Vivir con daño cerebral

El Daño Cerebral Adquirido es la consecuencia de una lesión, normalmente súbita, en el cerebro que produce un menoscabo en la salud y en la calidad de vida de las personas. En España hay 420.000 personas con daño cerebral. ¿Sabes en qué consiste y cómo puede afectar a las personas que lo sufren y a su entorno?

Cada año, 104.701 personas que ingresaron en un hospital por un ictus, un traumatismo craneoencefálico o por anoxias se enfrentan, al ser dadas de alta, a la construcción de nuevos proyectos de vida afrontando, en mayor o menor grado, dificultades de tipo sensorial, cognitivo, emocional y conductual. En España viven más de 420.000 personas con daño cerebral. Sin embargo, es un colectivo poco conocido y se encuentra mal atendido tanto en el ámbito sanitario como en el social.

Homero tiene 52 años, es originario de Perú, pero vive en España desde hace tiempo. Eduardo está comenzando su andadura profesional con 25 años. Alejandro tiene 58 años y es un artista de la cerámica y Javier tiene 36 años, toca el piano y enseña a otros cómo hacerlo.

¿Qué tienen en común estos cuatro hombres? 

Todos ellos han sufrido algún tipo de daño cerebral adquirido.

Homero padeció un ictus hace apenas 6 meses y se encuentra realizando rehabilitación en el CEADAC, Centro de Referencia Estatal al Daño Cerebral.

Eduardo sufrió varias paradas cardiorespiratorias hace más de 6 años, que le provocaron falta de oxígeno en el cerebro.

Alejandro fue atropellado por un coche en su juventud provocándole daños en el cerebro, debido al impacto.

Y Javier tuvo que enfrentarse a una encefalitis hace más de tres años.

¿Qué es el daño cerebral sobrevenido?

El daño cerebral adquirido se produce como consecuencia de una lesión cerebral que interrumpe el desarrollo vital. Es decir, no se produce por una discapacidad en el nacimiento o por una causa degenerativa.

Puede provocar secuelas físicas, psíquicas y sensoriales. Por ello, se puede manifestar con problemas en la percepción sensorial y alteraciones cognitivas en la memoria y en el plano emocional.

Según FEDACE, la Federación Española de Daño Cerebral Adquirido, las causas más frecuentes que pueden producir daño cerebral son las siguientes:

  • Traumatismo Craneoencefálico (TCE), son lesiones que se producen por una fuerza externa que en la mayoría de los casos, puede producir una pérdida de memoria. Afecta a su gravedad, tipo y las secuelas dependiendo del tipo de traumatismo y del tiempo en que duró la pérdida de consciencia.

  • Accidentes Cerebro Vasculares (ACV), que se producen por la obstrucción o la rotura de un vaso sanguíneo, como en el caso de los ictus.

  • Otras causas como haber padecido un tumor o una infección en el cerebro, como la encefalitis.

En el caso de lesión cerebral por un TCE las secuelas que la persona puede experimentar son problemas de conducta, dificultades de abstracción y resolución de problemas. Así como trastornos de aprendizaje, de memoria y de ajuste emocional. En el plano físico las personas que sufren daño cerebral como consecuencia de un TCE pueden sufrir problemas en la movilidad o el lenguaje y dificultades en la visión, la audición, el tacto o el gusto.

Los otros casos, en los que se puede producir la afección, pueden llegar a causar alteraciones físicas como hemiplejías, anomalías del lenguaje, falta de memoria o problemas de percepción.

FEDACE asegura que debido a esto se pueden producir trastornos emocionales, ansiedad, sintomatología depresiva o aislamiento social.

Por eso, estos cuatro valientes han querido compartir con SUPER Cuidadores su experiencia, su motivación, su lucha diaria y constante para sobrevivir, recuperarse y procurar alcanzar la máxima autonomía personal en las actividades cotidianas e instrumentales de la vida diaria. Así como la integración participativa normalizada de la persona.

Hay expertos que aseguran que el daño cerebral es otra enfermedad y las personas que lo sufren deben ser comprendidas e integradas en la sociedad, como Álvaro Bilbao neuropsicólogo del CEADAC.

Otros, como Valeriano García, Director Gerente de FEDACE, clama por más programas de información, formación y ayuda psicológica para las familias, así como apoyo para las asociaciones. Las personas que sufren daño cerebral adquirido necesitan un programa de rehabilitación para toda su vida. Las asociaciones estiman que durante la fase agua este coste puede suponer para las familias cerca de 7.200 € al mes y ya en la fase de mantenimiento o cronicidad 1.200 € al mes.

Por ello, Elena Galián, Directora de APANEFA, Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido, busca lograr que todas las necesidades de la persona afectada puedan estar cubiertas con recursos públicos. De esta forma, se reducirían los costes que los tratamientos suponen para la familia. 

Y Carmen Mateos, médico rehabilitador, aboga por que el paciente con daño cerebral deje de sentirse como tal y comience a verse como una persona con ganas de seguir adelante y de plantearse nuevos retos y aspiraciones. En nuestras manos está aportar nuestro granito de arena para dar difusión a estos mensajes y colaborar para que las personas con daño cerebral formen parte de forma plena en la sociedad. 

FEDACE, más de 20 años de trayectoria

La Federación Española de Daño Cerebral se creó en octubre de 1995 con el objetivo de dar voz a las personas con daño cerebral y sus familias, acompañarles en el proceso de construir nuevos proyectos de vida, sensibilizar a la sociedad sobre su realidad y reclamar a la administración pública la atención y el apoyo especializado que precisan. Tras 20 años de lucha, se han producido algunos avances pero las reivindicaciones que dieron origen a las asociaciones y a la federación siguen vigentes:

1. El reconocimiento de la realidad DCA en el ámbito sanitario

2. Elaboración de un censo DCA que permita conocer con detalle datos epidemiológicos y necesidades de las personas que sobreviven a una lesión cerebral de cualquier tipo.

3. Puesta en marcha de una Estrategia Integral de Atención al DCA por parte de la Administración

4. Activar medidas de urgencia para evitar la exclusión de segmentos de la población con Daño Cerebral Adquirido

5. Garantizarse la atención a la familia facilitando su acceso a la información, el entrenamiento para afrontar la nueva situación y al apoyo psicológico.