Juanjo tiene ELA desde hace 9 años. No puede moverse, hablar ni comer. Necesita a su mujer, Julia, absolutamente para todo. Ella le cuida poniendo la vida en ello.

Conocer a Julia y Juanjo supone entender de un golpe toda la extensión de la palabra cuidar. Él necesita todos los cuidados del mundo, hasta el más insignificante. Y ella se los da con enorme cariño y, si puede, también con una sonrisa.

Juanjo fue diagnosticado de Esclerosis Lateral Amiotrófica hace nueve años, cuando tenía apenas 40. La ELA es una enfermedad especialmente dura, que avanza muy deprisa y que aboca a los enfermos a una inmovilidad total. Eso sí, la consciencia se mantiene intacta: quien la padece comprende todo lo que le está pasando.

Hablar con los ojos

Julia y su marido se entienden con la mirada. Es asombroso ver cómo él levanta las cejas para comunicar, por ejemplo, que le pica la cabeza, o que necesita unas gotas en particular. Julia comprende instantáneamente lo que él quiere decirle.

Y si Juanjo quiere expresar algo más complejo puede hacerlo gracias a un software específico. Se lo ha proporcionado la Asociación Española de ELA, ADELA, que lo ha desarrollado con el apoyo de la Fundación La Caixa y de un experto portugués.

Este sistema informático se calibra de forma que los ojos de Juanjo manejen el ratón. Cuando los cierra, el gesto equivale a un clic. Así puede “hablar” con su esposa, navegar por Internet o mantener correspondencia.

24/7

24 horas al día, 7 a la semana. Es la jornada de cuidadora de Julia. “Juanjo tiene respiración asistida, y hay que estar pendiente siempre de que el respirador funciona”. Por eso ella permanece siempre a su lado, de día y de noche, comprobando que todo va bien.

Julia se ocupa de casi todo. “Yo controlo muy bien a Juanjo en casa, fuera no puedo. No puedo llevarle yo de paseo, porque hay que usar la silla, subir, bajar, y eso yo no lo puedo hacer”. Por eso, para asear a Juanjo por las mañanas y darle un paseo, acude a su casa un auxiliar de Ayuda a Domicilio.

Aunque para ella también es importante el apoyo de la asociación ADELA. “La auxiliar de la asociación viene unas 10 horas a la semana, en diferentes días. Entonces aprovecho para hacer gestiones, para comprar, para hacer las cosas que hay que hacer… porque Juanjo no se puede quedar en ningún momento solo”.

Ella tuvo polio de niña y ahora tiene una minusvalía del 65%, así que ha tenido que ser creativa: “han ido surgiendo las cosas, y vas poniendo parches. Yo no puedo usar las dos manos para ayudarle a él, porque no tengo equilibrio y me caería. Me he ido buscando mis mañas, tirándome en la cama, apoyándome de una forma u otra…”.

Uno de sus grandes obstáculos ha sido la burocracia, un enemigo muy grande cuando hay que moverse con un gran dependiente. “Cada gestión en un sitio distinto, ir un montón de veces… esto supone un bache muy grande”.

“Ahora me toca a mí”

Julia y Juanjo llevan casados más de 20 años. Antes, era él quien cubría las carencias de Julia. “Ahora me ha tocado a mí”, explica ella. “Y en eso estamos”.

Ella no ha dudado ni un momento en dedicarse al cuidado. Lo considera una consecuencia lógica de las circunstancias de los dos. “Le cuido porque él necesita que yo le cuide. Tiene una necesidad, y yo estoy aquí para cubrirla”.

Además, añade, “se lo merece. Antes de ser mi marido era mi amigo, una de las personas a las que más he querido en mi vida, y a la que sigo queriendo”.