El cuidador principal: fundamental para las personas con Párkinson

Mayca Marín, psicóloga de la Federación Española de Parkinson, nos cuenta la importancia de la figura del cuidador ante el diagnóstico de la Enfermedad de Parkinson.

• Clase recomendada: Cuidados básicos para personas con enfermedad de Parkinson

El párkinson es una enfermedad crónica, neurodegenerativa e invalidante que actualmente afecta a más de 150.000 personas en España, de las cuales, 1 de cada 5 es menor de 50 años y más del 15% tienen párkinson avanzado.

El hecho de enfrentarse a una patología progresiva, que poco a poco puede ir mermando las capacidades de la persona que la padece, hace que el cuidador adquiera un papel muy importante.

En el caso de la enfermedad de Parkinson (EP) esto se hace más acusado ya que es una patología muy compleja, en la que intervienen un amplio y variado abanico de síntomas, tanto motores (como el dolor, la rigidez o las alteraciones de la marcha) como no motores (como la depresión, el estreñimiento o el exceso de sudoración y salivación).

La tarea del cuidador de una persona con párkinson es complicada no solo por la complejidad de la sintomatología y por el hecho de que ésta vaya cambiando a medida que evoluciona la enfermedad. Sino también por el desconocimiento generalizado que existe en la sociedad entorno a ella.

Todo esto se suma a las dificultades que ya de por sí experimentan los cuidadores debido a la inversión en tiempo y en esfuerzos, tanto de tipo físico como emocionales, que exigen generalmente los cuidados a un familiar.

La formación como herramienta

El cuidador no se convierte en tal justo en el momento del diagnóstico, sino a medida que poco a poco va aceptando y asumiendo toda una serie de competencias y funciones con la progresión de la enfermedad.

Pero, ¿cómo pueden asumir su papel cuando se trata de una enfermedad que les resulta desconocida, compleja por la variedad de sus síntomas y por lo mucho que estos pueden cambiar incluso de un día para otro? Una vía con la que podemos contar es la formación.

Un paciente informado y formado aumenta su grado de autonomía en relación la enfermedad y, por extensión mejora su calidad de vida. Esto también ocurre con el cuidador al que le resultará más fácil detectar nuevos síntomas y relacionarlos con la enfermedad cuanto más conozca la enfermedad.

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Existen manifestaciones como la depresión o los trastornos del sueño que, si no se conocen, pueden no relacionarse con el párkinson y no mencionarse en la consulta del neurólogo. Estos síntomas dan pistas a los especialistas sobre el diagnóstico definitivo y, a menudo, pueden orientar la intervención terapéutica.

Además de formación en la sintomatología de la enfermedad y en los tratamientos actuales, es especialmente importante la formación en los cuidados. A medida que la enfermedad avanza, los cuidadores necesitan saber con qué pautas, herramientas y recursos pueden contar para mejorar tanto su calidad de vida como la de la persona a la que cuidan.

La Federación Española de Párkinson y las asociaciones son conscientes de esta necesidad y por ello organizan reuniones periódicas de grupos de ayuda mutua para familiares de personas con párkinson, donde comparten experiencias en el cuidado y autocuidado.

También organizan conferencias con especialistas en Trastornos del Movimiento; editan publicaciones sobre la enfermedad; realizan talleres prácticos o estudian los casos de forma individual y ofrecen asesoramiento personalizado.

Por su parte, anualmente la Federación pone en marcha varias ediciones del curso online de Cuidados en la Enfermedad de Parkinson y, en colaboración con UNIR Cuidadores, ampliará la oferta formativa próximamente.

La importancia de cuidarse

Dependiendo de la fase en la que se encuentre la persona con párkinson, del estado de salud propio o del número y tipo de recursos con los que pueda contar el cuidador, este necesitará invertir más o menos energía física y emocional para hacer frente a su tarea. Por ello es importante que, además de dedicar tiempo al cuidado de la otra persona, el cuidador reserve tiempo para su autocuidado.

La importancia de estar formado también abarca este ámbito, ya que si el cuidador dispone de información, conoce la enfermedad y los cuidados que debe proporcionar a la persona cuidada, le ayudará a cuidarse a sí mismo y a prevenir determinadas situaciones.

Por otro lado, las asociaciones de párkinson y la Federación disponen de psicólogos especializados en la EP que asesoran y dan pautas a los cuidadores para detectar los primeros indicios de sobrecarga y consejos para evitarla.

¿Qué puede hacer para evitarla? Tomando como partida el ‘Manual de habilidades para cuidadores familiares de personas mayores dependientes’ de la Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) recomendamos:

Consejos físicos:

• Cuidar la salud del cuidador y acudir con regularidad a su médico.
• Vigilar el descanso.
• Respetar los horarios de comidas y mantener una dieta equilibrada evitando las sustancias excitantes.
• Diseñar un plan de cuidados en el que se prioricen las actividades y se distribuya el tiempo que el cuidador dedica a cada una de ellas.
• Tomar conciencia de sus límites.
• Aprender a decir no antes solicitudes no urgentes.

Psíquicos y emocionales:

• Mantener una actitud optimista y motivadora para evitar caer en la monotonía.
• Dedicar un tiempo al día para hacer algo que le guste sin que le cree remordimientos.
• Aprender a relajarse y actuar con paciencia ante situaciones que puedan desbordarle.
• Fomentar su autoestima, valorando lo que hacen en el día a día.

Sociales:

• Buscar información y asesoramiento profesional en las asociaciones de párkinson sobre recursos y ayudas sociales. Así como utensilios y productos de apoyo para el cuidado.
• Continuar realizando aquellas actividades o aficiones que le gratifiquen, ayudará al cuidador a relajarse y prevenir el aislamiento y la soledad.
• Compartir responsabilidades con otros miembros de la familia.
• Si los cuidados no le permiten al cuidador salir con frecuencia a la calle, utilizar el teléfono para seguir comunicándose con sus amigos y familiares.

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Mayca Marín Valero (Psicóloga y responsable de Formación, Federación Española de Párkinson)