Compañero de viaje, Alzheimer

Jon es cuidador familiar de su madre diagnosticada con Alzheimer con tan solo 54 años. Si quieres votar por su relato compártelo en las redes sociales.

Hoy me he despertado pensando en lo rápido que pasa el tiempo, dentro de poco voy a hacer los 30 años. Hace sol, no hay ninguna nube, se puede ver el cielo con ese azul tan único.

Hoy me tengo que fijar en la sonda nueva de ama, (que mal lo pasó ayer). Hoy está perfecta, vuelve a tener su carita que irradia tranquilidad.

Mirando atrás, esa dichosa sonda llevaba nueve años en el estómago de ama, bien cuidada como dijo la doctora pero nueve años. Y si miro más atrás, son quince años desde que dejó de andar, 18 años desde que dejó de hablar  y 22 son los años en los que nos cambió la vida diagnosticándole el mal de Alzehimer.

Muchas historias me vienen a la cabeza, siendo yo un crío de ocho años y mi aita un padre, que se enfrentaba al cuidado de su hijo y su mujer...lo que le depararía el futuro estaría por llegar.

Recuerdo durante los años en los que mi ama seguía yendo al colegio a visitar a sus compañeras de trabajo, ya que era profesora en el colegio Jesús María de Bilbao y teóloga. Yo por aquel entonces era alumno y la ilusión que me daba al verla, esa sensación todavía la conservo.

En el Alzheimer la palabra que hay que tener presente es la paciencia

Tantos kilómetros hemos recorrido juntos de la mano de aita, ya fuese andando por la playa, por el monte...Por tu maravilloso San Adrián del Valle. Qué buenos momentos recuerdo, buenos o inmejorables, porque vivimos el día a día el disfrute de haber estado siempre juntos.

La normalización de tu enfermedad ama siempre la hemos llevado por bandera, haciendo una vida dentro de lo que cabe normal, viajando, yendo a restaurantes. Viajando hasta el año pasado porque ya empezáis a tener una edad maja para que no estéis solos aita y tu en el pueblo durante un mes...Todo con humor.

Que esto haya empezado cuando tenías 54 años pues como decirlo...como la vida misma y esto nos ha enseñado muchísimas cosas y todas o casi todas son virtudes: a aita, al igual que a mí, nos has enseñado templanza, nos has enseñado tantas formas de ver lo positivo en situaciones negativas que algún día me gustaría ayudar a la gente con mis vivencias. La paciencia es la palabra por definición para llevar las riendas en todas las situaciones que se pueden dar lugar con esta enfermedad.

Anécdotas como el vaciado que tuviste que pasar, el primer ataque epiléptico que te desvaneciste con tan mala suerte que te tuvieron que operar con dos drenajes en la cabeza, debido al impacto. Con las neumonías que has pasado gracias a la fuerza interior y la fe que tienes, ¡qué situaciones! Creo que ya son tres veces las que han avisado al cura y tres veces que a altas horas de la madrugada la doctora bajaba la cabeza diciéndonos que estaba todo hecho, que era el fin.

Pero después de darte la mano mientras te hablaba el cura, de algo que ya sabías, ese afecto, cariño, amor, entrega, voluntad, llámese como sea, las ganas de vivir nos han traído hasta aquí, tras 22 años, los dos patitos ¿o son 23? Es igual.

Aita es nuestro gurú, de él he aprendido todo, todo acerca de mi ama, los valores, la paciencia, el nervio (eso es genética heredada de él). Y ser humanos, en esa palabra lleva incluida la palabra errar, de equivocarse, que también nos equivocamos.

La satisfacción que nos llevamos los dos mano a mano, él como marido y yo como hijo, no se puede describir hasta que se pasa por ello.

Cabe decir que esto no nos sale gratis. El desgaste físico de mi padre ha sido exponencial, hasta que hemos comprado una grúa elevadora, que aún así él está reticente a usarla como estoy yo...

Que sigas con nosotros tras 22 años demuestra tus ganas de vivir

Los niveles de estrés según mi modo de ver son varios. Está el estrés de la fiebre, si pasa de 37,3 hay que ir al hospital por riesgo de neumonía, en ese caso le falta oxígeno, etc... Y hay que ir de forma inmediata y si el tratamiento se puede dar en casa es una noticia que ansiamos.

Estrés del horario, cambios de pañales, etc...Se trata de una persona de gran invalidez, con lo cual hay que cambiarla de la cama a la silla, de la silla al sofá, del sofá a la butaca y de la butaca a la silla para ir a la sala del piano y escuchar música, que eso le estimula mucho. Pero también de la silla al sofá y del sofá a la cama. Ese es un día común y habitual en la vida de mi amatxu y en la nuestra.

Mi aita y yo nos turnamos, no hay nadie más. Exceptuando cuando mi aita se va unos días fuera, que me quedo yo solo o viene una prima hermana de mi madre y me ayuda con la compañía y la casa que eso es mucho de agradecer. O cuando me voy yo uno días.

Normalmente cuando sale mi padre a dar una vuelta me quedo con ama y cuando salgo yo se queda con ella.

Yo siempre tengo el dicho y la reflexión de que la cabeza del cuidador está con el enfermo. A eso lo llamo una pelota y el cuidador en sí la goma elástica. Ahora bien, el estado de dependencia del enfermo y del cuidador es la unión, la goma elástica. Pues la pelota está en un punto y no importa lo mucho que se aleje el cuidador, aunque coja vacaciones de una semana o de fines de semana, la goma se expande tanto como viajes y la pelota, son tus pensamientos, que estan allí junto al enfermo.

Con esto quiero decir que los cuidadores quedamos con esa dependencia al cuidar al enfermo y estar con la preocupación, no llegamos a desconectar. La positividad ante situaciones adversas nos afianzan los comienzos de nuestro autoestima. 

Jon Talavera Prieto

Servicios de UNIR Cuidadores: