Encarna nos cuenta cómo se vive teniendo un hijo con esclerosis múltiple y cómo, a sus 67 años, compagina su cuidado con el de sus nietos y las labores del hogar:
Mi nombre es Encarna Pareja, tengo 67 años, tengo cuatro hijos: tres hijas y un hijo. El varón es el mayor y está diagnosticado de esclerosis múltiple desde hace 15 años. También tengo cinco nietos. Desde que le diagnosticaron a nuestro hijo la enfermedad nuestra vida cambió, no la entendíamos ni entendíamos por qué le había tocado a nuestro hijo. Lo vivimos como algo muy injusto y no lo podíamos asimilar. Pasábamos un momento muy duro y entonces nos hablaron de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM).
Decidimos entonces irnos a vivir al campo, así conseguimos mejorar su calidad de vida y de paso, también la nuestra
Mi hijo, que por aquél entonces vivía solo porque estaba separado, tuvo que venir a vivir con nosotros, pero no fue bien. Mi marido y yo vivíamos en un piso, no teníamos ascensor y a Paco, nuestro hijo, le resultaba muy difícil subir las escaleras. Decidimos entonces irnos a vivir al campo, así conseguimos mejorar su calidad de vida y de paso, también la nuestra.
Nos ha costado mucho entender la enfermedad, pero es cierto que nuestra sensibilidad ha cambiado
Aquí Paco no tiene que subir escaleras y tiene más libertad de movimiento, para entrar y salir. Le gusta salir a dar paseos, sentarse a ver los animales y tomar el sol en el porche. Se le ve más feliz y a nosotros, en cierta medida, también. Nos ha costado mucho entender la enfermedad, y después de ello, aceptarla, y aún a veces nos sigue costando, pero es cierto que nuestra sensibilidad ha cambiado. Soy consciente de que hay situaciones peores que la nuestra y no me siento indiferente ante la problemática de los demás, necesito ayudar en la medida en que me es posible.
Aparte de cuidar de Paco, del que tengo que estar muy pendiente, porque la enfermedad le ha afectado también a nivel cognitivo y necesita supervisión para muchas tareas, también cuido diariamente de mis nietos.
Nunca sé cómo va a ir ese momento, es pura incertidumbre
Mis rutinas son: levantarme a las seis de la mañana y ayudar a Paco para que esté preparado cuando la ambulancia viene a recogerlo para ir a la asociación. A Paco le gusta ir a su ritmo y no le va bien las prisas, y yo lo paso mal si tienen que esperarle, así que es el momento del día más tenso entre nosotros. Nunca sé cómo va a ir ese momento, es pura incertidumbre. Después, a la siete y media, viene mi hija pequeña y me trae a mi nieta, a la que cuido todos los días porque sus padres trabajan. Además, me hago cargo de todas las tareas que implica la casa, hacer la comida y demás.
Mi marido también se encarga de recoger a nuestros nietos mayores del colegio, los trae y comen todos aquí cada día. En total, hijos, nietos, mi marido y yo sumamos siete personas a comer cada día.
Por las tardes saco un hueco para estar tranquila y descansar. Físicamente me encuentro bien pero soy consciente del ritmo que llevo y de lo necesario que es sentirme bien para cuidar a toda mi familia.
Creo que todos continuamos en el proceso de aprender a vivir con esclerosis múltiple en nuestra familia.
