, de papá, suyos, y míos.

Pasaron las horas bajo el amparo y compañía de nuestra Virgen castellana, de expresión dulce y leve sonrisa que nos miraba desde la penumbra hasta que amaneció, fundiendo la titilante llama de una vela, con los primeros rayos de sol...¡TE QUIERO MAMÁ!

María Antonia José Arias

 Servicios de UNIR Cuidadores: