La enfermedad de la piel dura

En España 3 de cada 10.000 personas sufren Esclerodermia. Afecta a la piel y puede llegar a dañar órganos. Alexandra Portales, miembro de la Asociación Española de Esclerodermia, nos acerca esta patología con motivo de la celebración de su Día Europeo, el 29 de junio.

La Esclerodermia es una enfermedad autoinmune, que involucra cambios en la piel, en los vasos sanguíneos, en los músculos y en los órganos internos. 

Suele manifestarse en personas de entre 30 y 50 años y afecta más a mujeres que a hombres. Pero se desconocen las causas por las que aparece y por el momento no existe cura.

“Es una patología que proviene de la familia de la Esclerosis. ‘Esclero’ significa ‘duro’ y ‘derma’, ‘piel’. Por eso, también se conoce como la enfermedad de la piel dura”.

“Al ser una enfermedad autoinmune muchas veces se asocia a otras, como el Lupus o la alteración de la tiroides.”

Clases de Esclerodermia

La Esclerodermia se pude dividir en dos grandes grupos. Por un lado, está la morfea o localizada y por otro, la sistémica.

La Morfea solo afecta al tejido de la piel. No repercute en los órganos principales y puede mejorar. Sin embargo, en algunas personas se puede producir un daño irreparable en la piel.

La Sistémica afecta a la piel, a los tejidos, a los vasos sanguíneos y a los órganos. Se puede manifestar de forma leve o severa.

En los casos de afectación limitada repercute en la piel, en manos, brazos, cara y en algún órgano. Pero la sistémica difusa afecta a todo el cuerpo y a más de un órgano.

Algunos de los síntomas que se producen pueden sentir son engrosamiento de la piel, dolor en los pies, dedos, muñecas y articulaciones, dificultad respiratoria y problemas en la deglución, entre otros.

La vida de una persona con la enfermedad

“Existen casos muy leves en los que se pueden realizar una vida prácticamente normal. Yo padezco Esclerodermia, pero puedo hacer una vida relativamente normal.”

“Aunque hay que tener en cuenta que sufrimos dolores y fatiga. Son aspectos que no se ven, pero muy limitantes con los que hay que aprender a convivir.”

“Sin embargo, hay casos muy severos con órganos afectados, que limitan mucho más tu vida…Como se endurecen todos los tejidos del cuerpo, en algunos casos se necesita ayuda para todo…para vestirte, asearte, etc.”

“Si afecta a la cara, puede aparecer dificultad para comer porque no se puede abrir la boca. Pero las capacidades psíquicas no se ven mermadas.”

“Lo peor es el impacto psicológico. Por el cambio físico que se produce, ya que la fisionomía de la cara puede variar mucho. Y después, porque en algunos casos se acaba dependiendo de la ayuda de otra persona.”

Alexandra, asegura que la labor de la Asociación Española de Esclerodermia es continúa e intensa.

“Desde la Asociación estamos luchando para que reconozcan la Discapacidad a los afectados. Está costando mucho, porque son pocos casos. Y hay personas con una afectación severa.”

Pero también intentan cubrir la parte de apoyo emocional que necesitan los afectados.

“Cuando nos conocen la sensación de que nadie te entiende se difumina, porque descubren que hay otras personas que están pasando por lo mismo. Y se van un poco sus miedos”.