- Escrito por María Gil
La enemiga misteriosa
De orígenes desconocidos, la Esclerosis Múltiple ataca con fuerza a individuos jóvenes, sobre todo a mujeres. El experto Rafael Arroyo la disecciona para SUPER Cuidadores.
Rafael Arroyo es neurólogo especialista en Esclerosis Múltiple. Dirige la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos y es Jefe de Neurología del Hospital Quirón. Es un referente nacional e internacional en esta enfermedad tanto en términos asistenciales como en investigación y docencia.
De su mano vamos a acercarnos a una dolencia que padecen unos 46.000 españoles, en su mayoría jóvenes, y que causa Dependencia en un porcentaje muy elevado. Afecta más a mujeres que a hombres, en una proporción de 2,5 a 1, e incluso de 3 a 1.
La Esclerosis Múltiple suele iniciarse entre los 20 y los 40 años, con un pico sobre los 29 o 30 años. “Hay pacientes que con 9 o 10 años tienen la enfermedad, que son raros; y otros, también raros, pueden desarrollarla por encima de los 50 años”, especifica el doctor Arroyo.
“La Esclerosis Múltiple es una enfermedad grave. La causa no es bien conocida, pero es una alteración del sistema inmunológico, del sistema de defensas, que se equivoca y ataca a la cubierta de los nervios. Esta cubierta se llama mielina”.
“Ahora (en los últimos 10 años, hay estudios que lo avalan) sabemos que la enfermedad afecta también a la parte de dentro de la mielina, que es el axón. De ahí el concepto de enfermedad desmielinizante y al mismo tiempo enfermedad que ahora mismo se considera neurodegenerativa”.
Cómo reconocerla
“Como hay mielina en todo el cerebro y la médula espinal, los síntomas de inicio pueden ser muy variados. Generalmente se dan en pacientes jóvenes de manera brusca: presentan un cuadro de alteraciones en la visión, por ejemplo ver mal o ver doble; alteración de la sensibilidad en alguna parte del cuerpo, por ejemplo en los brazos o en las piernas; alteraciones de la fuerza en las extremidades; alteraciones del equilibrio y, de una forma menos frecuente, alteraciones en el control de los esfínteres”.
Los síntomas “suelen aparecer en brotes, empiezan de repente, y duran varios días o varias semanas, hasta que desaparecen del todo, o no. Lo característico es que estos brotes se vayan repitiendo a lo largo del tiempo”.
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“Hay pacientes en los cuales predomina el componente inflamatorio sobre el neurodegenerativo, y al revés. Sí se sabe que con el paso del tiempo, el componente inflamatorio y desmielinizante va bajando, y el neurodegenerativo es mayor. De ahí la importancia de un diagnóstico temprano, precoz, y de un tratamiento también precoz”.
Cada vez se diagnostica antes
El doctor Arroyo nos cuenta que no existen estudios recientes al respecto, pero algunos elaborados en el pasado establecían una media de unos tres años entre la aparición de los primeros síntomas y la obtención del diagnóstico.
Pero en este terreno se ha mejorado. “Con el conocimiento cada vez mejor de la enfermedad, de los médicos en general, de los neurólogos, y de la población, el paciente consulta al neurólogo cada vez más temprano. Y el especialista, sobre todo si tiene experiencia en esclerosis, está diagnosticando antes”.
De todos modos, como señala Arroyo, “no es lo mismo un centro en España con experiencia o con facilidad para recurrir a la resonancia magnética (que es una prueba muy importante para el diagnóstico) que otro en una zona en la cual el acceso a este tipo de pruebas sea menor”.
Se ha avanzado mucho. Los tiempos se están acortando, pero son variables en función de la zona de España en la que se está.
“El diagnóstico se hace por medio de una sintomatología característica en pacientes jóvenes, y por el empleo de estudios de resonancia magnética, tanto cerebral como de la médula espinal. Estas pruebas muestran muy bien las placas de desmielinización, se ven muy nítidas y son imágenes muy características”.
Para elaborar un diagnóstico también es fundamental “el estudio del líquido que baña todo el cerebro y la médula espinal, que se llama líquido cefalorraquídeo. En este líquido podemos observar una serie de proteínas e inmunoglobulinas específicas de esta enfermedad que marcan valor diagnóstico e incluso pronóstico”.
“De ahí la importancia de hacer una buena resonancia, un buen diagnóstico y un estudio del líquido cefalorraquídeo. Con esto tenemos al paciente preparado para iniciar un tratamiento preventivo”.
Tratar pronto es vital
“Hay que insistir en la importancia del diagnóstico temprano para evitar la fase neurodegenerativa de la enfermedad, que es mucho más difícil de tratar”. Y esto es así “porque los tratamientos que tenemos ahora actúan bien sobre la inflamación, y menos sobre la neurodegeneración (si bien hay algún tratamiento que podría tener algún impacto sobre la neurodegeneración)”.
