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Carmen nos cuenta su experiencia como cuidadora de su pequeño Hugo, un bebé que, pese a nacer con espina bífida, es su alegría diaria y un motivo para ver y disfrutar la vida de otra manera:

Mi historia como cuidadora comenzó el 7 de octubre de 2014 a las 23:07 nació Hugo. Empuja, empuja me decía la matrona que ya sale su cabecita. Fue parto natural agridulce ya que en ninguna revisión ginecológica vieron que mi hijo nacería con espina bífida. Cuando vi la carita de mi pequeño por primera vez mi instinto fue ponerle los brazos para que la matrona me lo diera pero no fue así......

―¡¡¡Llamar al pediatra!!! ―Gritaba la matrona una y otra vez. 

―Ha nacido con espina bífida ―Nos dijo. 

―¿Y eso qué es? ―Pregunté yo.

Me gustaría poder escribir lo que me dijo en ese momento pero es algo que mi cuerpo ha bloqueado. Sólo recuerdo el inmenso dolor de estar recién parida y sin mi chiquitín cerca. El 8 de octubre le hicieron la primera operación (cierre de mielomeningocele dorsolumbar). Esos días fueron durísimos y cuando pensábamos que no le haría falta volver a operarlo, el 29 de octubre de 2014 le operaban poniéndole una válvula en su cabecita pues le había dado hidrocefalia.

Mi hijo estuvo en la UCI de la Arrixaca 24 días interminables días. A continuación, paso al box de neonatos donde le dieron el alta el 12 de noviembre. Al llegar a casa, su hermanita Carmen le esperaba con los brazos abiertos pero mi hija que en ese momento tenía solo 3 añitos no entendía porque no podía abrazar a su hermano y solo veía a su mamá llorar. Fue un tiempo muy duro pero la superación diaria de mi guerrero medio las fuerzas necesarias para afrontar lo todo.

No entendía porque tenía que pasar mi hijo por esas terapias cuando nos habían dejado claro los médicos que no iba a andar

Con 3 meses de edad empezó su primera terapia de rehabilitación. Yo en esa época no entendía porque tenía que pasar mi hijo por esas terapias cuando nos habían dejado claro los médicos que no iba a andar y que sería un vegetal de cintura para abajo. Con 8 meses empezó arrastrándose por el suelo y con 13 meses (qué gran alegría me dio) empezó a gatear; con 15 meses una tarde de juegos la ayudaba a ponerse en pie hasta que por fin lo consiguió el solito. Sin duda alguna fue uno de los mejores días de mi vida. En la actualidad, mi pequeño tiene 18 meses y ya tengo que empezar a sondarle de vez en cuando para practicar ya que la uróloga me dijo hace poco que en un año más o menos tendría que hacerlo cada 3 horas.

Hoy en día pienso que es lo mejor que me ha pasado porque ahora valoras la vida de otra manera

La vida te cambia cuando tienes un hijo pero si encima ese hijo nace con espina bífida más aún. Al principio no entendía por qué me había tocado a mí ya que de 10.000 niños nacían 3 con espina bífida. Yo hoy en día pienso que es lo mejor que me ha pasado porque ahora valoras la vida de otra manera. Mi niño necesita necesitará muchísima ayuda pero aquí está su mami cuidadora para lo que le haga falta. Un niño que tenga espina bífida no es un niño enfermo, tiene una malformación que limita su vida pero el trabajo está bien de la sociedad de hacerles la vida un poquito más fácil. Me encantaría agradecer en este relato a esas personas que desinteresadamente han ayudado o ayudan para que mi pequeño tenga la vida más fácil, sin ellos todo hubiera sido muy difícil.

Tengo el honor y el orgullo de ser madre de Hugo