- Escrito por Marta Ardizone
¿Sabes cómo se siente una persona con EM?
La Esclerosis Múltiple afecta a 46.000 españoles, en su mayoría jóvenes. Son más mujeres que hombres quienes la sufren. Y aunque físicamente la persona aparente buena salud, padecen muchos dolores derivados de la enfermedad que la sociedad no llega a comprender.
La Esclerosis Múltiple (EM) fue descrita por primera vez por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot en 1868. Sin embargo, tras más de 140 años, continúa siendo un misterio. No se conocen las causas por las que se desarrolla esta patología y, por el momento no hay cura.
Sin embargo, sí que hay tratamientos que pueden retrasar el progreso de la enfermedad y controlar los síntomas.
Parece que la combinación de diversos factores influye en el desarrollo de la enfermedad, como las reacciones inmunológicas, los agentes infecciosos virales, los factores genéticos y los ambientales (la enfermedad es más frecuente en las zonas geográficas más alejadas del Ecuador).
La EM es una enfermedad crónica, producida por el ataque del sistema inmunológico contra el sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y nervios ópticos).
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Los síntomas pueden ser leves, como el entumecimiento de las extremidades, o graves, como la parálisis o la pérdida de la visión. Los episodios pueden durar días, semanas o meses y alternándose con períodos de remisión o ausencia de los síntomas.
Aunque en cada caso la sintomatología varía, se está avanzando con nuevos tratamientos que proporcionan nuevas esperanzas a las personas afectadas por la enfermedad.
Esta afección se produce por el daño a la vaina de mielina (cubierta protectora que rodea las neuronas), que cuando se deteriora provoca la disminución o parada de los impulsos nerviosos.
Tipos de Esclerosis Múltiple
La enfermedad puede clasificarse en cuatro categorías:
- Recurrente-remitente: se caracteriza por ataques en los que la función neurológica empeora. Suelen estar seguidos por períodos de remisión parcial o completa, durante los cuales la enfermedad se estanca. Cerca del 85% de las personas diagnosticadas inicialmente con EM se engloban dentro de este tipo.
- Primaria-progresiva: se identifica por un lento empeoramiento de la función neurológica desde el principio, sin que haya remisiones. Aproximadamente un 10% de las personas con EM padecen esta categoría.
- Secundaria progresiva: aparece tras un período inicial de EM remitente-recurrente. Se determina por una rápida progresión de la enfermedad. La persona enferma cada vez más con menos recuperaciones.
- Progresiva-recurrente: se caracteriza por un empeoramiento constante de la enfermedad desde el principio, aunque su desarrollo puede ser muy diferente de un caso a otro.
Semana de la Esclerosis Múltiple
Del 26 al 31 de mayo se celebra la semana de la EM, aunque el día grande se celebró a nivel mundial el miércoles 28. El objetivo de este año es lograr la igualdad de acceso en todos los ámbitos para las personas que padecen la enfermedad.
Se busca conseguir el acceso físico a edificios, a la información, a puestos de trabajo, a médicos especializados, a más ayudas…
Desde Esclerosis Múltiple España y Aedem-Cocemfe buscan mejorar la calidad de vida de las personas con EM. Por ello, reclaman y luchan por conseguir:
- Acceso a tratamientos para “detener la progresión de la enfermedad”.
- Defender los derechos de las personas con EM, a través del reconocimiento del 33% de Discapacidad al recibir el diagnóstico.
- Apoyar, fomentar e impulsar la investigación de la enfermedad.
- “Ofrecer servicios de información, asesoramiento y rehabilitación a las personas afectadas”.
Por ello, con motivo del Día Mundial de la enfermedad se organizaron actividades en toda España para concienciar a la sociedad sobre la enfermedad.
En Madrid fue un éxito su “experience cube”. Un cubo en cuyo interior se podían experimentar algunos de los síntomas más comunes de la enfermedad, como la fatiga, los problemas de visión, la falta de sensibilidad o la dificultad para coordinar.
De esta forma, se acerca a la sociedad las dificultades que las personas con EM sufren en su día a día.
Los comentarios sobre la idea no se hicieron esperar. Los afectados se alegraban de que por fin la sociedad pudiera comprender cómo se siente una persona con EM. “Por fuera estoy divina de la muerte, pero sufro dolores desde hace más de 12 años que me lo ponen cada vez más complicado”.