Es decir, que los tratamientos funcionan mejor si se aplican cuanto antes, “en una ventana terapéutica temprana. En todos los estudios que hemos hecho hemos constatado que los tratamientos funcionan mejor pronto que tarde”.
De hecho, “llega un momento, cuando la enfermedad es solo neurodegenerativa, cuando progresa y ya no hay brotes, en que los tratamientos están dejando de funcionar. Hacen falta otros para tratar esa fase más avanzada”.
“Estamos convencidos de que si somos capaces de alterar la fase inflamatoria, alteraremos también la fase neurodegenerativa de una forma secundaria”. Una vez más el diagnóstico y el tratamiento tempranos son fundamentales.
El tratamiento propiamente dicho ha experimentado una notable mejoría. “En los últimos 20 años ha cambiado radicalmente. De no tener ningún tratamiento que evitara los brotes, en estos momentos tenemos 7 tratamientos comercializados para evitar brotes y discapacidad a largo plazo”.
Y hay más. “Están en estudio entre 6 y 8 moléculas que en el plazo de unos cinco años también estarán comercializadas. Por tanto, va a variar de nuevo la calidad de vida de los enfermos. Se avecinan grandes fármacos”.
España "saca pecho"
Para el doctor Arroyo, la asistencia a los enfermos de Esclerosis Múltiple en España, en términos generales, es buena.
“Lo que se hizo en España es crear unidades especializadas que más adelante han sido de referencia. Casi todas las comunidades tienen alguna, menos Castilla La Mancha, Castilla y León, Extremadura y La Rioja. Muchas comunidades tienen una o más unidades de referencia compuestas por neurólogos altamente especializados, enfermería, equipos investigadores, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, personal administrativo…”.
Estos equipos llevan a cabo “de una forma integral” tanto los tratamientos como la investigación clínica especializada para pacientes con Esclerosis Múltiple.
“En nuestro centro (Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos) somos 12 personas exclusivamente dedicadas a los pacientes con Esclerosis Múltiple, entre los cuales hay neurólogos, hay enfermeras, biólogos, psicólogos… un armazón completo”.
Arroyo considera que, en general, las unidades especializadas en España son suficientes para atender a la población enferma. “Pero hay que proporcionarles apoyo tanto en recursos humanos como en espacio”.
El doctor destaca además el papel de las asociaciones y fundaciones de pacientes y familiares. “En los últimos años las asociaciones y fundaciones, sobre todo algunas de ellas, han ido profesionalizándose. En medio de esta situación económica de crisis, se han volcado en obtener recursos para los pacientes”.
También valora el trabajo realizado por estos organismos en la promoción de centros especializados. Son “centros específicos donde se hace fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia, psicoterapia… Digamos, algo que tiene que estar en simbiosis con lo que se hace en los grandes hospitales”.
“Hay que reconocer, sobre todo en las grandes ciudades, que el papel que están desempeñando las asociaciones es muy importante de cara a ese apoyo adicional”.
La mitad de los pacientes serán dependientes
Arroyo asegura que la Esclerosis Múltiple “es una enfermedad muy importante y muy grave por el grado de Dependencia que puede generar. En cuanto a la esperanza de vida, solo se acorta en pocos años, en torno a unos 8 o 9 años. Pero al aparecer en gente tan joven, en su máximo nivel social, laboral, relacional, de pareja, irrumpe de manera tremenda”.
“Se cree que hasta el 50% de los pacientes, al cabo de 15 años, va a tener un grado importante de Dependencia, como no poder deambular, no poder andar por sí mismos. Esto genera no solo bajas laborales, sino incapacidad permanente”.
Los costes derivados de esta Dependencia son altos. Por eso, según Arroyo, es importante “apostar por fármacos que, aunque son innovadores y resultan caros, realmente van a hacer que a la larga los pacientes sean menos dependientes y, por qué no decirlo, también menos costosos”.
Así, recomienda “invertir al principio de la enfermedad” para conseguir “que la gente no sea dependiente, que la gente no deje de trabajar”.
Para apoyar su criterio aporta los siguientes datos: “una persona con Esclerosis Múltiple con un grado leve o mínimo, tiene un coste global, incluyendo fármacos y otras cosas, de unos 15.000 euros al año. Una persona con un grado medio, puede suponer entre 30.000 y 40.000 euros al año. Y una persona con una Dependencia severa puede suponer unos 60.000 euros al año, en gastos directos e indirectos”.
“De ahí la importancia que tienen los estudios farmacológicos en términos de coste/efectividad a largo plazo. Cuando se van a ver los frutos es a medio o largo plazo”, concluye.
