Tener ELA o cómo dibujar una sonrisa con los ojos - SUPERCUIDADORES

: Publicado: 21 Junio 2016

¿Sabías que una de cada 400 personas en España padecerá esclerosis lateral amiotrófica (ELA)? Se trata de una enfermedad degenerativa del sistema nervioso y cada año se diagnostica a 900 pacientes, según ha informado la Sociedad Española de Neurología en el Día Internacional de la ELA.

Con motivo de esta celebración también se ha puesto en marcha el I Congreso Nacional de Investigación en la ELA. Y es que no hablamos de una enfermedad menor. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más común (tras la demencia y el párkinson). Según ha explicado la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELa), cada hora se diagnostican 17 casos de esta enfermedad mortal en el mundo. Los enfermos y cuidadores de personas que padecen ELA buscan respuestas y, por suerte, la sociedad está implicada en esta ardua búsqueda.

Desarrollo de la enfermedad

Para entender la magnitud de esta enfermedad primero hay que observar cómo se desarrolla. En la ELA se produce una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que va avanzando hasta la parálisis corporal. Por desgracia, pone en riesgo la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución e incluso la respiración. Por otro lado, se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos, que tienen motoneuronas más resistentes.

¿A quién afecta la ELA?

Aunque no hay un perfil claro, la ELA, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig o de Stephen Hawking, por ser los dos pacientes más conocidos, se suele diagnosticar a pacientes de entre 25 y 80 años, que acuden al especialista tras observar signos claros, como caídas, pérdida de destreza en las manos o alteraciones en el habla. Es vital acudir tras los primeros síntomas de la enfermedad. Afecta especialmente a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones y entre los 60 y 69 años.

Como bien especifica la Plataforma de Afectados de ELA, en la mayoría de los casos (90-95%) esta enfermedad se presenta de forma esporádica y sin origen conocido pero existe también un tipo de ELA familiar de carácter hereditario.

¿Tiene cura la ELA?

La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) explica que en la actualidad no existe cura para esta enfermedad. Se pueden tratar los síntomas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Es importante la asistencia que ofrecen tanto los equipos interdisciplinares como las asociaciones de pacientes. Dicha asistencia es necesaria no sólo para los pacientes sino también para los familiares. La esperanza de vida de las personas que la padecen se estima en tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20 por ciento de los pacientes y de más de diez en el 10 por ciento.

Ante esta situación, AdELa reclama el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad tras el diagnóstico, así como equidad en el trato sanitario entre pacientes de distintas Comunidades Autónomas y comunicación entre los servicios de Neurología y los médicos de Atención Primaria para evitar incidencias en los pacientes con esta patología.