- Escrito por Marta Ardizone
¿Y si tu mundo convulsionase?
En España sufren Epilepsia 400.000 personas. Afecta por igual a hombres y mujeres y se puede manifestar en cualquier momento de nuestra vida. Rocío Mateos, Presidenta de FEDE, nos acerca esta patología con motivo del Día Nacional de la Epilepsia, el 24 de mayo.
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La Epilepsia es una enfermedad crónica que se caracteriza por uno o varios trastornos neurológicos que provocan una sobreexcitación o sobreagitación del cerebro. Éste reacciona enviando señales anormales, lo que provoca convulsiones repetitivas e impredecibles.
Las convulsiones o crisis epilépticas son episodios de alteración de la actividad cerebral. Suelen ser súbitas, de corta duración y se caracterizan por movimientos convulsivos y, en ocasiones, pérdida del conocimiento.
Rocío Mateos es la Presidenta de FEDE, la Federación Española de Epilepsia, integrada por 13 asociaciones repartidas por toda la geografía española.
¿Por qué se produce la Epilepsia?
Los síntomas varían de una persona a otra. Algunos pueden tener simples episodios de ausencias, mientras que otros pierden el conocimiento y sufren violentos temblores. Esto dependerá de la parte del cerebro afectada y la causa de la enfermedad.
La Epilepsia se puede deber a un trastorno médico o a una lesión que afecte al cerebro. Es decir, se puede producir por haber sufrido una meningitis, un ictus, un tumor o por la ingesta de tóxicos, entre otras muchas causas.
“La primera vez que una persona sufre una crisis epiléptica es muy difícil asegurar que va a sufrir crisis a lo largo de toda su vida.”
“Pero sí que es aconsejable que, en el momento en el que se produzca una convulsión generalizada, acuda a un centro sanitario. Porque lo primero que hay que diagnosticar es la causa de esa convulsión, descubrir de dónde procede.”
“Sin embargo, a veces no hay motivo aparente y esto genera mucha incertidumbre. Y es que encontrar la causa significa seguir un tratamiento durante muchos años para ver las reacciones y la evolución.”
“Nosotros decimos que quien tiene un cerebro puede tener crisis epilépticas. Nadie está exento”.
La investigación, el gran aliado de los afectados
“Es muy difícil encontrar cura para la Epilepsia, porque concurren muchas causas diferentes y cada persona evoluciona de forma diferente”.
“Pero cuanto más se investigue antes se encontrarán fármacos que no sean tan agresivos y que sean efectivos.” No es que todos los tratamientos sean agresivos, pero en el caso de los niños todos los medicamentos suponen mayor agresión que para un adulto. Hay que tener en cuenta que todo su organismo está en fase de crecimiento y aprendizaje y esto influye.”
Aunque los fármacos no son las únicas opciones de tratar esta patología. Según el tipo al que nos enfrentemos se podrá realizar cirugía o el implante del nervio vago.”
Además, Rocío asegura que la primer medida que hay que tomar cuando se sufre la enfermedad en la infancia es “evitar el deterioro cognitivo.” Porque “si se ataja a tiempo, y el control, el seguimiento y el tratamiento son los adecuados, estos niños podrán tener una mayor calidad de vida.”
Si una persona ha llevado una vida normal y a los 50 años se manifiesta el primer brote de Epilepsia, su vida va cambiar por completo. Pero cuando le ocurre a un niño es peor, porque los padres no saben cómo controlar la situación.
Los niños no comprenden el cambio qué ha dado su vida. No entienden por qué faltan a clase o por qué tienen que ir tantas veces al hospital. Lo que puede ocasionar que se encierren en sí mismos. Y esto genera una mayor angustia a las familias.
Esta es la razón por la que las personas del entorno del niño y adolescente deberían formarse para saber cómo actuar y cómo poder ayudarles para mejorar su calidad de vida.
La sociedad y la Epilepsia
Las personas que sufren Epilepsia sienten que están poco integradas en la sociedad y éste es uno de los objetivos que quiere conseguir FEDE.
“Sus relaciones merman porque no pueden hacer las mismas actividades que otras personas como trasnochar, actividades de riesgo o sacarse el carnet de conducir, algo que es tan necesario.”
Esto puede derivar en problemas psicológicos. Se estima que cerca del 45% de las personas que sufren Epilepsia padecen depresión.
“La situación les genera ansiedad, tristeza y desánimo.”
Por eso, “lo más importante es que los afectados puedan reunirse con otras personas que se encuentren en su situación.”
“Necesitan rodearse de personas que compartan sus miedos, sus dudas, sus preocupaciones y sus ganas de seguir luchando.
Eso les genera estabilidad y les da fuerzas y con las asociaciones lo conseguimos. Al final sienten que no son únicos y que hay más personas luchando por la misma causa.”
Actuar ante una crisis
Rocío destaca que pese a estar en el siglo XXI, no hay mucha información sobre la Epilepsia y la gente no sabe cómo actuar ante un brote.
“Muchas personas se han quedado con el mensaje del siglo pasado. Piensan que ante una crisis epiléptica tienen que poner algo en la boca, porque es la información que han recibido de sus mayores, del entorno que ellos tenían. Y esto es un error”.
Ante una crisis de Epilepsia hay unas pautas muy claras que se pueden seguir:
- Colocar a la persona en posición de seguridad. Es decir, tumbada de lado.
- Dejar espacio libre alrededor y mantener la calma.
- Apoyar la cabeza en algo blando para evitar que se lesione.
- Retirar objetos que le puedan molestar como colgantes y bufandas.
- Controlar el tiempo de la crisis.
- Comprobar que está consciente y recuperado.
Lo que nunca se debe hacer ante una persona que está sufriendo convulsiones:
- Introducir algo en la boca para evitar que se dañe la lengua.
- Impedir las convulsiones para no producir lesiones.
- Mover a la persona mientras convulsiona.
- Darle de beber o de comer hasta que esté completamente recuperado.
El siguiente vídeo de APICE, la Asociación Andaluza de Epilepsia, recoge claramente todas estas pautas.
“Por los derechos de las personas con Epilepsia”
Este es eslogan que FEDE ha escogido para este año. El objetivo es que todas las personas que sufren Epilepsia tengan reconocido el 33% de Discapacidad.
“Porque si no tenemos acceso a determinados puestos laborales por ley, debido a la Epilepsia, tendremos que tener unos derechos reconocidos.”
“Los trabajadores con Epilepsia tienen dificultades a la hora de ser contratados. Hay un gran número de personas con la enfermedad que no son contratados o no se les renueva.
Y ellos son quienes se beneficiarían de esta medida "porque las empresas están obligadas a contratar a personas con ese 33% de Discapacidad. Los estudiantes también se favorecerían porque podrían concurrir a las plazas reservadas para acceder a la Universidad para personas con el 33% de Discapacidad.”
Rocío asegura que la propuesta ya se ha aprobado por mayoría en el pleno del Ayuntamiento de Badalona y se está trasladando a todos los ayuntamientos donde están las asociaciones de FEDE. “Es un proceso lento, pero no quiere decir que no lo consigamos.”
Te recomendamos ver la Masterclass: "Cómo cuidar a niños y a adolescentes con epilepsia".
