En la vida todos tenemos un proyecto de futuro, un proyecto de vida, comprarnos una moto, un coche, una casa, casarnos, tener hijos, otro coche mejor...en fin, yo por lo menos pensaba eso, pero el 17 de septiembre de 2013 mi proyecto se destruyó.

Todo comenzó cuando vimos una pequeña alteración en la marcha de mi hija pequeña Ainara, de solo 3 añitos de edad. Tropezaba mucho y se caía, y, tras llevarla a varios especialistas y decirnos que eso era lo normal debido al crecimiento, decidimos ir al Hospital Virgen de la la Arrixaca de Murcia.

Allí la observaron detenidamente. Nos dijeron que nos fuéramos a casa puesto que era viernes y no le iban a hacer pruebas hasta el lunes. El lunes la ingresaron para hacerle esas pruebas (¡malditas pruebas!) y le detectaron una enfermedad neurodegenerativa fatal llamada leucoencefalopatia de la sustancia blanca evanescente, conocida como Síndrome de Cach. Se trata de una enfermedad terminal sin tratamiento ni cura. Hoy, casi 3 años después, recuerdo perfectamente la respuesta del equipo medico a mi pregunta, la única que tuve fuerzas para hacer fue si "¿esta enfermedad es neurodegenerativa?". Los médicos me contestaron que sí y que "seguramente no cumplirá 10 años, además de ir perdiendo poco a poco todas las habilidades adquiridas. Finalmente morirá siendo consciente de casi todo lo que le pase".

Me rompí en mil pedazos, lloré y lloré intentando pensar que solo era una pesadilla pero en ese mismo momento supe claramente lo que tenia que hacer: convertirme en el mejor cuidador del mundo e intentar salvar la vida de mi hija. Es en este momento cuando nace mi nuevo proyecto: La lucha de Ainara.

La lucha de Ainara

En aquel entonces Ainara todavía podía andar y valerse por sí misma. A medida que iba estudiando la enfermedad, era mas consciente de que nos esperaba un futuro de incertidumbre, miedo, y abandono. Lo que nunca imaginé es que tendría dos luchas. La primera contra la enfermedad y la segunda contra el Estado. Ese Estado que deja a los dependientes sin ayudas cuando mas lo necesitan. Viendo y viviendo la falta de recursos para poder dar calidad de vida a mi hija, nos vimos obligados a emprender una serie de eventos para poder cubrir las necesidades de Ainara: fisioterapia, equino terapia, logopedia, terapia ocupacional, estimulación, adaptaciones, sillas, asientos moldeados, etc.

Es muy duro ver a un hijo llorando y no saber lo que le pasa, pero Ainara de nuevo se comunicaba con nosotros

Las cosas empeoraron en septiembre de 2014, cuando Ainara sufrió un brote de la enfermedad que le dejó parapléjica con mas de un 80% de discapacidad. No podía hablar ni moverse. Tampoco podía comer, pero cognitivamente entendía todo así que empecé con ella un método de comunicación alternativo. "Si te duele aquí cierra los ojos", "si te pica abre la boca", "Si estás bien saca la lengua"... Lo mejor de todo es que funcionaba. Es muy duro ver a un hijo llorando y no saber lo que le pasa, pero Ainara de nuevo se comunicaba con nosotros.

A medida que iba estimulándola me di cuenta que conectaba otras partes del cuerpo, bien sea por acto reflejo, bien por la estimulación. Con juegos todo era mejor. Por ejemplo, hacerle sonreír generaba movimiento en sus piernas y un brazo. Durante estos años he escuchado a muchos supuestamente profesionales y centros de rehabilitación decirme que no por mucho que muevas y ejercites Ainara se iba a recuperar. Venían a decir que las terapias intensivas son contraproducentes.

Terapia en casa

Entonces cogí una habitación de casa y monté una sala con colchonetas, pelotas y material para trabajar con Ainara y así también poder reducir los gastos de terapias privadas que ascendían a mas de 500 € mensuales. No sabría explicarlo bien pero funcionaba: Ainara poco a poco se iba recuperando y incluso empezó a hablar otra vez. Al tiempo que iba comprendiendo mejor la enfermedad me percaté de que era debido a una mutación en uno de los cinco genes del factor de indización de las proteínas.

A día de hoy, Ainara ha recuperado el habla por completo, ha recuperado parte de la movilidad y es una niña de 6 años muy feliz y la primera paciente en España en recibir la coenzima q10

Esto significa que el estrés celular está regulado por varios factores como son el miedo, la infecciones, los traumatismos craneoencefálicos, la fiebre, la reducción de aminoácidos, la exposición a altas temperaturas... Todos ellos afectaban a Ainara e incluso podían costarle la vida. Para combatirlo, intenté dar a Ainara un compuesto vitamínico que se estaba aplicando en otros pacientes fuera de España. Me decían que eso no era viable, incluso estuvimos en Telecinco contando nuestro caso. En este camino también descubrí que hay personas que se aprovechan del miedo de las familias a aceptar que su hijo puede fallecer dando unas esperanzas que realmente no existen con el único fin de lucrase.

A día de hoy, Ainara ha recuperado el habla por completo, ha recuperado parte de la movilidad y es una niña de 6 años muy feliz y una de las primeras pacientes en España en recibir la coenzima q10 como medicamento de uso compasivo para el Síndrome de Cach. Además, conseguimos constituir la primera asociación en España de Síndrome de Cach con el nombre Soldados de Ainara. De hecho, en febrero de 2015 se firmó un acuerdo de colaboración con un laboratorio israelí que ya esta trabajando con un modelo animal (ratón) en el descubrimiento de un compuesto químico con potencial terapéutico VWM CACH.