Pablo tiene 7 años y es un niño increíble, fuerte, cariñoso, risueño, simpático y pillín, le apasiona la música y las tecnologías.
Tiene una enfermedad rara "sin diagnóstico" que cursa con una encefalopatía epiléptica refractaria, una disfasia grave, trastorno generalizado del desarrollo, metabólico y digestivo, entre otros problemas de salud.
Es mi segundo hijo y al igual que su hermano mayor llenan mi vida de felicidad. La felicidad no siempre nos llega pero se puede encontrar. Aún recuerdo su nacimiento, esos primeros días en casa, la ilusión de su hermano, la nuestra....nada nos hacía presagiar lo que el destino nos deparaba.
Pocos meses después detecté que algo no iba bien, unos pequeños espasmos fueron desencadenantes para comenzar a visitar médicos, poco después llegaron los ingresos, pruebas, medicamentos, terapias...han pasado 7 duros años y aquí seguimos, en búsqueda de un diagnóstico que dé nombre a su patología, que sé que no va a cambiar su forma de ser ni de entender el mundo pero que puede mejorar su calidad de vida y la de toda la familia. Porque nuestra vida familiar cambió, nuestra economía se vio afectada y tuvimos que adaptarnos a la nueva situación, una situación que hacía que nuestros planes giraran en torno a la salud de Pablo.
Hace años que tuve que dejar de trabajar y pasé a ser su cuidadora, y a hacer en poco tiempo todo un máster en atención temprana, enfermería, medicina, psicología, nutrición, genética, necesidades educativas especiales, terapias que le beneficiaran e incluso derecho. En este camino he conocido a muchas personas y entidades, como la asociación de Enfermedades Raras D´Genes a la que pertenezco, que me han dado su aliento y me han hecho entender que no estamos solos.
Ser cuidadora no fue una elección, dejé de ser Silvia para pasar a ser su cuidadora 24 horas, todos los días del año, sin excepción de fines de semana ni festivos, sin tregua, sin relevos y en alerta constante. He de reconocer que aceptar esta situación no es fácil, tener que olvidarte de tu vida anterior tampoco, hay días en los que tiras la toalla, lloras, te enfadas, el cansancio, las noches sin dormir, las terapias, citas y más citas médicas, reclamar sus derechos, trámites burocráticos, trabajar con él en casa, en el parque, en la piscina, cuando come, cuando se baña…
A veces sueño sólo con ser su madre, pero entonces me paro a pensar en los logros que juntos hemos conseguido y sé lo mucho que me necesita, que contra todo pronóstico he conseguido que se comunique con su comunicador y hemos demostrado al mundo que a pesar de no poder hablar tiene mucho que decir, hemos conseguido avances impensables, hemos roto muchos esquemas, pero sobre todo hemos demostrado al mundo que cuando se dan oportunidades no hay nada imposible.
Sé que mi papel, no sólo como madre sino como su cuidadora, es fundamental porque mi hijo precisa grandes cuidados y supervisión constante, muchos apoyos, ayudas técnicas, pero sé también, que todo este trabajo desarrollará al máximo sus posibilidades y conseguiremos que en el futuro sea lo más autónomo posible, y eso me da fuerzas para continuar. Es difícil asumir una situación inesperada que cambia tu vida por completo, pero he aprendido que en la vida hay cosas que no se eligen, que hay que conocerlas y aprender a disfrutarlas, porque si te pasas la vida pensando en lo que pudo ser y no fue, dejas de disfrutar todo lo bueno que te pasa por delante.
Porque a pesar de las dificultades Pablo llena mi vida de ilusión, de alegría y de sueños, ese sueño de llegar a ser algún día lo que realmente me corresponde, ser su madre.
