Ocho años luchando contra el alzhéimer. Entrevista con Cristina Maragall
Con motivo del próximo Día Mundial del Alzheimer, en SUPER Cuidadores hemos entrevistado a Cristina Maragall, portavoz de la Fundación Pascual Maragall. Cristina nos ha contado cuáles son las perspectivas de futuro que tiene la Fundación y qué objetivos tiene para los próximos años.
¿Cuándo surge la idea de crear la Fundación Pascual Maragall?
La idea de crear la Fundación Pascual Maragall surgió después del anuncio de mi padre de que padecía esta enfermedad. Él mismo quiso hacer algo para poner remedio. Tal y como él dijo, "en ningún lugar está escrito que no pueda vencerse". Decidió crear la Fundación para contribuir a la investigación y a la ciencia y así adelantar al máximo el llegar pronto a una cura para esta enfermedad. La Fundación nació en el año 2008 concretamente.
¿Qué objetivos tiene?
La Fundación se dedica básicamente a la investigación; también nos dedicamos en lo posible a la divulgación para dar a conocer el alcance y efectos que tiene la enfermedad. Por otro lado, tenemos unos grupos terapéuticos de ayuda a los cuidadores pero nuestra actividad principal está dedicada a la investigación científica.
¿En qué consiste el Estudio Alfa? ¿Será posible en un futuro prevenir la aparición del alzhéimer?
El Estudio ALFA (Alzheimer y Familias) lo iniciamos con el doctor Molinuevo como director científico y consiste en crear una base, una cohorte, un grupo de gente de personas sanas a las que se recoge una serie de datos durante el resto de su vida para poder llegar a sistematizar y saber cuáles son las causas que acaban haciendo que se desarrolle la enfermedad en un futuro.
Esto nos permitiría prevenir la enfermedad por un lado y, por otro, saber qué personas tienen más riesgo de padecerla. En este estudio intervienen a día de hoy más de 2.600 voluntarios. Está en marcha desde hace un par de años y a partir de esta base de datos, la Fundación Pascual Maragall ha entrado en contacto con estudios internacionales de los que forma parte como colaborador en este momento. En el futuro permitirá llegar a conclusiones a nivel internacional.
¿Desde la Fundación tienen la esperanza o quizás la certeza de que se encuentre pronto una cura o, en su defecto, se ponga freno al desarrollo del alzhéimer?
La certeza absoluta pero no podemos dar fechas. Es pronto para saber en qué momento vamos a dar con la forma de prevenir la enfermedad pero estamos seguros de que vamos en el camino correcto. A nivel internacional ha habido un “cambio de paradigma”, en palabras del doctor Molinuevo, en la manera de abordar la enfermedad porque ahora sabemos que comienza hasta 20 años antes de que se manifiesten los síntomas. Hay consenso internacional en que es un acierto el cambio de la investigación hacia el estudio en fases preclínicas.
¿Qué opina del tratamiento experimental llamado aducanumab?
Es una buena noticia y somos conocedores de ello puesto que el Hospital Clínico de Barcelona interviene en el estudio y nuestro director científico, José Luis Molinuevo, participa en él. Este estudio está en la misma línea puesto que ha demostrado que este fármaco en fase experimental aún podría actuar positivamente pero en los estadios iniciales de la enfermedad. Para ello debemos saber qué personas son susceptibles de sufrir la enfermedad. Creemos que es positivo, que trabajamos en paralelo y que entre todos llegaremos a una solución.
¿Tienen previsto realizar alguna actividad durante el Día Mundial del Alzheimer? ¿Es consciente la sociedad de la problemática del alzhéimer?
Las personas que han sufrido la enfermedad son muy conscientes de lo que supone pero falta muchísima información todavía a nivel social y público, porque hay más gente afectada de lo que pensamos. Los efectos son devastadores en muchas familias a nivel económico y a nivel social porque la enfermedad dura muchos años y condiciona sus vidas. Hay que realizar mucha divulgación y cada año aprovechamos el Día Mundial del Alzheimer para hacerlo. Este año tenemos una campaña (No dejes que la memoria lo borre todo) y aprovecharemos la semana que viene para presentar nuevas instalaciones en Barcelona.
¿Las administraciones están suficientemente implicadas en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer?
Se calcula que para 2050 se habrá triplicado el número de personas que padecerán esta enfermedad. Es importantísimo encontrar una solución antes de que esto ocurra. La Administración en España está empezando a concienciarse ahora y a nivel europeo hace tiempo que lo está. A nivel estatal no tenemos un Plan Nacional contra el Alzheimer como existe en otros países y además la inversión en investigación se ha reducido con la crisis. Queda mucho por hacer.
Usted sabe mejor que nadie la labor que desempeña un cuidador, siempre velando por el bienestar de la persona que sufre la enfermedad. ¿Desde la Fundación se ayuda también a los cuidadores?
Desde la Fundación hemos hecho un estudio piloto de grupos terapéuticos de apoyo a los cuidadores. Hemos analizado científicamente si los resultados son positivos y qué mejoras supone. En el mes de abril presentamos los resultados del estudio y fueron positivos. Desde la Fundación ofrecemos este tipo de grupos de apoyo terapéutico a cuidadores en la medida que podemos.
¿Cree que es necesario que los cuidadores y sus familias estén formados para poder atender a personas que sufran alzhéimer u otras enfermedades?
Es absolutamente necesario. Es una carrera muy larga, casi una profesión, que se desarrolla durante muchísimos años. Hay que ir actualizando el conocimiento porque todas las fases de la enfermedad son distintas. Los cuidadores necesitan mucho apoyo (a nivel técnico, emocional, social...) y requieren formación y es muy importante que se haga.
