"En el cáncer el paciente es la prioridad"

La Asociación Española contra el Cáncer celebra hoy, 4 de febrero, un Foro con motivo del Día Mundial contra el cáncer. Expertos y pacientes hablarán de sus preocupaciones y experiencias. SUPER Cuidadores se quiere sumar a la celebración de este día para dar voz a familiares y pacientes.

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El lema que ha escogido para este año la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) es "Tratamientos y cuidados para todos y en todos los momentos de la enfermedad". Las jornadas de este año buscan identificar las necesidades en los pacientes y sus familiares y proponer mejoras para cubrirlas.

Se puede seguir en directo el desarrollo del foro vía streaming

El año pasado se eligió como tema central la siguiente pregunta  “¿Es el paciente la prioridad?”. Las conclusiones de los profesionales revelaron que así es. Se busca mejorar en todos los aspectos, para que tanto el recién diagnosticado de cáncer, como el que lleva tiempo en tratamiento tengan la mejor atención.

El cáncer es una patología en la cual las células se dividen sin control y pueden llegar a invadir otros tejidos.

Una célula es una unidad básica de vida en el cuerpo, formado por muchos tipos de células que crecen y se dividen para producir más, con el objetivo de mantener al cuerpo sano. Cuando estas células envejecen o se dañan, mueren y son reemplazadas por nuevas.

Sin embargo, a veces este proceso se descontrola y se producen mutaciones que afectan al crecimiento y a la división normal de las células.

Cuando esto ocurre, las células que deberían morir no lo hacen y las nuevas se forman cuando el cuerpo no las necesita. Las células que sobran forman una masa de tejido, denominada tumor.

El cáncer no distingue sexo, edad, raza ni condición social. Todos estamos expuestos a padecer una de sus variables, aunque determinadas condiciones pueden influenciar para tener más papeletas.

“Cuanta más información, mejor será la preparación del paciente para afrontar la enfermedad”

Todos los expertos coinciden en que la clave para afrontar desde el primer minuto la enfermedad es la información. Sin importar la edad del enfermo. Así lo defiende Carmen Menéndez, representante de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

“Cuando a un niño le diagnostican cáncer enferma toda la familia y todos deben ser informados. Especialmente el niño”.

“La información que se debe proporcionar tiene que ser veraz y comprensible. Por eso, siempre hay que tener en cuenta la edad y la madurez del niño. Pero es el primero que tiene que saber qué le pasa, para que no se sienta engañado”.

“Existen libros informativos para los padres, para que sepan orientar al menor y hay cómics para que el niño pueda comprender su enfermedad.

“Porque cuanta más información tengan, mejor será su preparación para afrontar la enfermedad”.

“La percepción hoy en día es que estás muerto si tienes metástasis”

Pedromari Olaeta, paciente de cáncer de colón, cuenta su experiencia desde el orgullo de haber vencido a la enfermedad. Sin embargo, confirma que hay falta de información y apoyo profesional. En especial en el primer momento en que se conoce la enfermedad.

“Hay un periodo de tiempo que produce horror, desde que te dicen ‘tienes un carcinoma’ hasta que te tranquilizan diciendo que no es metástasis”.

“No tienes ningún entorno, más que el familiar, para compartir tus dudas y temores. Y necesitas respuestas, respuestas médicas”.

“El paciente sufre una lucha interna feroz, porque tardan unos 20 días en comunicártelo. Uno debe luchar contra un mito, porque la percepción hoy en día es que estás muerto si tienes metástasis”.

“El tiempo de espera entre sospecha y confirmación del diagnóstico es el que más duro se percibe como paciente”

Roswitha Britz superó un cáncer de mamá y ahora es miembro de la Federación de cáncer de mama de Menorca. Asegura que la información entre el médico y el paciente ha mejorado mucho en los últimos años, pero apuesta por una comunicación más cercana.

“Lo más importante es tener una información cara a cara con el médico y tener la posibilidad de plantear múltiples preguntas”.

“Somos conscientes que el tiempo del médico es limitado y no podemos preguntarle todo lo que quisiéramos. Pero estaría bien poder hablar con la enfermera que ha estado en la consulta. Y también que pudiéramos llevarnos a casa algo escrito, para repasarlo con tranquilidad”.

“Muchas veces lo peor es el tiempo de espera entre sospecha y confirmación del diagnóstico, es el que más duro se percibe como paciente”.

“No sabes qué pensar hasta que te lo confirman…en ese momento solo quieres seguir adelante y luchar con todas tus fuerzas”.

La multidisciplinariedad: elemento esencial para vencer al cáncer

Los profesionales invitados al Foro Contra el Cáncer representaban diferentes disciplinas: psicología, oncología pediátrica, quirúrgica y médica. Todos coinciden en la importancia de la multidisciplinariedad a la hora de formar un comité de tumores.

La Doctora Gloria Ortega, miembro de la Sociedad Española de Oncología Quirúrgica destaca que para los cirujanos “un comité de tumores bien diseñado, integrado con diferentes disciplinas, permite anticiparnos al momento fatídico del diagnóstico de cáncer”.

Por su parte, el Doctor Tomás Acha, representante de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, considera que “deben estar representadas todas las especialidades en los comités de tumores, como criterio de calidad”.

Sin embargo, la doctora Pilar Garrido, integrante de la Sociedad Española de Oncología Médica denuncia que la multidisciplinariedad no está aún protocolizada. “Es una realidad parcial, en algunos centros se produce, pero en otros no. Depende de la educación y de la voluntariedad de los profesionales”.

Y Teresa López-Fando, psicóloga de AECC, destaca que existe una aplicación heterogénea del modelo multidisciplinar y aboga por “disciplinas que aún no están implementadas”.