- Escrito por Paloma Gros
Derriba los prejuicios sobre el Síndrome de Down
Hoy celebramos el Día Mundial del Síndrome de Down. La mayoría de las personas tienen una idea preconcebida y, en ocasiones, equivocada sobre este síndrome. Por eso, desde SUPERCUIDADORES queremos acercarte la realidad sobre las personas que lo padecen.
-Si necesitas un cuidador para una persona dependiente con Síndrome de Down llámanos al (+34) 625 187 803 / (+34) 625 127 984 o rellena este formulario. Te ayudaremos a conseguir al cuidador adecuado.
El Síndrome de Down no es una enfermedad, sino un trastorno genético que se produce por la presencia extra del cromosoma 21 y que afecta a cerca de 34.000 personas en España. La alteración se caracteriza por un grado de discapacidad cognitiva, variable según el caso, y unos rasgos físicos particulares.
Las personas que no sufren el trastorno genético tienen 46 cromosomas en sus células, que es donde se encuentra toda la información genética y es única para cada individuo. Todos tenemos 22 pares de cromosomas, más uno que determina el sexo: XX para las mujeres y XY para los hombres.
Esto supone un total de 23 pares de cromosomas. Cada pareja de cromosomas tiene un número asociado, desde el 1 hasta el 22 y es aquí donde se produce la alteración en el Síndrome de Down. Porque aparece una anomalía en el número de cromosomas del par 21 y en lugar de tener dos, se tienen tres. Por eso también se conoce como Trisomía 21.
Las causas que provocan el trastorno son desconocidas, aunque la probabilidad de que un bebé nazca con Síndrome de Down aumenta si la madre supera los 35 años o si hay antecedentes familiares de alteraciones genéticas. En estos casos se realizan pruebas antes del parto que ayudan a identificar alrededor del 70-90% de los casos de Síndrome de Down, según datos de Down España.
El Síndrome no requiere un tratamiento médico específico, porque no es una enfermedad. Un niño con Síndrome de Down puede estar tan sano como uno que no sufra la alteración y hacer las mismas cosas que el resto de personas.
Muchos padres sienten miedo e incertidumbre cuando conocen que su hijo sufrirá el trastorno genético. Piensan que el pequeño no podrá ser feliz, ni llevar una vida normal. Por eso, desde diferentes asociaciones de Síndrome de Down de todo el mundo surgen iniciativas como la campaña "Dear Future Mom" (Querida futura mamá), de la Fundación italiana CoorDown, demostrando que los niños con Síndrome de Down pueden "hacer muchas cosas".
Sin embargo, las personas que sufren la alteración genética tienen más probabilidades, que el resto de la población, de padecer alguna patología. En especial afecciones relacionadas con el corazón, el sistema digestivo y el sistema endocrino, así como problemas auditivos y/o visuales.
Gracias a los avances en investigación, los tratamientos para las posibles enfermedades que se pueden presentar y los programas de atención temprana, la esperanza de vida de las personas con este síndrome ha aumentado. Según datos de Down España la media se sitúa en los 60 años de edad.
Down España es la Federación de asociaciones de Síndrome de Down de España, que agrupa a 88 entidades y pertenece a asociaciones internacionales, como la European Down Syndrome Association (EDSA) y Down Syndrome International (DSI). Además es miembro fundador de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down (FIADOWN) y del Instituto Iberoamericano de Investigación y Apoyo a la Discapacidad Intelectual.
Hoy más que nunca Down España cobra fuerza para dar voz a padres, expertos y personas con Síndrome de Down.
Hay que derribar las barreras y prejuicios que aún persisten en la sociedad sobre las personas con síndrome de Down, y "entre todos podemos conseguirlo".