La esclerodermia, más allá de la piel

Este 29 de junio celebramos el Día Mundial de la Esclerodermia y hemos querido entrevistar a Rosa Codejón, afectada por esta enfermedad y miembro de la Asociación Española de Esclerodermia (AEE). Gracias a su testimonio podemos conocer más a fondo una enfermedad que es desconocida para gran parte de la sociedad.

La esclerodermia es una enfermedad crónica y autoinmune, incluida dentro de las enfermedades reumáticas. Forma parte de las llamadas enfermedades raras por su baja prevalencia (afecta a 3 de cada 100.000 habitantes) y es más frecuente en mujeres, pudiendo aparecer a cualquier edad.

Suele afectar a la piel, que se endurece, de ahí el nombre de la enfermedad. Cuando aparece en sus variantes sistémicas, también afecta a los órganos internos, y se convierte en una enfermedad extremadamente grave. Los síntomas varían entre pacientes y es importante realizar un diagnóstico precoz y un estrecho seguimiento para tratar de evitar complicaciones graves. Se cree que hay muchas personas que padecen esclerodermia pero, por desgracia, aún no han sido diagnosticadas. 

 

Además de la entrevista en vídeo, Rosa también nos ha aclarado otras muchas dudas:

¿Qué tipo de esclerodermia padece?

Mi esclerodermia es la sistémica limitada, es una esclerodermia que afecta a los órganos internos, tengo afectado el esófago, el intestino, el estómago... El nombre 'esclerodermia' indica que la piel se endurece, se endurece exteriormente pero también se endurece a nivel de órganos, entonces pues por ejemplo el esófago o el intestino dejan de hacer sus labores normales....

¿Hay alguna posibilidad de cura?

Ahora mismo sabemos que se sigue investigando, pero no hay nada en el horizonte nuevo, no hay ninguna medicación, las que hay son paliativas y en principio es con lo que estamos. No tenemos ninguna medicación, está todo muy parado. En este tipo de enfermedades es lo que pasa, económicamente falta mucho dinero y entonces no hay nada de nada.

¿Cómo ha mejorado su manera de ver la enfermedad la relación con otras personas que padecen esclerodermia?

Al principio es un poco duro porque piensas que sólo tú tienes esta enfermedad y no sabes mucho de ella. Es un poco desconocida tanto para médicos como para nosotros mismos. Y dar el paso ese a ver a otros enfermos, algunos mejor y algunos peor, es muy importante. El primer encuentro es un poco duro, la verdad es que sí es un poco duro. Pero luego pasan tres minutos y te parece que nos conociéramos de toda la vida. Esta enfermedad nos une de tal manera que es muy positivo.

Hemos detectado que muchos afectados no pueden acceder a una invalidez absoluta por falta de información por parte de las Administraciones. ¿Esto es así?

Sí es así, yo tengo la invalidez total y me ha costado mucho. Cambiaría todo esto por vivir como lo hacía hace seis años: tener mi trabajo y tener mi actividad. Lo cambiaría con los ojos cerrados y no que parezca que estoy mendigando. Hay personas que han tenido que hasta echar mano de abogados privados para que les ayudaran y les dieran una incapacidad. Eso es inaudito habiendo tanto dinero como lo hay para otras cosas.

La Administración no es que no se mueva o se mueva poco, es que no se mueve, no hace nada, no tenemos ninguna ayuda por parte de ellos. Pero no solamente a nivel de la incapacidad. En esta enfermedad necesitamos muchas ayudas dietéticas o de fisioterapia. La Seguridad Social no nos da ninguna ayuda y eso tiene que salir de nuestros bolsillos. Por desgracia, no todos nosotros podemos permitirnos el lujo de poder pagar ese dinero.

¿Cree que hay un vacío informativo sobre esta enfermedad en los medios de comunicación? ¿A qué se puede deber?

Sí, por supuesto que hay un vacío, seguramente que este 29 de junio que es el Día Mundial de la Esclerodermia no saldrá en ninguna cadena de televisión. Todos los días en el telediario me asombra ver que es el día mundial de algo, pero seguramente no dirán nada de la esclerodermia.

¿Siente que la sociedad acepta esta enfermedad?

Yo no diría que la acepta ni que no la acepta, yo lo que creo es que no la conoce. El hecho de que se llamen enfermedades raras es porque, a parte de que les ponen nombres muy feos, la sociedad no sabe que hay tantas enfermedades, incluida la nuestra, la esclerodermia, que están aquí. Da la impresión de que no merece la pena que la gente se gaste dinero, dejan de lado estas enfermedades y no trabajan en ellas para dar una solución.

¿Es necesario que haya formación específica sobre la esclerodermia? ¿Lo vería con buenos ojos?

Sí, todas las ayudas que tenemos son pocas y desde aquí quiero agradeceros a vosotros, SUPER Cuidadores, la ayuda que nos habéis dado ahora mismo y la oportunidad tan grande que nos ofrecéis de darnos a conocer, porque para nosotros es muy importante.